Borreliose, også kalt Lyme borreliose, er den vanligste flåttbårne sykdommen i Norge. Sykdommen skyldes en gruppe bakterier som heter Borrelia-bakterier.
Syk etter flåttbitt
Da May-Linn Aaslie (33) studerte i Telemark, gikk hun ofte turer i skogen, hvor hun etter hvert oppdaget at det var en del flått. Hun er ganske sikker på at hun fikk et flåttbitt bak øret under en av turene, men da hun ikke fikk det klassiske røde utslettet, tenkte hun ikke noe mer over det.
– I 2015 flytta jeg til Nord-Norge, og under flytteperioden begynte jeg å bli dårlig. Jeg fikk små, ringformede utslett som fortsatte å vokse, og til slutt hadde jeg dem over hele kroppen. At det kunne være borreliose tenkte jeg ikke over før det hadde gått et par måneder.
Aaslie forteller hun var hos lege flere ganger og tok forskjellige tester, og en av blodprøvene ga svakt utslag på borrelia-bakterien. Ettersom utslaget var svakt, ønsket ikke sykehuset å behandle henne med antibiotika.
Alt om flått og flåttbitt
Svært få blir syke etter flåttbitt
Ifølge Flåttsenteret blir generelt svært få rammet av sykdom etter et flåttbitt.
- Kun to av 100 flåttbitt gir sykdom.
- De fleste som blir syke (cirka 90 prosent) får bare en mild borreliainfeksjon i huden (hudutslettet Erytema Migrans).
- Cirka 10 prosent får det som kalles for utbredt (disseminert) borreliose, hvorav nevroborreliose er den vanligste formen
Test i utlandet og alternativ behandling
Aaslie fikk høre om testing i utlandet av andre i samme situasjon, som hadde de samme plagene.
– Jeg snakket med andre som hadde kunnskap om tilstanden, og ble anbefalt å sende blodprøver til utlandet. Jeg sendte prøver til Tyskland, og prøvesvaret viste at jeg hadde testet positivt på borrelia, sier hun.
Aaslie har også prøvd mange alternative behandlinger, slik som rife (strømmaskin som sender impulser av strøm), urter og apiterapi, uten effekt.
LES OGSÅ: Ni fakta om flått og borrelia
Testene er de samme i alle land
Randi Eikeland, PhD og spesialist i nevrologi ved Flåttsenteret, Sørlandet sykehus, forteller at hun har forståelse for at norske pasienter reiser til utlandet for å få behandling, men hun minner om at det er viktig å huske på at det er private aktører som tjener mye penger på disse pasientene.
– Noen mener at testene vi har i Norge er dårlige, og at man ikke kan stole på dem når det gjelder å påvise eller utelukke flåttbåren sykdom. Men testene er de samme i alle land. Likevel er det noen institusjoner som tar inn pasienter og gjør diagnostikk utenom det offentlige helsevesenet, som inkluderer tester som ikke er godkjent for bruk offentlig. Disse tolker ofte prøvesvaret på en litt annen måte, og derfor kan prøvesvaret bli ulikt.
Mange tester falsk positivt
– Om sykdommen har utviklet seg over tid, skal antistoff-test påvises før man vet med sikkerhet at pasienten har borreliose. Dersom man bare går ut ifra testresultatet av blodprøven, vil man få veldig mange falske positive svar. Om du tester en 50 år gammel mann fra Sørlandet, er det 50 prosent sannsynlighet for at han tester positivt på borrelia, selv om han ikke har noen plager.
Om du tester en 50 år gammel mann fra sørlandet, vil det nesten være 50 prosent sannsynlighet for at han tester positivt på borrelia, selv om han ikke har noen plager. Randi Eikeland, spesialist i nevrologi
– Ved nevroborreliose vil man få typiske og sterke plager, og da er det liten tvil om at pasienten har sykdommen. Likevel er utredning med blodprøver og ofte prøver fra ryggmargsvæske, ledd eller hud nødvendig for å sette diagnosen sikkert, forteller Eikeland.
