Mange hudsykdommer kan ramme underlivet, men det er ikke så ofte vi snakker om det. Kristin Windahl (59) vet alt om dette. Etter å ha skjult sykdommen sin i 40 år, kjemper hun nå en kamp for at både helsevesenet og folk flest skal få vite om en sykdommen som kalles HS.
Men først – la oss spole tilbake til da Kristin var 15 år.
Noen små kuler som lignet kviser dukket opp i underlivet. Først tenkte hun at det bare var en reaksjon på barbering, men i løpet av et år utviklet det seg til større byller i lyskeområdet og på ytre kjønnsorganer.
Og det gjorde vondt. Skikkelig vondt! Til slutt oppsøkte hun legevakta. Det første møtet med helsevesenet er fortsatt i dag et vondt minne.
Fikk beskjed om at det «bare» var kviser og urenslighet
– På legevakta fikk jeg beskjed om at dette bare var kviser, og at de hadde oppstått i mangel av god hygiene. Jeg skammet meg, og reiste hjem. Men plagene ble etter hvert bare verre. Byllene ble større og flere, og det var så vondt at det ble vanskelig å gå, og vanskelig å utføre vanlig arbeid.
Sykdommen kom og gikk, og Kristin hadde både gode og dårlige perioder. Hun følte det ikke var noe hjelp å få, verken legekontor eller legevakt kunne forstå at det var noe annet enn store kviser som feilte Kristin, selv om hun var svært plaget.
Skammen og den vonde følelsen over å få høre at hun var urenslig gjorde også at hun valgte å holde sykdommen for seg selv.
Kuler og sår? Dette er svettekjertel-betennelse
Stelte sår i det skjulte
Først for 6 år siden fikk Kristin diagnosen hidradenitis suppurativa (HS), av hudlege på Rikshospitalet. Også kalt hidrosadenitt eller svettekjertelbetennelse.
Hun hadde da levd i over 40 år med en sykdom som har ga henne byller og sår i underliv, på magen og under armene.
– Husk at det var ikke bare å google symptomer for 40 år siden, slik man kan i dag. Hadde det vært mulig, ville jeg nok raskere skjønt hva som feilte meg og krevd å få hjelp, forteller hun.
Hun er ikke redd for å være direkte når hun forteller om sykdommen sin, hun vet det er slik hun kan spre kunnskap om HS og bidra til åpenhet. Ved å sette ord på hvordan sykdommen og hva den gjør med deg, håper hun flere vil forstå.
Hudlege: Trist å høre
– Sykdommen skyldes ikke urenslighet og dårlig hygiene, det er sikkert og visst, forteller hudlege Anne Birgitte Thomas Nordal.
Hun har møtt og behandlet mange pasienter med HS.
– Kristins historie synes jeg er trist å høre, og jeg tror heller ikke at dette er en unik historie. Det er mange som har gått årevis med plager, som de enten ikke har turt å ta opp med lege, da det er en sykdom mange skammer seg over, samt at flere har blitt avvist eller plagene har blitt bagatellisert. Dette er sårbart og har man blitt avvist en gang hos legen, kan det være vanskelig å åpne seg igjen med såpass intime plager, sier hun.
Hun påpeker at det nå heldigvis er økende kunnskap om hidrosadenitis, både blant helsepersonell og ellers i samfunnet.
– Både på grunn av en generell åpenhet i samfunnet hvor både mediene og sosiale medier er med på å bidra, samt at det har også blitt økt forskning og fokus på tilstanden, gjør at man har mer kunnskap om både sykdomsforløpet, men også behandling.
Smertefull kul i huden? Dette kan være årsaken
En kronisk hudsykdom
– HS er en kronisk, inflammatorisk hudsykdom som utgår fra hårsekkene og omkringliggende svettekjertler. Symptomer er tilbakevendende kviselignende ømme, røde vonde kuler, knuter og verkebyller på kroppen. Kulene kan sprekke og det kan komme illeluktende puss, forteller Nordal.
Hovedsakelig angripes områder der hud møter hud som armhuler, lysker, ved endetarmsområdet og under bryster, på pubisbenet og innside lår.
– Det kan bli arrdannelser og ganger under huden med puss. Det finnes ulik alvorlighetsgrad av sykdommen, alt fra sjeldne og små utbrudd, til større og omfattende væskende lesjoner, forteller Nordal.
