De første tegnene på at noe var galt kom en vinterdag i 2008. I speilet får Ragnhild øye på en hårløs flekk på venstre side av hodet. Hun er 29 år og ammer fortsatt den yngste sønnen. Hun har over tid lagt merke til at hun mistet mer hår enn normalt, men tenker at det nok var ammingen som var grunnen.

Men flekken blir større for hver dag som går. Hun forstår at dette er ikke noe vanlig håravfall og er redd for å miste mye hår.

Hårtap - ulike årsaker

Hun bestiller en legetime og møter en turnuslege som kan lite om hårtap, og som snakker med flere leger. Hun blir henvist til hudlege på sykehus.

– En identitetskrise

Ragnhilds frykt var ikke ubegrunnet.

– Det var hår overalt i huset og i senga hver morgen!

Etter noen uker var det nesten igenting igjen av det halvlange, brune håret. Ragnhild tar frem barbermaskinen og klipper vekk de fjonene som er igjen. To uker etterpå er hodet hennes helt glatt – alt håret var borte.

Selv om Ragnhild egentlig aldri har vært spesielt opptatt av hår og utseende, gjorde likevel hårtapet noe med henne.

– Jeg var 30 år og hårløs. Man mister jo identiteten sin på en måte. Hvem er jeg nå, når jeg ikke har hår? Jeg ble usikker på hvem jeg var, og om jeg var den samme som jeg var tidligere. Det var en slags sorg til å begynne med, eller en slags identitetskrise, forteller Ragnhild.

Mange ubesvarte spørsmål

Da hun endelig får timen på sykehuset er allerede hodet glatt og uten hår.

- Legene var først opptatt av å sjekke ut om det kunne være en underliggende sykdom, og tok masse blodprøver, forteller Ragnhild.

Ganske snart fikk Ragnhild vite at diagnosen er «alopecia areata».

Alopecia areata

– Det var det. Jeg var «ferdig behandlet», uten noen behandling og jeg sto igjen med masse ubesvarte spørsmål. Jeg har en hårsykdom, hva skjer? Hvor mye hår kommer til å forsvinne? Vil alt bli borte? Kan det komme tilbake? erindrer Ragnhild.

Trekvart år fra hun oppdaget den første bare flekken i hodet, var ikke bare alt hodehåret borte, men også øyebryn og vipper forsvant.

En autoimmun sykdom

Alopecia betyr hårtap. Det er ulike typer hårtap, alopecia areata eller flekkvist hårtap er ikke spesielt sjeldent, og har en autoimmun årsak.

- Det vil si at kroppen selv angriper hårsekkene, men hårsekkene blir ikke ødelagt. Man finner hårløs, glatt, reaksjonsløs hodebunnn i områdene med hårtap, forteller hudlege Anne Birgitte T. Nordal til Lommelegen.

- Dette kan en sjelden gang føre til tap av alt hodehår, øyebryn og øyevipper, eller svært sjeldent alt hår på kroppen. Som regel kommer håret tilbake ved flekkvist hårtap, og kan også gjøre det ved større hårtap på kroppen.

Hudlegen påpeker at eksakt diagnose er viktig for pasientene.

- Da har man har noe konkret å forholde seg til. Hårtap er ofte uforutsigbart, og det kan være vanskelig å gi eksakte svar, noe som kan oppleves utrygt for pasienten, selvom det ved få hårløse flekker som regel er svært god prognose, understreker hun.

Utredning av alopecia

Nordal oppfordrer deg til å oppsøke lege eller gå direkte til en hudlege hvis du mister unormalt mye hår.

Hun sier at ved akutt hårtap, og særlig alopecia areata, er dette oftest noe leger kjenner igjen umiddelbart og man trenger sjelden ytterligere utredning.

- Er fastlegen usikker kan man henvises til hudlege eller oppsøke privat hudlege som godt kjenner til ulike årsaker til hårtap.

