Du har sikkert hørt utsagnet «graviditet er ingen sykdom». Og det er korrekt. Graviditet er en naturlig tilstand for kvinner, og den eneste måten man bringer barn til verden på. Men selv om graviditeten i seg selv ikke er en sykdom kan noen mennesker bli alvorlig syk av å være gravid.
– Jeg var så dårlig at jeg trodde jeg skulle dø, forteller Martha Bjarnar Gjermo (33).
Da hun var gravid første gang, for 13 år siden, ble hun kvalm nesten med det samme graviditetstesten viste to streker, og kvalmen gikk raskt over i voldsomme og hyppige oppkastninger.
– Jeg kunne ikke holde verken vått eller tørt i meg. Jeg drakk vann med teskje, og selv dét førte til umiddelbare oppkastninger, forteller hun.
Hun skulle senere ende med å få diagnosen Hyperemesis Gravidarum (HG), en sjelden og ekstrem form for svangerskapskvalme.
Ikke normal graviditetskvalme
Som de fleste vet er kvalme i graviditeten nokså normalt. Men Martha kastet opp konstant, kanskje hvert 5. minutt. Hun gikk ned i vekt og var voldsomt avkreftet. Hun var bare 19 år, og hadde ikke vært gravid før, men likevel kunne hun ikke få det til å stemme. Dette føltes ikke normalt.
Hun forteller at hun opplevde det vanskelig å bli hørt i helsevesenet. Hun hadde heller ingen krefter i kroppen til å kjempe. Det var uvant, for normalt er Martha en person med masse energi og kampånd. Nå var hun så dehydrert og utslitt at det eneste som var tilbake var tårene.
Gråtende snakket hun med moren sin på telefonen, og hun forsto med det samme alvoret. Martha er nemlig ikke en som bare legger seg ned. Moren tok affære og fløy fra Oslo til Stavanger, hvor Martha studerte, og hjalp til med å få henne innlagt på sykehus.
Inn og ut av sykehuset i 3 måneder
Da hun ankom sykehuset var hun kraftig dehydrert og veide bare 45 kg, 8 kg mindre enn hennes normale 53 kg. Til å begynne med var hun innlagt i 3 uker og mottok sondeernæring, intravenøs væske, og forskjellige kvalmestillende. Hun endte på det kvalmestillende middelet Zofran (ondansetron), men det var et dyrt preparat på dette tidspunktet, og som student hadde hun ikke råd til å ta medisinen da hun ble skrevet ut.
– I stedet fikk jeg en blanding av andre medisiner som hadde noen veldig kjedelige bieffekter.
Voldsomme mareritt, psykiske bivirkninger og væskeopphopning i kroppen var noe hun måtte leve med i månedene framover.
– Ødemet i kroppen var forferdelig. Jeg gikk fra 45 kg til 80 kg på bare noen måneder. I tillegg var jeg fremdeles kvalm, selv om medisinen hjalp på oppkastningen.
I de neste 3 månedene var Martha innlagt på sykehuset mange ganger. Her lå hun sammen med kreftpasienter og nyopererte pasienter, og selv om hun fikk god behandling opplevde hun likevel at enkelte ikke syntes hun hørte til.
– «Du er ikke syk, du er bare gravid» hørte jeg mange ganger, forteller hun.
Underdiagnostisert og underbehandlet
Jone Trovik er spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer, overlege og professor ved Haukeland universitetssykehus. Hun forteller at Hyperemesis Gravidarium er en underdiagnostisert og underbehandlet sykdom.
– Og det er en sykdom! understreker hun. Kvalme er vanlig i svangerskapet. 50 % av alle gravide kaster opp én eller flere ganger. Kvinner med HG blir derfor møtt med at dette er vanlig. Men HG er ikke vanlig svangerskapskvalme.
Hun forteller at HG-pasienter blir så syke at det går tydelig ut over livskvaliteten fordi de er så enormt kvalme og kaster så mye opp at de ikke kan holde verken vått eller tørt i seg.
– Man går ned i vekt, blir helt elendig, slapp og sengeliggende, og klarer ikke å ivareta verken jobb, familie eller husarbeid. Man er faktisk ordentlig syk, sier hun.
Hun forteller videre at det bare er 3 % av alle gravide som får diagnosen HG. Blant de med HG er det også forskjellige alvorlighetsgrader, og ikke alle blir like syke.
