Å leve med psoriasis: – Vondt når huden sprekker og blør

Stig Magne (52) har levd med hudsykdommen i mange år og har endelig funnet en medisin som gjør plagene mindre.

SMERTEFULLT: Stig Magne sine fingre ble veldig vonde, sprakk og blødde ofte, men en ny behandling ble redningen. Foto: Privat
SMERTEFULLT: Stig Magne sine fingre ble veldig vonde, sprakk og blødde ofte, men en ny behandling ble redningen. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Den første flekken dukket opp når han var 15 år. Det var noen lyse områder på albuene, som verken han eller foreldrene helt skjønte hva var.

– Jeg fikk time hos allmennlegen som så på det. Han spurte om flere i familien hadde psoriasis. Jeg fortalte at jeg hadde en tante med sykdommen, erindrer Stig Magne Dørmænen (52).

Legen mente dette måtte være psoriasis, og han fikk en krem å smøre på flekkene.

Bredde seg til flere steder av kroppen

Psoriasisen utviklet seg veldig sakte. Det kom også en liten flekk på leggen.

– Det var en skorpe over flekken, som jeg plukket på – selv om jeg visste jeg ikke burde. Gradvis utvidet flekken seg litt og litt.

Det gikk mange år før psoriasisen til Stig Magne bredde seg til flere steder av kroppen. Han utviklet skjellende områder i huden på både tær, legger, knær, underliv, navel, under armene, albuer, fingre og litt i hodebunnen, bak ørene.

PSORIASIS PÅ LEGGER OG KNÆR: Stig Magne viser hvordan flekkene ser ut. Han har dem på flere steder av kroppen. Foto: Privat
PSORIASIS PÅ LEGGER OG KNÆR: Stig Magne viser hvordan flekkene ser ut. Han har dem på flere steder av kroppen. Foto: Privat Vis mer

Var ikke flink til å følge opp behandling

Han var i mange år lite flink til å smøre seg med ulike kremer.

– Kremene og salvene ble kjøpt inn slik hudlegen rådet meg til, deretter lå de bare i skuffen på badet. Jeg var ikke så opptatt av psoriasisen, og fulgte ikke rådene jeg fikk fra legene.

Men sykdommen ble verre. Stig Magne tok etter hvert til fornuft da han fikk mer og mer plager.

– Det som er vondt er når huden sprekker og blør, det har jeg problemer med i perioder.

Sykdommen gjør også at hudområdene med psoriasis flasser kraftig.

– Det er ikke noe gøy å gå fra det ene rommet til det andre, og det ser ut som en snøstorm etter deg, humrer Stig Magne.

Symptomer og plager ved psoriasis

Hudlege Jan Øivind Holm forteller at psoriasis er en sykdom som medfører plager med smerter i huden.

– Psoriasis gjør at huden blir stiv og fortykket. En stiv hud mister sin elastisitet, og derfor sprekker huden opp på de steder av kroppen der det kreves mye elastisitet, som hender, føtter og ikke minst underliv, hvis man er rammet nedentil.

Han forteller at også noen sliter med kløe, men det er heldigvis bare en mindre andel. Sykdommen kan også være en belastning på andre måter.

– Så er det ikke minst de psykiske plagene med å se annerledes ut, den stigmatiseringen som følger med sykdommen, understreker hudlegen.

– Psoriasis debuterer gjerne i ung, voksen alder. En merker at huden blir tykk, rød og flassete særlig på fremsiden av knær, albuespisser og hodebunn. Disse stedene er vanligst å ha psoriasis. Hos noen blir større areal av hudorganet angrepet, og ekstra krevende blir det hvis man får psoriasis i underlivet, eller på hender og føtter, forteller Holm.

Han sier også at sykdommen har et svingende forløp, med gode og dårlige perioder.

– Infeksjoner og stress er forhold som kan forverre i betydelig grad.

Behandlingstur hadde god effekt

Selv om Stig Magne endelig hadde begynt å følge legenes råd om behandling, nådde sykdommen en topp i 2003, med psoriasis i flekker over store deler av ryggen.

Løsningen ble en behandlingstur til Gran Canaria, på Valle Marina, som eies av Norges Astma- og Allergiforbund.

– Etter 3 uker med sol og bading i saltvann, forsvant flekkene på ryggen. Det funket veldig bra for min del, forteller Stig Magne som varmt anbefaler denne formen for behandling, ikke minst fordi du får møte andre i samme situasjon og utveksle erfaringer om sykdommen.

LES OGSÅ: Psoriasis og lysbehandling

– Et viktig tilbud

Hudlege Holm forteller at behandlingsreiser er et godt tilbud til pasienter med mer alvorlig form for psoriasis. Behandlingen kalles klimaterapi.

