Iktyose er den medisinske termen for «fiskehud», fra det greske ordet ichthys for fisk. På folkemunne har fiskehud vært det mest kjente navnet på sykdommen da den den tørre huden kan likne på fiskeskjell. Fiskehud er upresist og har selvsagt ingenting med fisk å gjøre og kan oppfattes negativt for pasienter med sykdommen. Vi bruker heretter navnet iktyose i artikkelen.
Hva er iktyose?
Når vi studerer menneskehud under mikroskopet vil vi finne at huden er bygd opp av forskjellige lag. Det øverste laget består av hornceller og skal beskytte huden og kroppen mot ytre påvirkninger.
Iktyose er en fellesbetegnelse for sykdommer der den vanlige prosessen av nydannelse av hudceller og avstøtning av gamle hudceller, altså modningsprosessen av hudcellene, ikke fungerer på samme måten som den gjør hos friske mennesker. På grunn av dette har huden et skjellete/flassete utseende og er som regel tørr og fortykket.
De vanligste hudplagene
Hvilke former av iktyose finnes og hvilke er alvorlige?
Det finnes over 50 ulike medfødte former av iktyose. Grovt sett deles iktyose inn i to hovedgrupper:
1. Ikke-syndromal iktyose – som gir symptomer kun fra huden
2. Syndromal iktyose – når iktyose opptrer som ledd i et syndrom
Under nevnes noen av formene av ikke-syndromal iktyose:
Iktyosis vulgaris
Iktyosis vulgaris er en ikke helt uvanlig tilstand og har et dominant arvemønster. Det betyr at det finnes en familiær opphopning. Sykdommen kan ramme både gutter og jenter. Det er vanligvis en plagsom tilstand, men anses som regel som ikke alvorlig.(5)
Kjønnsbundet iktyose
Kjønnsbundet iktyose er som regel bundet til X-kromosomet. Dette betyr at det er gutter som får sykdommen. Jenter kan bli bærere mens de selv kan være og fremstå som friske. Hudforandringene kommer tidlig etter fødsel med økende tørre, flassende og brune skjelliknende hudforandringer på enkelte områder eller på hele kroppen. (5)
Lamellær iktyose
Lamellær iktyose er en sjelden medfødt tilstand som kan synes allerede fra fødsel av. Den finnes i ulike varianter der noen varianter regnes til å være alvorlige former av iktyose.
Bulløs iktyose
Dette er en type iktyose som begge kjønn kan få og som regnes å være en sjelden, men alvorlig form av iktyose. Den arves dominant.
Ulike typer iktyose
Ønsker du å lese mer om du ulike typene kan du lese om dette her på Senter for sjeldne diagnoser.
Hvor vanlig er iktyose ?
Forekomsten av iktyose varierer enormt siden det finnes 20-30 ulike typer av iktyose.
Iktyosis vulgaris er den typen som forekommer hyppigst. 95 % av alle iktyose-tilfeller viser seg å være Iktyosis vulgaris (1). Iktyosis vulgaris opptrer hos ca 1 av 250 personer. Av de resterende 5% er kjønnsbundet iktyose den typen som er hyppigst.(2).
Men det finnes også sjeldne former som for eksempel lamellær iktyose og bulløs iktyose som er sjeldne og alvorlige former. Iktyose kan også forekomme som del av noen sjeldne syndromer som for eksempel Netherton syndrom.
Hos de mest sjeldne typer av iktyose registreres det en syk person hvert tredje eller fjerde år i Norge (3).
Er det smittsomt?
Det er viktig å merke seg at sykdommen ikke er smittsom.
Er det arvelig?
Iktyose er en sykdom som er genetisk betinget, altså arvelig.
Hvilke symptomer gir tilstanden?
Fellestrekk for alle iktyose er:
Forskjellen i de ulike typene iktyose kan blant annet ligge i måten skjellingen ser ut, hvor skjellingen opptrer på kroppen og hvor tidlig i livet det manifesterer seg.
LES OGSÅ: Ordliste om hud, slik beskriver hudlegene ulike eksem og hudforandringer.
Hvordan stilles diagnosen?
Diagnosen stilles vanligvis klinisk. I noen tilfeller kan legen ta en vevsprøve av huden din, men dette er ikke vanlig (2).
Dersom du får konstatert en alvorlig form av iktyose vil du som regel få tilbud for å få tatt en gentest. I følge universitetssykehuset i Oslo bør alle få tilbud om genetisk veiledning (2). Dette kan du be om ved å spørre fastlegen om en henvisning.