Reiste til klinikk i Polen
Sommeren 2019 opplevde Aaslie å være så dårlig at hun ikke klarte å gå eller spise.
– Det var helt forferdelig. Det kjentes ut som at jeg hadde en mark i hjernen, som bevegde seg frem og tilbake og spiste av hjernen min. Det prikka i hele kroppen, og jeg klarte ikke å løfte hodet. Det ble så ille at jeg ble henta av ambulansen.
Aaslie ble innlagt på et norsk sykehus i noen dager, men følte ikke at hun ble møtt med forståelse av legene, til tross for at hun fortalte om flåttbittet hun mest sannsynlig hadde fått noen år tidligere. Til slutt ble moren hennes så fortvilet at hun søkte etter muligheter i utlandet, og fant frem til en klinikk i Polen som tilbyr privat behandling til skandinaviske pasienter.
Ble på klinikken i to måneder
En måned senere satt Aaslie på flyet til Polen sammen med moren sin. På klinikken ble hun satt på intravenøs behandling med antibiotika mot nevroborreliose.
– Da jeg kom til Polen var jeg så syk at jeg ikke trodde jeg kom til å overleve. Etter jeg hadde vært på klinikken i to måneder ble jeg bedre. Tre-fire uker senere klarte jeg å gå lange turer, spise som normalt, og «kravlingen» i hodet roet seg.
Borreliose: Symptomer, testing og behandling
Borreliose kan i stadium 2 og 3 ramme ledd og muskler, eller nervesystemet
– Jeg har begge variantene, og har derfor plager i hele kroppen.
Hun kan ramse opp en rekke symptomer som har kommet med sykdommen. Blant annet smerter på forskjellige steder, tungpustet, lav puls, symptomer fra hjertet, nummenhet, prikking og «kravling», kramper, hodepine og skjelving.
Dyr behandling
Aaslie er nå på en langvarig antibiotikakur, etter anbefaling av den polske klinikken, for å bli kvitt bakterieinfeksjonen.
– Jeg har ikke fått bivirkninger av behandlingen, men tilstanden forverrer seg når behandlingen begynner å virke, da bakterien dør. Etter dette begynner symptomene å roe seg.
Aasli anslår at hun har brukt cirka 200 000 kroner på behandlingen til nå. Hun har ikke reist til Polen siden corona-utbruddet i mars, men har fått medisiner på resept fra klinikken, som hun har hentet ut i Norge.
– Kortvarig antibiotikabehandling i tablettform er like effektivt
I den nasjonalfaglige veilederen for behandling av borreliose, er det anbefalt med tablettkur med antibiotika ved nevroborreliose.
Eikeland forklarer at mange pasienter har en oppfatning av at behandlingen med antibiotika som gis i Norge, ikke er riktig, da dosene ikke er store eller langvarige nok.
– Vi mener det finnes nok bevis for at bakterien er følsom for antibiotika. At det er mer effektivt om det gis intravenøst, er ikke riktig. Det er gjort studier på dette, som viser at behandlingen er like effektiv enten antibiotikaen gis intravenøst eller i tablettform.
– Trist å lese pasientens historie
– Det er trist å lese pasientens beretning. Det hun nå er utsatt for er helt hinsides all etablert og forsvarlig behandling. Det er ingen som trenger antibiotika i årevis. Mitt budskap er at all borreliose skal ha kompetent diagnostikk og behandling. Det er bra å ha retningslinjer, men de vil ikke dekke diagnostikk eller behandling for absolutt alle pasienter, sier Per H. Bjark.
Det er ingen som trenger antibiotika i årevis Per H. Bjark, spesialist i infeksjonssykdommer
Bjark er spesialist i infeksjonssykdommer og pensjonert sykehuslege, og har jobbet mye med borreliose-pasienter. Han mener det har vært for lite forståelse av enkelte sykdomsmanifestasjoner ved borreliose, og at man skal ha lav terskel for å vurdere symptomer på disseminert sykdom (senere stadium av borreliose), selv i ganske tidlig fase.