Hun forklarer at den eksakte årsaken til sykdommen er ikke helt klarlagt, men det skyldes nok en slags forstyrrelse i immunsystemet.
– Sykdommen kan skyldes arv, og det er flere som opplever å ha familiemedlemmer med lignende plager. Miljømessige årsaker kan også være til stede, og risikofaktorer kan være røyking og overvekt.
Stelte sår og dype fistler på egen hånd
Alene, og i skjul for andre, har Kristin tatt hånd om sårene sine. Når hun forteller hvordan, forstår vi at dette er en dame med kunnskaper om sterilt sårstell på linje med erfarne sykepleiere. I 40 år har hun selv skjært bort vev, tømt byller og bandasjert sår.
– Jeg valgte heller det enn å stadig oppsøke hjelp, bli avvist og føle meg skamfull, forteller Kristin.
– Vondt når huden sprekker og blør
Oppsøk lege!
Hudlege Nordal påpeker at det er viktig å oppsøke lege eller hudlege hvis du mistenker hidradenitis.
– Får man en rask diagnose og behandling, vil man lettere få kontroll på tilstanden, og unngå arrdannelser og ikke minst unødvendig smerte og lidelse underveis.
HS gir stor sosial belastning
Kristin har gode og dårlige perioder. I dårlige perioder har hun fortsatt smertefulle byller i underlivet, på mage og i armhulene.
Før hun fikk diagnosen snakket hun ikke med noen om plagene sine. Det er vanskelig å snakke om noe som er så intimt.
– Sykdommen har påvirket psyken min, og mitt sosiale liv. Av og til har du så vondt at du orker ikke å gå noen steder, dessuten kan byllene gjøre at jeg går rart, klarer ikke å samle beina. Da blir du hjemme, forteller Kristin.
Det er mange sosiale settinger Kristin unngår når hun har utbrudd, og hun har meldt avbud både i dåp og bryllup det siste året.
– «Jeg kan ikke komme, har fått migrene» forklarer jeg, men sannheten er at jeg har smerter i underlivet, kan ikke sitte på harde stoler og må ha med meg en gummiring å sitte på. Jeg kan jo ikke bare fortelle at «Jeg kommer ikke fordi jeg har en stor byll i tissen!» forteller Kristin lattermildt.
Hvorfor får jeg kviser i underlivet?
Klær kan være utfordrende
Klær kan også være en utfordring, forklarer Krstin.
– Jeg ønsker ikke å være lettkledd og vise sårene mine, singlet er helt uaktuelt. Jeg går aldri med hvite klær, fordi byllene kan plutselig sprekke og da renner det gul væske. Men det som er aller mest sosialt hemmende er lukten. Når det væsker fra sårene lukter det død og fordervelse! Jeg vet at mange andre med sykdommen isolerer seg på grunn av akkurat dette.
Rammer parforhold og seksualliv
– Det sier seg selv, har du smertefulle byller i underlivet, og det er gørr og blod på steder det ikke burde være, så blir du ikke veldig fristet for den ene eller andre formen for sex, sier Kristin som i mange år prøvde å holde tilstanden minst mulig synlig for mannen sin.
Selv om hun forteller om det med galgenhumor, er det sårt å snakke om. Kristin mener likevel det er viktig at noen våger å sette ord på det. Det gjelder ikke bare HS, men mange andre hudsykdommer som rammer underlivet.
– Det er trist. Jeg føler ofte at jeg ikke er en god kone, som ikke klarer å leve opp til vanlige forventninger. Seksualiteten, som skal være limet i forholdet, kan bli veldig svekket og jeg føler meg som en dårlig kjæreste. Vi som har kroniske sykdommer blir ofte veldig selvopptatte. Ikke ta på meg! Ikke rør meg! Det handler om en stor avsky til egen kropp, understreker Kristin.
– Det er viktig at partneren din får informasjon om sykdommen, oppfordrer hun.
Kul i armhulen - hva er årsak?
Frykt for infeksjon
Det er ikke så lett å stelle sårene, på grunn av plasseringen av byllene.
– Under armen, under puppen og underlivet er steder som mildt sagt er ganske vanskelig å bandasjere. Det er hår, hudfolder, trangt, vanskelig å se, man kommer ikke til og plaster vil ikke sitte. Til slutt så får du lyst til å gi helt opp!