– Dette behandlingstilbudet er viktig, da det ikke er alle pasienter som kan nyttiggjøre seg tabletter eller sprøyter, på grunn av bivirkninger. Dessuten representerer behandlingsreiser en arena for opplæring og mestring, så fokuset er langt mer enn bare behandling. Man treffer andre med samme sykdom, og dette gjør at man ikke føler seg alene med plagene. Jeg kan ikke få vektlagt nok hvor viktig dette tilbudet fortsatt er. Vi har sett under korona epidemien at mange pasienter har hatt større utfordringer med sykdommen på grunn av stengte reisemuligheter, påpeker Holm.

JAN ØIVIND HOLM: Hudlegen forteller at behandlingsreiser er et svært viktig tilbud for pasienter med psoriasis. Foto: Privat
JAN ØIVIND HOLM: Hudlegen forteller at behandlingsreiser er et svært viktig tilbud for pasienter med psoriasis. Foto: Privat Vis mer

Fikk store plager i fingrene

Stig Magne har jevnlig vært på behandlingsturer, men når pandemien kom ble det brått slutt på reisene. Det har vært et savn, og psoriasisen blusset opp igjen.

– Det var ille i fjor. Da ble eksemet på fingrene verre, det sprakk og blødde, forteller Stig Magne.

Han er en ivrig mosjonist på treningssenteret, men nå måtte han pause styrketreningen.

– Jeg sluttet å trene på gymmen fordi fingrene blødde nesten hele tiden. Jeg var redd andre skulle se det, og reagere på blodet. Jeg hadde bare lyst til å holde seg for seg selv, men var fortsatt med på noen spinningtimer, forteller han.

Smitteverntiltakene som ble innført var også en utfordring.

– Når jeg gikk i butikker styrte jeg unna spritdispensere. Når du har psoriasis på fingrene, er det ikke akkurat behagelig å få sprit på hendene. Heldigvis var det ingen som reagerte negativt på dette. Jeg følte ikke det var ubehagelig, jeg regner med de så fingrene mine og forsto hvorfor jeg ikke brukte håndspriten, forteller han.

Følte andre synes fingrene var ekle

Stig Magne forteller at han aldri har hatt noe sjenanse for å vise frem kroppen sin, eller følt seg noe annerledes, selv om han har psoriasis.

– Jeg har jo har hatt en holdning hvor jeg egentlig ga totalt faen, jeg har ikke brydd meg om flekkene – på godt og vondt. Det som var dumt var at jeg ikke brukte de kremene jeg burde, men det som var bra var at jeg hadde en så avslappet holdning til hudsykdommen, og kunne godt gå med shorts eller bar overkropp når det var varmt vær.

Men den avslappede holdningen forandret seg da fingrene ble hardt rammet.

– Da ble det annerledes. Jeg følte at folk så det og synes det var ekkelt. Til og med jeg selv synes det var litt ekkelt. Når det blir så synlig, kunne jeg ikke skjule det på noe måte, minnes Stig Magne.

Fikk behandling som virket

I dag har Stig Magne det bedre. Han har fått god hjelp av hudlege i Arendal, og huden på fingrene er mye bedre.

Han har begynt på en medisin i sprøyteform i september 21, som heter Metex, en form for lavdosert cellegift. I tillegg smører han også huden med forskjellige kremer som kjøler ned huden og gjør huden roligere.

Bildene han viser av hendene slik de var for et halvt år siden, og slik de er nå viser markant forbedring.

FØR OG ETTER: Første bilde er tatt i september 2021, siste bildet i februar 2022. Foto: Privat
FØR OG ETTER: Første bilde er tatt i september 2021, siste bildet i februar 2022. Foto: Privat Vis mer

– Hvis du ikke smører med noe så blir det stivt og tørt, sprekker og blør og så har du det gående. Det viktigste er at du smører det to ganger for dagen minimum.

Han råder andre som har psoriasis til å ikke være redd for å smøre seg, det er første bud.

Slik behandles psoriasis

Årsaken til sykdommen må behandles, forteller hudlege Holm.

– Sykdommen er det vi kaller autoinflammatorisk, det vil si en betennelse som løper av seg selv. Slik betennelse avler gjerne ny betennelse, så sykdommen kan bli en ond sirkel i immunapparatet. Det er akkurat som immunaktiviteten i huden løper løpsk. Derfor må vi bremse denne med immunhemmende medisiner.

Han forteller at de fleste med psoriasis har begrensede plager og vil bli bedre av kremer.

– Den vanligste behandlingen er nok smøring med en krem som inneholder blanding av kortison og D-vitaminlignende hormon, såkalt calcipotriol. Lysbehandling hos hudlegen, eller å være flink med sol og saltvann i sommerhalvåret gjør godt for disse pasientene. Den vanligste formen for tablett- eller sprøytebehandling er tilførsel av methotrexat, som er et immundempende stoff, forteller Holm.