– Noen aktører har nærmest fornektet forekomst av behandlingssvikt ved ordinær tablettbehandling, men det forekommer. Jeg har ellers ivret for spinalvæskeundersøkelse ved den minste mistanke om nevroborreliose, også i en ganske tidlig fase av borreliasmitte.
Bjark har aldri vært tilhenger av ekstremt langvarig behandling som praktiseres i Polen og Tyskland, ved klinikker som har markedsført seg mot nordiske pasienter.
– Disse klinikkene bruker også tester hvor treffsikkerheten er høyst omdiskutert. Mitt budskap er helt enkelt å vurdere den enkelte pasient grundig.
Må tenke annerledes
Bjark mener at man ved påvisning av Erythema Migrans skal vurdere om det er noen holdepunkter for disseminert sykdom. Det betyr at behandlingen kanskje ikke skal være den anbefalte for førstestadiums sykdom (Erythema Migrans), og at erfarne infeksjonsmedisinere derfor må velge annen behandling enn den anbefalte primærbehandling.
– Ved noen av disse tilfellene, hvor pasienten for eksempel har cerebral vaskulitt, er ikke omfanget stort nok til at det har kunnet gjennomføres kontrollerte sammenlignbare studier. Svaret fra Sørlandsnevrologene som nå ivaretar landsfunksjonen er alltid basert på hva som er dokumentert i studier. Det er ikke mulig å gjøre det for sjeldenheter, og der bør man basere seg på klinisk erfaring som da gjerne degraderes til «synsing», sier Bjark, og tilføyer:
Hvis pasientene hadde vært grundig og kompetent vurdert, ville utenlandsreisene vært unngått. Per H. Bjark, spesialist i infeksjonssykdommer
– Hvis pasientene hadde vært grundig og kompetent vurdert, ville utenlandsreisene vært unngått. Antibiotikapraksisen som drives i Augsburg og Gdansk er ikke forsvarlig, der er jeg helt enig med nevrologene ved Sørlandet sykehus. Det kan også være en økonomisk katastrofe for en del pasienter, men det er jo på grunn av manglende diagnostikk og behandling i Norge. Der må tilbudet styrkes, men det er ikke nødvendig med nye retningslinjer med generelt lange behandlingstider.
Alt om flått og flåttbitt
Mange som mener de ikke får god nok hjelp
Det finnes flere Facebook-grupper med flere tusen medlemmer, for personer som har, eller mistenker at de har, borreliose.
Norsk Lyme Borreliose-forening en interesseorganisasjon for mennesker som har blitt langvarig syke etter flåttbitt.
Langtidssyke blir ofte kasteballer i et system som ikke klarer å hjelpe, på tross av de store lidelsene de er utsatt for Norsk Lyme Borreliose-forening
– Flåttbårne sykdommer har blitt et kontroversielt tema, noe som i stor grad går utover de sykeste pasientene. Disse langtidssyke blir ofte kasteballer i et system som ikke klarer å hjelpe, på tross av de store lidelsene de er utsatt for, skriver foreningen på nettsiden sin.
Dette er et flåttbitt
God nok kunnskap i Norge?
– Er kunnskapen om borreliose god nok blant helsepersonell i Norge?
– En del av vår jobb er at legene skal ha kunnskap om hva som er riktig og god behandling mot borreliose, derfor har vi retningslinjer som gjelder for hele landet. Vi har ingen oversikt over hva alle leger gjør, men mitt inntrykk er at de fleste følger disse retningslinjene, sier Eikeland.
Eikeland forklarer at det kun er de første ukene av sykdomsforløpet man skal behandle ut ifra det kliniske sykdomsbildet. Om pasienten har det klassiske utslettet, er det ikke nødvendig med blodprøver.
Lever som normalt i dag
Aasli forventer å fortsette behandling i to år, da hun mener å ha gått med infeksjonen ubehandlet i fem år.
