Livet etter Covid-19: Mange har behov for lang rehabilitering

Tom (50) våknet opp etter ni dager i respirator. Han hadde overlevd coronaviruset, men veien tilbake til et normalt liv ble både lang og tøff.

FRA RESPIRATOR TIL OPPTRENING: Veien tilbake til et normalt liv kan være lang, etter alvorlig COVID-19 forløp. Foto: Privat
FRA RESPIRATOR TIL OPPTRENING: Veien tilbake til et normalt liv kan være lang, etter alvorlig COVID-19 forløp. Foto: Privat Vis mer

Spør en lege!

Skriv anonymt til en av våre spesialister og få svar innen én eller tre dager. Send spørsmål nå!

Tom Rosenvinge (50) fra Mogreina, er en av de første i Norge som ble kritisk syk av COVID-19. Han ble syk etter den årlige skituren til Østerrike med vennegjengen. På det tidspunktet han reiste var det ikke noe som tilsa at det skulle være coronatilfeller i Tirol. Han og kameratene besøkte puben Kitzloch, som i etterkant har blitt omtalt som «Corona-baren», hvor flere nordmenn ble smittet.

– På vei hjem kom de første nyhetene om smitte i Østerrike, samtidig kom de første symptomene mine. Jeg skjønte at jeg var blitt smittet, og måtte i karantene. De første dagene gikk fint, jeg tenkte til og med at «hvis dette er corona, så er det ganske oppskrytt».

Ble lagt i respirator

Men etter tre dager ble Tom dårligere, med 40 grader i feber. Den sjette dagen ble det vanskelig å puste, og den åttende dagen han ble lagt inn på sykehus, fordi oksygenmetningen i blodet var lav.

– Samme natt som jeg ble lagt inn, sendte jeg en melding til kona om at jeg hadde det helt fint. To timer senere ringer personalet henne og forteller at jeg er lagt i respirator.

«Etter ni dager i respirator våknet jeg» Tom Rosenvinge

Tom ble liggende i respirator i ni dager, og han har ingen minner fra tiden han kom inn på sykehuset, eller at han sendte kona melding.

– Etter ni dager våknet jeg av at en lege ropte navnet mitt: «Tom, nå må du våkne, du har sovet i ni døgn»

LES OGSÅ: Slik behandles alvorlig coronasyke på sykehus

ISOLASJON: Det ble mange uker på sykehus for Tom Rosenvinge, uten mulighet for besøk av venner og familie. Foto: Privat.
ISOLASJON: Det ble mange uker på sykehus for Tom Rosenvinge, uten mulighet for besøk av venner og familie. Foto: Privat. Vis mer

Overlevde, men svært preget av sykdommen

Tom har overlevd coronaviruset. Men ni dager i respirator og sykdommens herjinger av kroppen har satt dype spor. Det ene øyeblikk er han en frisk, aktiv og oppegående person, neste øyeblikk våkner han opp og er fullstendig hjelpeløs. Tom forteller at den ene armen var midlertidig lam, og han slet med å få hjernen til å fungere.

– Jeg klarte ikke å gå, klarte ikke å bevege på noe helst. Jeg var helt på bunn, og måtte ha hjelp til absolutt alt. Jeg slet mye med det kognitive – å få hodet i gang igjen.

Ettervirkninger

– Vi vet fortsatt lite om hvordan viruset påvirker kroppen på lang sikt. Noen pasienter rapporterer om langvarig slapphet, muskelverk hodepine og tungpustet, forteller Siri L. Feruglio, overlege ved avdeling for smittevern og beredskap, Folkehelseinstituttet.

– Viruset kan nok føre til senskader hos noen. Det pågår større nasjonale og internasjonale studier som skal kartlegge dette, både hos pasienter som har vært alvorlig syke men også hos dem som har hatt mild sykdom.