Behandling
Det finnes per i dag ingen behandling som kan helbrede iktyose, men det finnes muligheter for å dempe plagene fra sykdommen.
Informasjon
God informasjon er viktig siden noen barn med iktyose vil ha behov for tilrettelegging i barnehagen eller på skolen. Derfor er det anbefalt at foreldre er åpen om tilstanden slik at barnehagen/skole kan ha samme stell-rutinene som hjemme slik at hverdagen forblir forutsigbar for barnet.
Kontakteksem: Ulike typer, symptomer og behandling
Hudlege: Slik kjenner du igjen kontakteksem
Hudstell
Godt stell av huden på daglig basis er meget viktig for å lindre plagene!
Du må sørge for å holde huden myk og smidig samt fjerne avdøde hudceller grundig og på en regelmessig basis. Dette kan gjennomføres ved å ta et bad daglig der badevannet tilsettes olje og/eller salt (2). Tilsetningen vil bidra til å bløte opp huden som gjør det lettere å fjerne de avdøde hudceller.
Etter badet er det viktig at huden smøres godt med kremer som tilfører huden fuktighet og bidrar til smidighet.
LES OGSÅ: Tørr vinterhud eller eksem?
Støtteordninger:
Hudstell kan ta både mye tid, i de mest alvorlige tilfeller opptil fire timer daglig (2) og hudprodukter er kostbart. Det finnes støtteordninger for tilskudd til kremer, salver og bandasjemateriell via folketrygden. For nærmere opplysninger henvend deg til ditt nærmeste NAV kontor eller fastlegen din.
Inneklima:
God ventilasjon er viktig siden temperaturregulering gjennom huden kan være forstyrret ved iktyose slik at sykdommen kan føre til overoppheting.
Klær:
Klær laget av naturlige produkter slik som bomull er til å foretrekke, også med tanke på temperaturregulering. Klær laget av plast er ikke anbefalt. Du bør se etter at klærne har minst mulig sømmer og at sømmene er flate.
Ører og øyne:
Skjellende celler kan også tette øregangene, noe som på sikt kan føre til nedsatt hørsel. Du bør derfor få sjekket dine øreganger regelmessig hos fastlegen.
Likeså kan skjellende celler også gjøre det vanskelig med å lukke igjen øyne hos noen typer av iktyose. Her er det viktig å bevare hornhinnen av øyet ved å holde den bløt. Det finnes øyedråper for dette formålet.
Atopisk eksem hos barn
Når oppstår atopisk eksem?
Medikamenter:
Det finnes mulighet for å bruke medisiner som er basert på Vitamin A som for eksempel Neotigason®. Bruk av Neotigason® kan være relatert til bivirkninger som for eksempel forstyrrelse av fettstoffer i blodet og bør sjekkes jevnlig.
Medikamentet kan også påvirke skjelettet og føre til skjelettforandring slik at vekstkurven bør følges med dersom medikamentet brukes hos barn.
Utover dette kan bruk av Neotigason® påvirke leververdiene negativ samt en sjelden gang føre til humørforandring (for eksempel aggresjon og depresjon). En sjelden gang kan bruk av Neotigason® også føre til økt trykk i hjernen som kjennetegnes av kvalme, oppkast, hodepine og synsforstyrrelse; en bivirkning som vanligvis bør medføre umiddelbar avslutning av behandlingen (4).
Kvinner som er eller planlegger å bli gravide bør ikke bruke medikamentet siden det kan føre til misdannelser hos fosteret (2)(4).
Prognose
Prognosen er avhengig av typen iktyose man har fått. Sykdommen kan ikke helbredes per dags dato. Noen av de mest alvorlige formene av iktyose kan være dødelige.
Vil du vite mer?
Les mer om iktyose på sjeldnediagnoser.no
Stoffer i sjampo og maling kan gi allergi
Lichen planus: Vanlig, men mystisk hudsykdom
Onykolyse: Løsning av neglplaten
Referanser/Kilder:
1) lhl.no 2) ous-research.no/home/sjeldnediagnoser/Iktyose 3) oslo-universitetssykehus.no 4) felleskatalogen.no
Artikkelen er oppdatert av hudlege Anne Birgitte Thomas Nordal 07.06.21. Kilder ved oppdatering 5) Senter for sjeldne diagnoser, OUS, iktyose: https://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser/Iktyose/8633