– Smertene pleide å være helt uutholdelige, men nå kan jeg trene og leve som normalt. Jeg har litt problemer med hukommelsen, skjelvinger og kognitive utfordringer, men ellers er jeg lite plaget. Før klarte jeg ikke engang å tenke klart. Men jeg er forberedt på at det tar lang tid, det gjør ofte det når man har borrelia i hjernen.
Vaksiner mot flåttbårne sykdommer
– Kommer du til å bli helt frisk?
– Jeg spurte legen i Polen under forrige konsultasjon, og da sa han ja. Det er veldig betryggende, og jeg vet om mange andre som har blitt helt friske etter behandling i utlandet.
Avslag på pasientskadeerstatning
Aasli har søkt Norsk pasientskadeerstatning (NPE) om å få erstatning etter manglende behandling i Norge, og venter på at saken skal behandles.
– Jeg har sendt klage til fylkesmannen to ganger uten å få hjelp, og sendt inn klage til NPE. NPE avslo søknaden, men jeg er i kontakt med en advokat for å ta saken videre.
Jobber for sentralisert tilbud i Norge
Eikeland forklarer at de ved Flåttsenteret er opptatt av at borreliosepasientene bør få hjelpen de trenger i Norge.
– Det bør ikke være nødvendig å reise til utlandet for å få gjort diagnostikk og behandling av noe som er såpass vanlig som borreliose. Det tror jeg vi også er fullt i stand til, med kompetansen og testmulighetene vi har her. Dessverre opplever mange at de ikke blir trodd eller møtt med forståelse, eller at de ikke får en forklaring de forstår, og da er det lett å miste litt troen på helsevesenet, sier Eikeland, og tilføyer:
– Det vi jobber med nå er å få et sentralisert sted hvor man kan møte disse pasientene tidlig i forløpet, slik at de ikke går i årevis fra den ene spesialisten til den andre, uten å få gode svar.
Vi er helt enige med pasientene om at systemet ikke er godt nok i dag, og at det ofte tar for lang tid før man kommer i mål med behandlingen. Randi Eikeland, spesialist i nevrologi
Flåttsenteret har levert et forslag til Helsedirektoratet med et ønske å etablere en poliklinikk i Norge, for å imøtekomme pasientenes behov på en bedre måte.
– Vi er helt enige med pasientene om at systemet ikke er godt nok i dag, og at det ofte tar for lang tid før man kommer i mål med behandlingen.
Borreliose: Lokalt utslett
Individuell behandling nødvendig
Bjark understreker at det kan hende at behandlingssvikt forekommer ved standardbehandling. En del pasienter har sykdomsforløp uten førstestadiums sykdom med Erythema Migrans, noe som krever god medisinsk erfaring å klarlegge hva som foreligger, og velge behandlingsopplegg deretter.
– Noen ganger er pasienten allerede er i stadium 2 med utbredt sykdom, og at behandlingen da skal være en annen og ha noe lenger varighet enn ved Erythema Migrans, sier han, og legger til:
– Med god kunnskap om borreliosens mangslungne forløp, adekvat diagnostikk, god behandling og ikke minst vurdering av forløpet deretter, skal det ikke være igjen mange pasienter med kronisk sykdom hvor aktiv borreliose er det grunnleggende problemet.
LES OGSÅ: TBE: Skogflåttencefalitt
Hvordan få hjelp?
– Hva skal en pasient gjøre, dersom hen føler at gitt behandling ikke har ønsket/god nok effekt?
– Borreliose er en komplisert infeksjonssykdom. Det er mange infeksjonsmedisinere rundt om i Norge med god kunnskap om borreliose, men de får ofte ikke disse pasientene. Da jeg jobbet med borreliose-pasienter, var det aldri noe tvil ved mistanke om nevroborreliose. Via nevrologer ble pasientene henvist til meg eller andre spesialister i infeksjonsmedisin. I landsdeler med lite forekomst med flåttsykdom, kan det vær aktuelt å drøfte tilfellet eller henvise til sykehus som har mer erfaring, og da først og fremst infeksjonsspesialist, sier Bjark.