OVERLEGE VED FHI: Siri L. Feruglio, Spesialist i indremedisin og infeksjonssykdommer. Foto: Annika Byrde / NTB
OVERLEGE VED FHI: Siri L. Feruglio, Spesialist i indremedisin og infeksjonssykdommer. Foto: Annika Byrde / NTB Vis mer

Respiratorbehandling gir store helseutfordringer

Kristin Hofsø er intensivsykepleier og Førsteamanuensis ved Oslo Universitetssykehus og prosjektleder for en pågående studie om overlevelse og senskader for norske pasienter som har gjennomgått COVID-19 og vært innlagt på intensivavdeling. Resultatene fra forskningen er ikke klar, men hun mener utfallet vil kunne være ganske likt fra det vi tidligere vet om pasienter som har fått intensivbehandling for ARDS.

- Mange av disse pasientene har store helseutfordringer det første året etter innleggelse, og mange lenger. Helseutfordringene er knyttet til både mental og fysisk helse, samt kognisjon. Det kan være alt fra angst, depresjon, post traumatisk stress, redusert funksjonsnivå (stelle seg, handle, arbeid, trene), fatigue, redusert kognitiv funksjon. Alt dette påvirkes så klart av grad av rehabilitering de blir tilbudt som igjen vil kunne påvirke deres evne til å komme tilbake til arbeid, sier Hofsø.

- Jeg vil tro at vi finner mange av de samme plagene hos COVID-19 populasjonen. Men årsaken er kanskje like mye knyttet til grad av multiorgansvikt og behandling, enn av viruset i seg selv, understreker Hofsø.

Veien tilbake

En uke etter han våknet fra respiratorbehandling, blir Tom Rosenvinge overført til den kommunale korttidsavdeling for COVID-19 pasienter i Ullensaker, hvor han blir så lenge han må være i karantene. I påsken får han reise hjem. Men Tom sliter med ettervirkningene etter sykdommen, kroppen fungerer ikke slik den gjorde før han ble syk.

– Det var tøft. Å sitte på en stol, eller rydde ut av oppvaskmaskinen var en kamp nok i seg selv. Jeg måtte trene på å gå, og trene på balanse. Jeg klarte ikke å gå i trapp, og jeg måtte lære meg å fungere hjemme uten de hjelpemidlene jeg trengte. Nummenhet og lammelse i armen gikk over i intense nervesmerter.

Tom forteller at selv om han fikk hjelp av kommunens fysioterapeut, følte han at det ikke var nok, og han prøvde å finne ut om han kunne få mer hjelp og rehabilitering.

– Norge var nede, og man konsentrerte seg om de som trengte øyeblikkelig hjelp. Kona brukte mye tid på å ringe og finne ut hvor det kunne være et tilbud for meg, noe jeg hadde aldri greid det uten folk rundt meg som kunne hjelpe. Det var ingen automatikk i å få hjelp etter at jeg kom hjem.

TESTER OG UTREDNING: På rehabiliteringsoppholdet ble Tom sin lungefunksjon nøye testet. Foto: Privat
TESTER OG UTREDNING: På rehabiliteringsoppholdet ble Tom sin lungefunksjon nøye testet. Foto: Privat Vis mer

– Rehabiliteringsoppholdet ga meg et nytt liv

Etter en måned får Tom plass ved LHL-klinikken på Gardermoen. Han er den første pasienten sykehuset mottar som COVID-19 rehabiliteringspasient.

– Det var en fantastisk god følelse å få rehabiliteringsopphold. Jeg hadde vært gjennom mye, og slitt hardt med å bli bedre. I ukene før rehabilitering opplevdes jeg nok som friskere enn jeg var, men jeg følte meg fortsatt svært redusert. Og ikke minst, jeg følte at jeg måtte og burde være bra igjen. På LHL var det liksom greit å være så syk som jeg faktisk var, samt få hjelp og en plan videre. Rehabiliteringsoppholdet ga meg et nytt liv!

På rehabiliteringsoppholdet får han fysikalsk behandling, og hjelp til å bygge opp igjen kroppen rent fysisk. Sykepleiere, fysioterapeuter og leger med spesiell kompetanse på lunger er involvert. Tom sin lunge- og hjertefunksjon blir utredet og medisinering blir fulgt nøye opp.

