Hjertesarkoidose

Spørsmål

Har jeg rett til å være litt skuffet tro?? Det står liksom 100 ting om hjertet og blodtrykk (som folk flest egentlig vet det meste om), men når jeg (med HALVSUPER-ANGST) søker etter hjertesarkoidose er det null treff! Veldig spesifikt så klart, men det kommer opp info om lungesarkoidose, som jo bare er barnemat i forhold til manifestasjon i hjertet! Selv har jeg driten (🤭) i lunger, skjellet, hud, leppene og i munnen. (Orofacial granulomotøs e.l.) Har hatt sarkoidose i over 14 år, og kaller «konfirmanten» Sarcosi, så jeg er liksom vane med opp og ned i formen. Har jobbet som fengselsbetjent i alle årene (med litt sykmeldinger i dårlige perioder) Men for tre år siden fikk jeg noe som ligner en hvit spøkelseskladdd (på CT-bilde) på venstre lunge. Så da ble det bronkoskopi først, deretter CT-assistert lungebiopsi. Prednisolon virker ikke, fikk det i 2010. Fikk så Methotrexat, men da kom all mat i retur. Selv med sprøyter. Og kulene ble enda større! Remikade har gjort meg gal, og fikk ikke flere innfusjoner pga «farlige bivirkninger». Hadde 10.464 ekstraslag og tidvis 40 hjerteslag i minuttet under hjerteregistrering... Og hjertet mitt høres ut som en sambafest, så villt slår det. Så! Til spørsmålet: hva er tegnene på hjertesarkoidose??? Ingen gir meg noen svar!! Jeg takler heller et negativt svar, enn å ikke vite. Vet at det finnes en «supertest» som kan være farlig, men verken husker eller finner tilbake navnet på nett! Jeg er jo en av dem som ikke blir kvitt sykdommen, og nå blir den bare verre og verre... Og blir selvsagt livredd for at den har tatt turen til hjertet. Tatt ultralyd og MR, men vet at det gir usikre svar. Så kanskje dere har navnet på supertesten?? Slik at jeg kan kreve å få tatt den??

Kvinne 42
Svar

Hei !

Hjertesarkoidose er en sjelden forekommende lidelse. Den kan forekomme enten som en egen lidelse, eller inngå som en del av sykdommen sarkoidose i andre organ. Av de som har sarkoidose, så har opp til 7 prosent av disse påvist hjertesarkoidose. I obduksjonsmaterialer er tilstanden derimot vanligere, og det skyldes nok at mange med sarkoidose ikke har symptomer på Hjertesarkoidose. Symptomene på Hjertesarkoidose er hjerterytmeforstyrrelser og hjertesvikt. Brystsmerter er ikke et vanlig symptom på Hjertesarkoidose, men kan opptre dersom man har sykdommer i hjerteposen (posen som hjertet ligger i-pericard). De undersøkelsen som er vanlig å utføre er MR eller PET undersøkelser. MR har en høy sensitivitet, det vil si at den kan fange oppsykdom når sykdom/forandringer er tilstede, men er noe mindre spesfikk, det vil si at den ikke nødvendigvis skiller for eksempel Hjertesarkoidose fra andre forandringer som kan gi forandringer i hjertemuskulaturen. Den undersøkelsen du tenker på som er "super undersøkelsen" er nok Endomyokardbiopsi. det vil si at man stikker en nål inn i et område og tar en vevsprøve. Problemet med denne undersøkelsen er at man kan "bomme" på området, og derved ikke påvise sykdom selv om sykdom er tilstede. Du skriver at du har tatt ultralyd og MR, men du angir ikke resultatene av undersøkelsene. Jeg regner med at det er en kardiolog som har sett på deg. Man vil ut fra en rekke undersøkelser angi en sannsynlighet for at du har kardial hjertsarkoidose. Slik du beskriver din hverdag, så ville jeg ha bedt om å bli henvist til en kardiolog som kan følge deg opp videre. Norsk Lungemedisinsk Forening anbefaler Holter-undersøkelse, arbeids-EKG, ekkokardiografi og MR av hjertet  hos sarkoidosepasienter med unormale EKG-funn og/eller symptomer fra hjertet. Ved negativt MR-resultat bør undersøkelsen gjentas etter seks måneder. Pasienter med sarkoidose med normalt EKG-funn og ingen symptomer fra hjertet bør gjøre EKG-undersøkelse og utspørres med henblikk på symptomer for Hjertesarkoidose årlig.  Du kan derfor diskutere dette med din lungelege.

Annonse

Fikk du ikke svar på det du lurte på?

Spør vår fagperson, eller en av våre andre spesialister, og få svar innen 3 dager.

Still et spørsmål
Brynjulf Barexstein ALLMENNLEGE
Få svar innen 3 dager for 289,-