Det vingeklipte selvbildet

om livskvalitet for hivpositive

Skrevet av Lena Nilsson Schönnesson, oversatt av Aina Kaupang Thime i Pluss-LMA, Landsforeningen mot Aids
Dato publisert på lommelegen.no: 27/05-2003

Hver enkelt hiv-positiv befinner seg i risikosonen for at hans eller hennes livskvalitet blir frynsete i kantene. Hiv-infeksjonen minner individet på menneskets skjørhet i hele det fysiske, sosiale og seksuelle eksistens. Dermed trues livskvaliteten. Hiv angriper også individets psykologiske immunforsvar, selvbildet. Resultatet blir et mer eller mindre vingeklippet jeg som trenger reparasjon. Et stabilt jeg er en forutsetning for at individet skal kunne takle de ulike påkjenningene og å lære seg å leve under nye levevilkår.

De ulike aspekter ved hiv-infeksjonen som jeg belyser i denne artikkelen tør jeg påstå gjelder for kvinner som for menn, selv om mitt psykoterapeutiske arbeide har vært med homoseksuelle menn. Rammen for artikkelen er mitt kliniske arbeide og dels min egen og andres hiv-relaterte psykososiale forskning.

Hiv truerÅ få diagnosen hiv er en traumatisk hendelse. Det fører til at mennesket blir konfrontert med ulike trusler som kan føre til en følelse av håpløshet og maktesløshet.

Hiv-positive trues både psykisk og fysisk. Trusselen mot den fysiske overlevelsen kan komme til uttrykk i usikkerhet og uro omkring sykdomsutvikling og medisinsk behandling. Den nye antivirale behandlingen har derimot så langt vist at færre personer angripes av hiv-relaterte sykdommer og at levetiden har blitt forlenget, men medisinene kurerer ikke sykdommen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Mange med hiv opplever uro for resistensutviklingen (og dermed også for symptomutvikling) om de ikke følger doseringen. Hiv-positive er også urolige for medisinske bivirkninger og for at medisinene til syvende og sist ikke skal hjelpe. Vi kan heller ikke glemme at det finnes mennesker som ikke kan ta medisinen. Det igjen kan øke uroen for at sykdommen fritt skal få spillerom og til sist føre til døden.

Påkjenningen det fysiske trusselen innebærer endres i løpet av sykdomsforløpet. Så lenge individet ikke har noen hiv-relaterte symptomer oppleves trusselen diffust. Når symptomene derimot begynner å utvikle seg skapes ofte en forvirring og usikkerhet i forhold til sykdomsutviklingen og spørsmålet om man er frisk eller ikke. Ettersom symptomene forverres og blir mer alvorlige blir trusselen en realitet man ikke kan flykte fra.

Hiv angriper ikke kroppens fysiske immunforsvar men også det psykologiske immunforsvaret. Det vil si jeg-et og selvbildet som også har en livsgivende funksjon. Sykdommen kan vekke redsel eller angst for at jeget/selvbildet skal tynnes og dø ut.

Sosial trusselDen sosiale trusselen er redsel for diskriminering, ensomhet og andre negative konsekvenser som kan bli følgene dersom en er åpen om sin hiv-status. Ettersom hiv-infeksjonen er stigmatiserende er det ikke en selvfølge å være åpen i sosiale sammenhenger. Mange mennesker fører en indre kamp omkring spørsmålet til hvem og når de skal fortelle det. Dilemmaet er ofte menneskets behov for å være ekte, å få bekreftelser og å bli respektert. På den andre siden lurer redselen for å bli avvist og utstøtt.

Poenget med å være åpen om sin hiv-status er en indirekte streben etter økt selvfølelse, selvrespekt og det å ta tilbake kontrollen i sitt eget liv. Noen er selektive omkring åpenheten og vurderer nøye konsekvenser. Andre føler de vil fortelle det til hele verden. Innimellom hender det at individet ikke tenker gjennom situasjonen og handler impulsivt, noe som kan få negative konsekvenser.

Parallellene er slående mellom prosessen å fortelle om sin hiv-status og -komme ut- prosessen som homofil. Det kan finnes mange grunner til å fortelle om sin hiv-status. Kanskje ønsker en å bryte den psykiske isoleringen, ikke lengre svikte seg selv, stoppe rykter eller at en har ønsket om å leve i samspill med sin samvittighet. Ett steg i denne prosessen kan være å søke til selvhjelpsgrupper og på den måten få psykisk og sosial oppmuntring og støtte. Det finnes også mennesker som velger å ikke fortelle om sin hiv-status av redsel for omverdenens reaksjoner, redsel for å bli avvist og fordi man ikke ønsker å påføre andre sorg og smerte.

Redselen for ensomheten finnes som en underliggende faktor under hele sykdomsforløpet. Det er ikke overraskende ettersom forholdet mellom mennesker er en forutsetning for et positivt selvbilde, vår psykiske overlevelse og vårt velbefinnende. Redselen kan forsterkes av og farges av tidligere erfaringer av å bli forlatt eller en følelse av å være usynelig. En annen trussel mot den sosiale eksistensen er at mange hiv-positive, spesielt homofile, har mistet venner og bekjente som en følge av aids.