Når man har sår med fistler som kan gå dypt inn i kroppen, er det en ting som gjelder. Hold sårene rene! Ved HS er man utsatt for sårinfeksjoner.
Kristin forteller at det er først når det går hull på byllene at man må være på vakt. Da må det ikke komme bakterier inn i sårene, det kan i verste fall føre til en alvorlig infeksjon.
– Jeg er redd for å få sepsis, det er min største gru. Jeg er derfor veldig opptatt av at alt skal være sterilt når jeg steller sår.
Da hun fikk diagnosen fikk hun resept på medisiner og står på venteliste for operasjon for å fjerne flere fistler.
La om livsstilen, ble bedre
Kristin var overvektig og røkte 20 sigaretter om dagen. Etter en legetime bestemte hun seg for å ta grep. Hun sluttet og røyke, startet å trene og begynte å spise sunt.
– Det med trening er ikke lett. Du får råd om å trene, men det er jo ikke bare bare å sette seg ned å sykle når du har underlivet fullt av byller. Hud gnisser mot hud, det plopper byller og gjør utbruddene ti tusen ganger verre, forklarer Kristin.
Likevel - det var nettopp trening som hjalp Kristin. Hun fant ut at romaskinen fungerte bra for henne, og nå trener hun 3 ganger i uken og ror en mil. Med en stahet og målbevissthet har hun har gått ned 24 kilo og det som skjedde forbløffet henne.
– HS’en min ble mye bedre! Og jeg har mye mindre kuler og byller nå, forteller hun.
Hudlege Nordal forteller at det stemmer at mange merker bedring ved vektreduksjon dersom de er overvektige i utgangspunktet.
- Det blir mindre tette, fuktige hudfolder, samt mindre friksjon. Men, jeg må få legge til at også normalvektige personer kan oppleve HS, påpeker hun.
Kul i vagina – hva er årsaken?
Hjelper andre
Kristin deler sin historie i håp om å hjelpe andre i samme situasjon.
– Det var en enorm lettelse da jeg fikk diagnosen, og fant ut at det var flere som hadde det som jeg. Etter jeg fikk diagnosen har jeg brent for at andre med samme sykdom skal få informasjon tidlig, og slippe å gjennomgå det samme som meg.
Kristin meldte meg inn i Psoriasisi og Eksem Forbundet (PEF) og har siden dette vært aktiv formidler om sykdommen, og har seminarer til både pasienter og til ansatte i helsevesenet.
– Veldig tabubelagt sykdom
– Kristin forteller en tøff historie. Og dessverre ikke så veldig unik for denne diagnosegruppen, forteller Mari Øvergaard.
Hun er generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). PEF er opptatt av å gjøre diagnosen HS bedre kjent, for på den måten å bekjempe tabuer.
– HS er på mange måter en veldig tabubelagt sykdom. Det handler om mange ting, som blant annet symptomene som i hovedsak er byller som fylles med væske og verk. Disse kan lekke, og det kan lukte. Mange HS-pasienter opplever å bli beskyldt for å være urenslige når dette skjer.
Hudsykdommen er dessverre også lite kjent blant store deler av helsevesenet, noe som ikke akkurat gjør det lettere for pasienten. Mange opplever at det er vanskelig og krevende å snakke om også i møte med fastlegen og annet helsepersonell.
Syringomer: Utvekster i huden
Går lenge før de får diagnose
Øvergaard mener også at altfor mange HS-pasienter går altfor lenge før de får en diagnose.
– I gjennomsnitt sier vi det tar omtrent 7 år fra den første byllen dukker opp til sykdommen er diagnostisert, og den rette behandlingen kan igangsettes. Dette er helt åpenbart krevende og kritisk for disse pasientene, påpeker Øvergaard.
Psoriasis- og eksemforbundet sine råd
Hvis du mener selv at du kanskje har HS, kan PEF hjelpe deg.
– Vi anbefaler vi å ta med vår brosjyre til fastlegen. Videre synes vi at du skal be om en henvisning til hudlege, for hjelp både til korrekt diagnose og behandling, sier Øvergaard.
Forbundet har også informasjon om leger og hudleger som andre HS-pasienter anbefaler basert på egne erfaringer.
Forbundet har også et fellesskap, hvor du blant annet kan snakke med andre med samme sykdom som kan gi råd og tips:
- Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)
- PEF sin Facebook-gruppe: «Hidradenitis Suppurative (HS) Norge».