– Jeg lærte at både trening og hvile er viktig. Vi på rehabilitering kan sammenlignes med toppidrettsutøvere på et meget lavt nivå. Vi må trene mer, men hvile mer også, forteller Tom.

En ensom sykdom

Han forteller også at samholdet mellom COVID-19 pasientene var av stor betydning.

– Dette er en ensom sykdom. Selv om mediebildet daglig domineres av coronavirus, er det fortsatt veldig få som har hatt en alvorlig versjon av sykdommen. De som har opplevd det samme som meg, har gjennomgått et traume, og det er ikke så lett for utenforstående å skjønne. Du har kjempet for livet, uten dine nærmeste. Du har vært lenge i isolat. Hele prosessen må du gå gjennom alene! Du får ikke snakket med dine nærmeste – bortsett fra på telefonen, men det er ikke det samme.

På rehabiliteringsoppholdet kom det etter hvert flere som hadde opplevd det samme som Tom Rosenvinge.

«Jeg hadde noen å dele opplevelsene med, le med og gråte sammen med - og jeg fant vennskap for livet.» Tom Rosenvinge

– Det samholdet ble helt spesielt. Jeg hadde noen å dele opplevelsene med, le med og gråte sammen med og jeg fant vennskap for livet.

I dag er han på bedringens vei, men har fortsatt en lang vei å gå med fysisk rehabilitering. Han er imidlertid 20 % tilbake på jobben sin som kommunikasjonssjef i Golfforbundet.

PÅ BEDRINGENS VEI: Tom Rosenvinge seks måneder etter han ble syk. Foto: Privat
PÅ BEDRINGENS VEI: Tom Rosenvinge seks måneder etter han ble syk. Foto: Privat Vis mer

Faglige nasjonale råd skal være på plass innen 2021

– Når det gjelder rehabilitering av pasienter som har gjennomgått en covid-19 sykdom skal vanlige rehabiliteringsforløp og henvisningsprosedyrer følges. Dette er beskrevet i Helsedirektoratets veileder for rehabilitering/habilitering, forteller Tone Bråthen, Seniorrådgiver ved Avdeling velferdsteknologi og rehabilitering, Helsedirektoratet.

Pasienter som har opplevd alvorlig sykdom som følge av COVID-19, kan ha rett til rehabiliteringsopphold, individuell plan og koordinator, avhengig av hvor alvorlige ettervirkninger sykdommen har.

– Helsedirektoratet er i gang med et arbeid som skal vurdere behovet for spesielle faglige nasjonale råd når det gjelder rehabilitering til denne gruppen. Dette arbeidet skal være ferdig i løpet av året, understreker Bråthen til Lommelegen.

Pasientforløp – foreløpig kun i Helse Sør Øst

– Foreløpig er det bare Helse Sør-Øst som har laget et pasientforløp for rehabilitering av pasienter innlagt med COVID-19 sykdom i spesialisthelsetjenesten, forteller Bråthen.

Hvordan disse pasientene skal følges opp, har mange likheter med andre pasienter som gjennomgår intensivbehandling på sykehus. Pasientforløpet er bygget på en modell med fem mulige faser:

  • Rehabilitering ved intensivbehandling, intensivavdeling på sykehus
  • Tidlig rehabilitering ved sengepost på sykehus
  • Rehabilitering ved spesialisthelsetjenesten (se tilbud lenger ned)
  • Rehabilitering i kommunal regi
  • Kontroll i spesialisthelsetjenesten eller fastlege
FEM FASER: Modellen forsøker å synliggjøre de ulike veiene pasientforløpene kan gå, og hvilke tester og kartlegginger pasientene skal gjennom før de går videre til neste fase. Illustrasjon: Helse Sør-Øst, grafisk design Sykehuset i Vestfold.
FEM FASER: Modellen forsøker å synliggjøre de ulike veiene pasientforløpene kan gå, og hvilke tester og kartlegginger pasientene skal gjennom før de går videre til neste fase. Illustrasjon: Helse Sør-Øst, grafisk design Sykehuset i Vestfold. Vis mer

Ikke alle pasienter skal gjennom alle faser, og forløp kan gå frem og tilbake mellom fasene. Arbeidsgruppen anbefaler imidlertid at alle pasienter som utskrives hjem får kontroll enten hos fastlege eller i spesialisthelsetjeneste 3 måneder etter utskrivning fra spesialisthelsetjenesten, og dette er definert i modellen som fase 5.