Det sosiale nettverket og dets støtte er viktig for å minske stress og øke det psykiske velbefinnende, forsterke selvfølelsen, lindre effekter av sykdom og sorg, men også øke motivasjonen til å bli delaktige i helsebringende aktiviteter. Det er ikke uvanlig at mennesker som har hiv opplever et krympende sosialt nettverk. Det er for noen en bekreftelse på at redselen for å bli avvist var berettiget. På den andre siden kan minskningen i det sosiale nettverket være et resultat av at individet unnviker relasjoner på grunn av et forverret selvbilde, depresjon eller redselen for å bli avvist.

Den seksuelle eksistensen truesHiv truer også den seksuelle eksistensen. Hiv oppleves ofte som en motsetning til seksuelle handlinger og intimitet. For mange homoseksuelle menn truer den også deres homoseksuelle identitet og livsstil. Ved seksuelle handlinger konfronteres personer med hiv med dilemmaet relaterte til beskyttet sex og informasjonsplikten. De krav og forventninger som stilles til hiv-positive om å praktisere beskyttet sex resten av livet er en potensiell kilde til stress og frustrasjon. Å praktisere sikrere sex innebærer også for mange å avstå fra det å gi seg hen - og symbolikken som ligger i et ubeskyttet samleie.

Beskyttet sex er for mange det samme som en begrensning (symbolsk død) isteden for grenseløshet (livs kontinuitet). Med den bakgrunnen er det ikke vanskelig å forstå at beskyttet sex kan vekke sorg, smerte, sinne og en følelse av tap.

En annen potensiell kilde til frustrasjon valg omkring informasjon til partner. Redselen for å bli avvist som seksuell person, som de fleste opplever som et hard slag på selvbildet, finnes mer eller mindre konstant. Ytterligere en potensiell trussel mot den seksuelle eksistensen utgjør infeksjonen i seg selv. Den påvirker et menneskes seksuelle interesse, lyster og funksjonsevne.

Intimitetssfæren kan også trues av hiv. Den som ikke har noen partner kan kjenne et sterkt savn til en kjærlighetsrelasjon. Men hiv utgjør for mange et så uoverkommelig hinder, ikke bare når det gjelder redsel for smitte, men også et negativt selvbilde. Redselen for å fortelle om hiv-status, redsel for å ikke være verdt å bli elsket eller elske, setter store kjepper i hjulene for å kunne inngå en kjærlighetsrelasjon. De som lever i en par-relasjon utsettes for mange ekstra påkjenninger. Ofte er det tabu å snakke om hiv innenfor en relasjon, hvilket kan øke stress og frustrasjoner.

Hiv som forfølgerHiv og dets trussel vekker ulike psykologiske spørsmål som er koplet til følelsen av å være forfulgt, bevissthet rundt døden og dødsangst, følelse av tap, sorg og fortvilelse rundt mangel av kontroll.

Hiv beskrives av mange som et smygende forfølgelsesdrama. Et drama som under sykdomsforløpet forandrer karakter fra diffust til det konkrete og til slutt noe det ikke er mulig å komme unna. Mennesket kjenner seg ikke bare forfulgt av ett virus men også medisiner kan oppleves som forfølgere. Sosiale og seksuelle begrensninger samt en stigmatiserende omverden kan være andre eksempler på forfølgere.

Tap av kontrollRedselen for å miste kontrollen over seg selv og sitt liv er påtagelig under hele sykdomsprosessen. Når mennesket opplever tap av kontroll vil man på ulike måter forsøke å få denne tilbake. Dette kan skje gjennom å holde seg à jour med den medisinske utviklingen, være delaktig i sin behandling, skrive testamente og planlegge sin begravelse. Disse strategier motarbeider følelsen av maktesløshet.

De hiv-relaterte truslene og redselen for å miste kontrollen kan under sykdomsforløpet vekke fortvilelse som innebærer at individet har mistet håpet. Sett i forhold til sykdom betyr håp ofte det samme som å bli kurert. Men mennesket kan også omdefinere innhold og betydningen av håp gjennom å sette seg mål om å bli husket etter sin død eller oppnå ulike mål. Håp har også et eksistensielt perspektiv som at man håper man har valgmuligheter i sitt liv. Det kan innebære at individet innser at hun/han ikke behøver å la seg styre fullstendig av hiv.

Det vingeklipte selvbildetDet er viktig for individet at han/hun kan restaurere eller reparere sitt vingeklipte jeg, og i den prosessen er andre menneskers støtte og omsorg av største betydning.

Uansett kjønn, alder, seksuelle preferanser eller fysisk og mental status har vi behov for intimitet, omsorg, bekreftelse og sosial integrering. Når vi blir syke eller opplever annen form for psykisk lidelse blir disse behov mer enn påtagelige og vesentlige. For at vi skal få dekket disse behovene må vi ha mulighet til å gå inn i, og bli delaktige i, disse genuine menneskelige relasjonene.