Ønsker at flere får kunnskap om sykdommen

Stig Magne jobber som fylkesleder Psoriasis og Eksemforbundet i Agder og han er opptatt av å spre mer kunnskap om psoriasis i samfunnet.

Han opplever at mange ikke vet hva sykdommen er, og at mange er usikre på hvordan man skal forholde seg til mennesker med psoriasis.

En varm sommerdag opplevde han noe fint.

– Jeg var på stranden og møtte en mor med et barn på 5–6 år. Barnet kommenterte det jeg hadde på leggene: Se mamma, han er rar! Moren ble forlegen og hysjet på ham, men jeg gikk bort til ham og forklarte at jeg hadde en hudsykdom som heter psoriasis og at det verken var farlig eller smittsomt. Han fikk både ta på og kjenne på flekkene mine. Moren synes jeg tok det på en fin måte, forteller Stig Magne.

– Psoriasis blir ikke så mye snakket om, derfor er det ikke rart at det er mye uvitenhet hos folk flest. Vi prøver å opplyse folk hele tiden om at det er en hudsykdom som gjør at man ser ut som man gjør, avslutter Stig Magne.

Mange opplever utfordringer

– Mange med psoriasis opplever utfordringer, forteller Mari Øvergaard, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) til Lommelegen. Hun er enig med Stig Magne om at befolkningen generelt har lite kunnskap om sykdommen.

– De to vanligste mytene er nok at psoriasis er en smittsom sykdom, og at det kun handler om utslett i huden, og dermed ikke er så alvorlig. Dette er to myter som får ganske alvorlige og belastende konsekvenser for de det gjelder sier Øvergaard.

LES OGSÅ: Guttat psoriasis

Mari Øvergaard, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Foto: Privat
Mari Øvergaard, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Foto: Privat Vis mer

Større risiko for angst og depresjon

Men det er flere utfordringer for de som har sykdommen.

– For det første er psoriasis en veldig synlig sykdom som er en utfordring og en belastning i seg selv. Sykdommen påvirker utseende, og er ofte knyttet til en god del skam og stigma. Selve sykdommen fører med seg utfordringer knyttet til flassing og skjelldannelse, sier Øvergaard.

Europeisk forskning på hudsykdommer og psykisk helse viser at det kan være tøft å leve med en hudsykdom, sier Øvergaard.

Studien viser til at risikoen for angst, depresjon og selvmordstanker er mange ganger høyere for hudpasienter enn normalbefolkningen.

– Samme forskning viser dessuten at norske hudpasienter er mer utsatt for angst og depresjon enn pasienter i andre europeiske land, sier Øvergaard.

Lang ventetid for hudlege

En annen utfordring er at det er lang ventetid på å få konsultasjon hos spesialist/hudlege i Norge.

– Norge har den dårligste hudlegedekningen per innbygger i Norden. Norske hudpasienter har en dekning av hudleger som ligger omtrent 20 prosent under gjennomsnittet for Norden. Ventetiden for å komme til hudlege er fra 6–12 måneder, med lengst ventetid ute i distriktene.

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) jobber med å rådgi og støtte medlemmer og har mange lokallag med likepersoner.

Følgesykdommer

Psoriasis er en autoimmun sykdom, som i tillegg til å være en hudsykdom også gir økt risiko for andre følgesykdommer.

– Den vanligste følgesykdommen er psoriasisartritt som gir betennelse og plager i leddene, sier Øvergaard.

Hun forteller også at betennelsessykdommer i tarmen, som Crohns sykdom (kronisk betennelse i mage-tarmkanalen), forekommer også, og at psoriasis også knyttes til forhøyet risiko for hjerte- og karsykdom, diabetes og metabolsk syndrom.

– Andre følgesykdommer som opptrer oftere hos personer med psoriasis kan være høyt blodtrykk, forskjellige type gikt, uveitt (betennelse i regnbuehinnen på øyet), kronisk tretthetssyndrom, fibromyalgi, KOLS og lungekreft.

Artikler på Lommelegen er skrevet av leger, sykepleiere, andre helsefaglige yrkesgrupper eller journalister. Forfatter, helseprofesjon og dato oppgis på alle artikler.

Vi har strenge retningslinjer for hvilke kilder vi bruker i våre artikler, og vi fremmer ikke fenomener som ikke er vitenskapelig bevist, som for eksempel alternativ behandling.

Lommelegen arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. Vi ønsker at våre medisinske artikler skal være så nøyaktig som mulig, og hvis du finner noe feil eller unøyaktig informasjon i våre artikler, kontakt redaksjonen. Artikler som er utdatert er merket.

Les mer om medisinsk kvalitetssikring

Vi bryr oss om ditt personvern

lommelegen er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer