Endometriose er en sykdom det ofte er vanskelig å diagnostisere. Gjennomsnittet på tiden det tar fra pasientene får symptomer, til de får diagnosen, er syv år. Mange mener at mangel på kunnskap er årsaken til at diagnostiseringen tar så lang tid.

– Jeg mener at informasjonen vi gir til legestudenter er god. Jeg holder mange foredrag om endometriose, blant annet for gynekologer over hele landet. Men det er jo også slik at allmennleger ikke kan alt, men jeg synes at terskelen for å henvise til spesialister burde være mye lavere, sier Anton Langbrekke.

Langbrekke er spesialist i gynekologi, og han jobber ved Oslo universitetssykehus. Han regnes som en av de fremste ekspertene på endometriose i Norge.

– Jeg møter mange pasienter som har slitt med endometriose i mange år, og de forklarer at hvordan de blir møtt av helsevesenet, er veldig varierende. For noen leger sitter det langt inne å henvise pasienten videre til en spesialist, men slik burde det ikke være. Man kan betale for undersøkelser hos en privatpraktiserende lege, men det burde ikke være nødvendig.

Det er viktig å fange opp plagene tidlig

En av grunnene til at det kan være vanskelig å oppdage endometriose hos unge jenter, er fordi man ikke gjør gynekologiske undersøkelser før de har debutert seksuelt.

– Derfor er det viktig at informasjonen når ut til helsestasjoner, og helsesøstre og lærere på skoler. Det er viktig å fange opp jenter som har mye fravær på skolen, på grunn av sterke menstruasjonssmerter. Om jenta ikke opplever bedring ved å bruke smertestillende som Paracet og Ibux, eller ved å bruke p-piller, bør det være tilstrekkelig for å kreve videre undersøkelser.

– Er kunnskapen om endometriose dårligere i Norge, sammenlignet med andre vestlige land?

– Stort sett er kunnskapsnivået ganske likt i alle vestlige land, og jeg tror at det tar omtrent like mange år å få stilt riktig diagnose.

LES OGSÅ: Syv myter og fakta om menstruasjon

Levde med ekstreme smerter i 16 år

Anja Stenslette (40) var 12 år gammel da hun fikk første menstruasjon, og hun følte at energien hennes forsvant mer og mer, fra uke til uke, i tillegg til at hun fikk ekstreme smerter.

– Jeg ble kjempeslapp, og syntes det var vanskelig å gå på skolen. Men jeg er samtidig sta, og skulle gjennomføre, uansett. Om jeg så måtte krabbe til skolen.

Stenslette ble en kasteball i helsevesenet – hun var inn og ut av legekontorer og sykehus i årevis. Hun prøvde utallige p-pille-merker, før hun fikk Primolut for å utsette menstruasjonen. Hun hadde også behov for sterke smertestillende medisiner. Først da hun kom til en gynekolog i 2005, fikk hun vite hva som var galt. Det var da 16 år siden hun først oppsøkte hjelp.

– Under denne undersøkelsen traff legen noen ømme punkter ved bekkenveggen, og det gjorde så vondt at jeg sto i bro i gynekologstolen. Jeg fikk en grundig utredning, og fikk konstatert endometriose. Derfor hadde jeg ekstreme smerter både utenpå og inni livmoren, i tillegg til at det hadde spredd seg til tarm, sier Stenslette, og fortsetter:

– Før jeg kom til denne spesialisten hadde ingen av legene jeg hadde møtt, i løpet av alle disse årene, tenkte på endometriose.

Fikk operasjon, og ble gravid

I 2006 ble Stenslette operert for endometriose. Hun ønsket å bli gravid, og etter kun et halvt år lyktes hun.

– Jeg hadde aldri klart å bli gravid om jeg ikke fikk denne operasjonen, hvor legene fjernet vevet som var infiltrert av endometriose. Jeg er utrolig heldig som i det hele tatt fikk oppleve en graviditet.

Etter at sønnen ble født, kom smertene tilbake igjen. Stenslette ble operert flere ganger (laparoskopi), og hun fikk behandling med hormonsprøyter som satte henne i kunstig overgangsalder. Dette førte til hetetokter og begynnende beinskjørhet. Da ble det bestemt at livmoren måtte fjernes.

Uregelmessig mensturasjon

– Da livmoren ble fjernet, så legene at jeg ikke kun hadde endometriose – hele innsiden av livmoren var full av adenomyose. Det var derfor laparaskopiene ikke hjalp stort, fordi smertene var lokalisert inni livmoren.

Stenslette har alltid vært fysisk aktiv og spist sunt, men det ble ekstra viktig for henne i tiden etter hormonbehandlingen.

– Etter dette måtte jeg trene styrke flere timer i uken for å bygge opp kroppen igjen. Jevnlig trening er min beste medisin – kroppens sirkulasjon blir bedre, og det fører til at jeg unngår de verste smertetoppene. Jeg har allikevel dager hvor jeg ikke klarer annet enn å ligge rett ut. Det gjelder å gjøre det beste ut av situasjonen.

Stenslette er oppgitt over at det tar så lang tid før mange av de som har endometriose og adenomyose får riktig diagnose.

– Jeg er glad for at jeg er en fighter, og for at jeg har gode folk rundt meg og en sterk psyke. Det har vært noen utrolig tunge perioder, men jeg har alltid hatt et håp om at det skulle komme bedre dager. Det har føltes veldig håpløst til tider, når man aldri blir hørt, og legene sier at det er «vanlig» å ha det sånn.

LEGESVAR: Fjerne livmor og eggstokker

Ønsker å spre informasjon om sykdommene

Nylig ble filmen «Blodig alvor» vist for første gang – en film som fokuserer på endometriose og adenomyose. Stenslette var en av kvinnene som medvirket i filmen.

– I mange år følte jeg at jeg ikke hadde et liv, men etter at livmoren ble fjernet, begynte jeg å kjenne på en enorm livsglede – endelig ble livet verdt å leve igjen. Jeg håper at denne filmen, og økt fokus på disse sykdommene, vil bidra til at færre unge kvinner må igjennom det samme som meg. Jeg håper at vi klarer å nå frem til helsesøstre og fastleger i førsteomgang, slik at unge jenter ikke skal bli kasteballer i helsevesenet, men at de blir tatt på alvor og kommer til spesialister med riktig kompetanse.

Akutt underlivssmerte - hva kan det skyldes?

Det finnes flere lukkede grupper for kvinner med endometroise og adenomyose. Stenslette prøver å følge med, slik at det blir mulig å fange opp de unge jentene som sliter.

– Mange tenåringsjenter ligger hjemme og gråter, fordi de har så intense smerter, men så blir de avfeid med at det er vanlig å ha det sånn når man har mensen. Det er ikke alle som tør å snakke med familie og venner om det, de lider i stillhet. Disse er det viktig å fange opp, sier Stenslette, og legger til:

– Mange har fått høre at det er psyken det er noe galt med, og når man får høre det mange ganger, tror man på det til slutt. Sånn skal det ikke være!

LES OGSÅ: De vanligste årsakene til magesmerter

Kvinnehelse skal prioriteres

Tuva Moflag, AP-politiker og stortingsrepresentant, har sett filmen «Blodig alvor», og hun synes det er helt tragisk at kvinner må vente i mange år før de får riktig diagnose.

– At noen har gått med disse plagene i 16 år, er helt utrolig. Det er klart at dette påfører disse kvinnene ekstremt mye lidelse – dette er ikke bra, og vi er nødt til å gjøre noe med det. Filmen viser hvor lite kunnskap det er om sykdommen i befolkningen generelt, men også i helsevesenet.

Moflag innrømmer at hun knapt hadde hørt om endometriose før hun ble en del av helsekomiteen.

Gudveig (42) opererte ut livmor og eggstokker, etter mange år med sterke smerter

– Jeg tror at informasjonskampanjer er viktig, slik at kvinner skal få mer kunnskap om hva som er normal menstruasjon, og hva som ikke er det. Det trengs åpenbart også mer kunnskap blant fastleger og helsesøstre.

Politikeren understreker at det kommer til å bli mer fokus på endometriose og adenomyose i tiden fremover.

– Det blir forsket for lite på kvinners helse, og det er et likestillingsproblem. Endometriose er et tydelig eksempel på en kvinnesykdom som er underprioritert. Jeg blir egentlig litt forbanna, når man får høre at kvinner har så mye mer sykefravær enn menn. Dette har en sammenheng med at de sliter med noen sykdommer det blir viet utrolig lite oppmerksomhet til. Derfor er det utrolig viktig å jobbe bedre med sykdommer mange kvinner rammes av.

LEGESVAR: Endometirose, smerter og barneønske