- Man går gjennom sykehistorien med legen og får en undersøkelse av hodebunnen. Av og til tar man en blodprøvesjekk av for eksempel stoffskifte og jernverdier i blodet, da lave verdier kan føre til diffust hårtap. Ved alopecia areata trenger man sjelden ytterligere prøver, men siden alopecia kan være forbundet med stoffskiftesykdom, så sjekker jeg ofte samtidig stoffskifteprøver, forteller Nordal.

- Viktig å vise forståelse for hvilken belastning hårtap kan gi for den enkelte

Diagnosen alopecia er svært uforutsigbar, og man vet ikke hvordan det vil gå videre, om man mister håret helt, eller om det håret man har mistet vil komme tilbake.

- Det er derfor viktig å vise forståelse for hvilken belastning hårtap har for den enkelte, samt at man kan tilby en oppfølgingstime for å følge prosessen videre. Dette oppleves som en trygghet, slik at man ikke blir overlatt helt til seg selv, forteller Nordal.

Blir mistolket som kreftsyk

Samtidig som Ragnhild mistet håret skjedde det også noe annet i livet hennes som var vanskelig. Hennes far ble alvorlig kreftsyk og døde noen måneder senere.

På grunn av cellegift mistet han også håret. Etter hvert forsto Ragnhild at han ikke kom til å overleve.

– Det høres kanskje litt fælt ut å si, men det hjalp faktisk meg at han mistet håret. Jeg hadde tross alt BARE mistet håret, mens han hadde en dødelig sykdom. Jeg fikk et annet perspektiv på livet og hva som var viktig og mindre viktig.

Da hun gikk sammen med sin far og mor i sykehusgangene, opplevde hun noe som var veldig merkelig.

– Det var jeg som fikk alle de medlidende blikkene, selv om det ikke var jeg som var syk! Alle trodde jo at jeg hadde kreft, det var provoserende!

Og det er ikke den eneste gangen dette har skjedd.

– Mange tenker nok at når noen mister alt håret, betyr det at man har fått cellegift fordi man har kreft. Det var ikke så mange som spurte meg om det, dalvorlig sykdom er jo ikke så lett å snakke om. Men veldig mange spurte familien min, og ville forsikre seg om at jeg også ikke var alvorlig syk eller hadde kreft.

Ragnhild forteller også at hun har snakket med mange andre mennesker med alopecia areata som opplever akkurat det samme.

Ny medisin gir pasienter med alopecia nytt håp

Redd for å skremme barna

På jobben som pedagogisk leder i barnehage i Stryn, hadde hun lenge brukt caps eller andre hodeplagg på jobb, men da det begynte å bli veldig lite hår igjen ble det vanskelig å skjule.

– Jeg bestemte meg for at dette ikke gikk lengre. Selv om det var tøft, gikk jeg til barnehagestyreren og fortalte om hårsykdommen.

De ble enige om å sende ut informasjon til foreldrene, slik at de skulle være forberedt på eventuelle spørsmål fra barna. Ragnhild fryktet at barna skulle bli skremt eller ikke kjenne henne igjen når hun viste seg helt uten hår.

Men det gikk langt bedre enn Ragnhild fryktet. Barna aksepterte raskt den «nye» Ragnhild som så litt annerledes ut i hårløs versjon.

Ragnhild forteller at når du har alopecia og jobber i barnehage får du mange artige kommentarer fra barn.

– «Du har bærre haud, du!» er en kommentar som går ofte igjen, sier Ragnhild på klingende Stryn-dialekt og ler.

– Også får jeg stadig tilbud om å låne Kaptein Sabeltann eller Pippi Langstrømpe-parykk.

Ønsker å være åpen om sykdommen

– Hovedgrunnen til at jeg deler min historie er at jeg selv slet med å finne informasjon om sykdommen da jeg fikk diagnosen. Jeg ante ikke hva alopecia var. Etter jeg mistet håret har jeg valgt å være åpen og vise verden at det går helt fint å leve uten hår.

