Pachydermodactyli?

Spørsmål

Lurer på hva dine tanker er rundt det å ha tykkere hud rundt fingre og litt bøyde tær. Kort om meg, så er jeg generelt i god form, spilt fotball og vært en del aktiv i styrketrening. Føler meg frisk, men tenker en del over disse "plagene". Jeg har i mange år hatt tykkere hud rundt leddene spesielt på to fingre i venstre hånd, men tok først tak i dette i 2016. Tok røntgen og var først hos revmatalog da. Har vært tilbake i 2017 og 2018, men de finner ikke noen tegn til sykdom. Jeg har også to helt symmetriske bøyde tær, den lengste tåen på begge føtter, og stusser over dette. Har brukt trange sko i forbindelse med fotball fra 8-16 års alderen. Har derimot ingen smerter i tærne, men ser ikke helt bra ut. Jeg har også dårlig mobilitet i kroppen ved at jeg ikke klarer f.eks. knebøy, eller å være i nærheten av å røre føttene med hendene når jeg har strak kropp. Jeg stoler på fastlege og revmatalogene ved at det ikke er noe galt per i dag, men er litt slitsomt da jeg ikke ser mange med disse plagene. Er en godartet tilstand som heter "Pachydermodactyly" som jeg fant etter å ha søkt mye på nett, og synes dette passer bra. Litt skummelt at det bare er rappotert 150 saker over hele verden i følge en artikkel. Skjønner at det garantert er mer, men sier litt. Ellers er det ingen spess sykdommer liggende i familien. Er en smule bekymret på om dette på noen måte plutselig vil bli ille i fremtiden, slik at det ødelegger for utdannelse og jobb. Legger ved bilder og også en kort liste med noe prøver som ble tatt i 2016. R 1, HLR <1 normal hvit med diff, blodplater, ALAT, kreatinin, transaminaser, elektrolytter og serumelektroforese. Anti-CCP, RF og ANA. ingen svar ennå. ultralydsundersøkelse av venstre PIP-3 og 4 ingen hydrolyse, ingen doppleraktivitet, normale ledd, men sett bløtvevpåfylling like under huden, ikke vaskularisert, oppfattes som sannsynlig bindevev Røntgen er fra 2016 forresten. Ikke tatt noe etter der. Bilder av hendene er fra i år, men har sett likt ut i 2012 også.

Mann 21
Svar


Hei.


Jeg ser at du nylig har fått svar fra vår ortoped om sammeproblemstilling, og starter med å sitere dette:


"Isolert sett har du en lett vinkelfeil i ytterleddet på tå nummer 2 på begge sider. I tillegg kan man mistenke et lite akseavvik også i grunnfallangen i storetåen på begge sider, såkalt hallux valgus interfallangeus. Ingen av delene skal gjøres noe med så fremt de ikke gir trykkplager eller besvær. Vanlige røntgen av føttene dine, vil kunne vise om dissse feilstillingene er betinget i forhold knyttet til knoklene, som er det vanligste ut fra din alder.

Om feilstillingen er ledd i en systemisk tilstand, eller genetisk betinget, krever utredning hos reumatolog og eventuelt genetiker. Begge disse synes lite aktuelle all den tid du ikke har plager, og allerede er sjekket av reumatolog. Tilstanden som du refererer til, pachydermodactyli, kjenner jeg ikke til. Det jeg derimot nå har lest om tilstanden, passer ikke med slik føttene dine fremstår, og jeg synes heller ikke at det virker å være spesielt sannsynlig i hendene dine heller. Tilstanden hører til de reumatologiske problemstillinger, så jeg vil foreslå at du tar det opp med reumatolog igjen hvis du skal vurderes av denne på et senere tidspunkt."


Jeg er enig i alt ortopeden skriver her, og har nok dessverre ikke så mye å tilføye. Jeg har lest epikrisen fra revmatolog, hvor de henviser til notat fra hudlege også. De har konkludert med at du ikke har tegn til revmatisk sykdom, men godartet hudfortykkelse, og jeg har ingen holdepunkter for at deres vurderinger ikke er korrekte. De omtaler også din opptatthet og bekymring for den sjeldne diagnosen pachydermodactyli, og sier klokt nok at denne uansett ikke skal eller kan behandles, for de som måtte ha denne tilstanden. Det tenker jeg er det viktigste for deg, for uansett om du har eller ikke har det, så får det jo ingen konsekvenser, siden behandling er uaktuelt. Da tenker jeg rent praktisk: Hvorfor er det i det hele tatt viktig for deg å vite om du har eller ikke har det? Det er jo ingen praktisk nytteverdi i å ha en diagnose for diagnosens skyld. Diagnoser har vel kun nytteverdi når de gir informasjon om hvordan en kan behandles en pasient? Dette synes jeg du kanskje bør tenke nærmere på, i håp om at du kan få lagt fra deg dette spørsmålet, som jeg forstår du har vært opptatt av over lang tid nå.

Jeg kan ihvertfall ikke si noe om hvorvidt du har det eller ikke, her over nett. Feilstillingene i tærne dine har ortopeden omtalt grundig ovenfor, så der har jeg ikke noe mer å tilføye.

Jeg beklager at vi ikke kan hjelpe deg noe mer med dette, men det kan hende at den beste hjelp du kan få, er å følge rådet mitt om å tenke gjennom om du faktisk ønsker å fortsette å være opptatt av dette, siden et eventuelt svar på spørsmålet om du har pachydermodactyli, uansett ikke ville få konsekvenser for deg.

Ha det bra.