Det er store ulikheter i tilgjengelig rehabiliteringstilbud og kapasitet både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene, slås det fast i rapporten om pasientforløpet.

Som pasient har du rett til å velge behandlingssted, uavhengig av hvor du bor.

Hvem har nytte av rehabilitering?

Personer som var yrkesaktive før de ble syke, og har mulighet til å komme tilbake til yrkeslivet skal prioriteres, slår Helse Sør-Øst fast i Pasientforløpet.

Internasjonale studier viser at en svært stor andel (40 %) ikke vender tilbake til jobb etter å ha overlevd kritisk sykdom med intensivbehandling på sykehus, og det er vist at de som vender tilbake rapporterer om redusert arbeidskapasitet og behov for endring og tilpasning av arbeidsoppgaver. (4)

Mange av pasienter med COVID-19 har flere sykdommer, som diabetes, hjerte og karsykdom samt overvekt. Dette vil kunne ha innvirkning på vurdert nytte av rehabilitering.

Interessegruppe for COVID-19 pasienter

Tom Rosenvinge har stilt seg til rådighet for å være en drivkraft i Interessegruppa for COVID-19 pasienter som LHL i disse dager jobber med å opprette, etter initiativ fra rehabiliteringspasientene.

– Vi har full forståelse for at det samfunnet må prioritere øyeblikkelig hjelp for denne pasientgruppa, det er en stor og viktig innsats. Men det er også en viktig erkjennelse at man ikke er frisk fra covid-19 bare fordi man blir skrevet ut fra sykehus, understreker han.

Jobber for likt tilbud, uavhengig hvor du bor

Interessegruppa vil jobbe for at alle pasientene skal få likt tilbud, uavhengig av hvor du bor i landet.

– Slik det er nå vil pasienter i Helse Sør-Øst ha tilbud om rehabiliteringsopphold, mens det er mer usikkert hvilket tilbud du vil få hvis du bor i andre deler av landet. Mange fastleger er heller ikke klar over at det finnes rehabiliteringstilbud, og har dermed for lite kunnskap for å følge opp egne coronapasienter, påpeker Tom Rosenvinge.

Interessegruppa skal også ivareta pasientenes behov for samhold, og mulighet til å prate med noen om det å ha vært gjennom corona.

Kilder:

1) Pasientforløp for rehabilitering av pasienter innlagt med COVID-19 sykdom i spesialisthelsetjenesten, Helse Sør-Øst RHF

2) Kamdar BB, Suri R, Suchyta MR, Digrande KF, Sherwood KD, Colantuoni E, et al. Return to work after critical illness: a systematic review and meta-analysis. Thorax. 2020;75(1): 17-27.

3) Mao L, Jin H, Wang M, Hu Y, Chen S, He Q, et al. Neurologic Manifestations of Hospitalized Patients With Coronavirus Disease 2019 in Wuhan, China. JAMA Neurology. 2020.

4) Becker F. LJH, Hoffsø K. Rehabilitering etter covid-19. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2020.

5) Sunnås sykehus, Regionalkompetansetjeneste for rehabilitering: Covid-19 behandling

6) Hopkins RO, Weaver LK, Collingridge D, Parkinson RB, Chan KJ, Orme JF, Jr. Two-year cognitive, emotional, and quality-of-life outcomes in acute respiratory distress syndrome. American journal of respiratory and critical care medicine. 2005;171(4): 340–7