Ragnhild valgte å fortelle om sitt hårtap i lokalavisa i Stryn. Etter dette opplevde hun at alt ble mye lettere. Det ble færre spørsmål og nysgjerrighet, og livet ble bedre.

Mister du mye hår? Her er årsakene

Parykk var aldri aktuelt

Ragnhild har valgt å ikke bruke parykk.

– Jeg synes faktisk det er enklere å være «hun uten hår». Jeg var så åpen om det, og da ble det så rart å skulle skaffe seg en parykk, når alle kjente meg som «hun uten hår». Dessuten er det veldig praktisk i barnehage, du slipper å vaske håret hver dag, noe som er nødvendig når man utsatt for både kaviar og snørr, sier hun lattermildt.

- Snakk! Snakk!

Ragnhild fant etter hvert Alopecia Foreningen på nett, med masse informasjon om sykdommen. I dag jobber hun som frivillig likeperson for området Sogn og Fjordane og får henvendelser fra andre som nylig har fått diagnosen.

– Til å begynne med oppleves det ofte som kaotisk og kritisk å få denne diagnosen, mange har en tendens til å tenke de verste tankene om alt. Hva vil folk si? Noen har ikke engang fortalt om det til sin nærmeste familie. Det er veldig mange som bruker parykk og skjuler sykdommen.

Hun har et viktig råd:

– Snakk! Snakk! Fortell om det til dine nærmeste. Kanskje venner og familie er de som kan hjelpe deg mest. Vi mennesker er veldig gode på å skulle takle alt selv. Men du har mennesker rundt deg som bryr seg og kan hjelpe!

Kan være svært psykisk krevende

Oda Nybakken Molstad, leder i Alopeciaforeningen, bekrefter at å miste håret kan være svært psykisk krevende.

- Du mister en del av deg selv, ofte en stor del av identiteten din. Å få alopecia kan være en ensom opplevelse. Det skjer en stor endring i livet ditt som få har opplevd og kjennskap til. I en slik situasjon kan det være godt snakke med en som har erfart og levd gjennom utfordringene, og funnet løsninger, sier Nybakken Molstad.

Hun forteller at Alopeciaforeningen jobber med å få medlemmene til å føle seg mindre alene i den krevende situasjonen.

- Våre likepersoner kan benyttes som samtalepartnere og de kan bidra med praktiske råd. Vi arrangerer treff og lager møteplasser hvor man får mulighet til å utveksle erfaringer og tips med hverandre. Det sosiale nettverket har vist seg å bety mye for mange i denne situasjonen.

Ønsker å bedre stønadsordningen for parykk

Selv om Ragnhild har valgt å ikke bruke parykk, er dette noe mange med alopecia foretrekker.

I tillegg til å spre kunnskap om sykdommen, jobber Alopeciaforeningen for å bedre stønadsordningen for de som ønsker å benytte seg av hårerstatning.

- Plutselig hårtap kan virke hemmende både sosialt og i arbeidsliv. Ulike hårerstatninger er derfor et svært viktig hjelpemiddel for mange er derfor et svært viktig hjelpemiddel for mange, som gjør at personer med alopecia areata likevel kan fungere tilnærmet normalt i skole, arbeidsliv, i parforhold og sosialt. Vi mener derfor det er samfunnsøkonomisk fornuftig å bedre stønadsordningen for personer med alopecia areata, forteller Nybakken Molstad.

Kostnaden på en parykk vil for de fleste være på over 40 000,- noe stønadsordningene ikke dekker.

- Stønaden til parykk fra NAV for personer over 30 år er svært lavt sett i lys av de faktiske utgiftene kjøp av parykk innebærer.

Nybakken Molstad forteller at stønaden som gis dekker ikke i nærheten av hva én enkelt parykk koster, noe som innebærer at den enkelte i stor grad selv har måttet dekke kostnadene ved innkjøp.

- Parykkene har i de siste årene utviklet seg enormt både funksjonelt og utseendemessig, og dagens stønadsordning har ikke fulgt prisutviklingen til parykkene, poengterer hun.