Gravid igjen
Martha hadde nok det man vil kalle en alvorlig grad av HG, og det var heller ikke helt planlagt da hun året etter fødselen ble gravid igjen.
– Kvalmen kom raskere og var verre enn i første svangerskap, forteller hun. Heldigvis var Zofran gått ned til halv pris, og selv om det fremdeles var dyrt og jeg var student, så valgte jeg å prioritere medisinen.
Utskrivelsesjournalen fra første graviditet var med i hånda da Martha oppsøkte legen denne gangen, og også nå ble hun innlagt. Graviditeten ble preget av mange innleggelser over de neste 5 månedene, hvor hun mottok stabiliserende behandling med intravenøs væske og kvalmestillende. Hver gang hun ble utskrevet gikk det noen uker hvor hun kastet mindre opp, men det ble alltid verre igjen, og hun ble innlagt gang på gang. Kvalmen var konstant til stede.
Hjemmesykepleie gjorde forskjellen
Det skulle gå 10 år før Martha ble gravid med nummer tre, nå med en ny mann. Graviditeten var planlagt og ønsket, selv om Martha hadde brukt lang tid på å forberede både seg selv og mannen Espen.
– Jeg fortalte han at han kom til å stå for absolutt alt i hjemmet og med barna i 9 måneder hvis jeg ble gravid, forteller Martha.
I tillegg til å forberede ektemannen, kontaktet Martha fastlegen for å lage en behandlingsplan, samt hjemmesykepleien for å få forhåndsgodkjent behandling i hjemmet hvis hun ble gravid.
– Jeg hadde aldri turt å bli gravid igjen hvis ikke jeg hadde visst at det var en mulighet med hjemmesykepleie. Og det var helt fantastisk å være hjemme sammenliknet med på sykehuset, legger hun til.
Hjemme kunne hun få en jevn behandling, så hun slapp de dype dalene med ekstrem oppkast. Hun hadde en «midline», som er en type venekateter som var anlagt av anestesien. Hjemmesykepleien kunne gi væske og medisiner via denne, og kunne også bistå når det oppsto problemer med kateteret, som blødning og infeksjon.
– Hjemmesykepleierne var utrolig flinke og omtenksomme, forteller hun. Jeg følte meg i trygge hender.
Hjemmebehandling ikke for alle
Men behandling i hjemmet er ikke for alle, understreker overlege Jone Trovik.
– Det er viktig at kvinnen selv får velge, mener hun. Noen vil aller helst være hjemme, mens andre får ikke den påkrevede hvile når de er i eget hjem, og bør være innlagt på sykehuset for å bli avlastet godt nok.
Videre forteller Trovik at det også finnes kommunale akutte døgnenheter hvor de gravide kan komme ambulant for å få væsketerapi. Men for de som trenger det, skal det alltid være plass på sykehuset.
– Man skal gjøre det som er godt for pasientene, mener hun, og ikke hva som koster minst. Å være hjemme krever at man har en partner og en familie som forstår hvor syk man er, og ikke forventer for mye, legger hun til.
For Martha var dette tilfellet. Espen hadde ingen forventninger til at hun skulle bidra med verken hus eller barn under graviditeten.
– Jeg fikk hvile når jeg var hjemme, forteller hun. Og jeg kunne heller ikke annet. Selv om jeg fikk god behandling av hjemmesykepleien og medisinene hjalp, så lå jeg rett ut i nesten hele graviditeten.
Martha tilbrakte dagene i senga den første måneden. Skulle hun på badet, som lå vegg i vegg med soverommet, kastet hun opp minst fem ganger på veien, og det hang derfor en bøtte klar, på stativet med intravenøs væske.
– Espen måtte legge all maten jeg skulle spise klar i senga før han gikk på arbeid, og det måtte ligge innenfor rekkevidde, ellers hadde jeg ingen mulighet for å nå det. Etter fire uker kunne jeg ligge på sofaen. Til sist i graviditeten hadde jeg krefter til å gå én kort tur om uka, men måtte betale med flere dager med ro og hvile etterpå, forteller hun.
Mental påkjenning og tanker om abort
De fleste kvinner med HG føler det som en stor mental påkjenning å være så syk under graviditeten. Ofte har man hatt drømmer og forventninger om en graviditet hvor man gløder og stråler mer og mer i takt med at magen vokser. Når man i stedet ligger lenket til senga, helt uten energi og med tallrike oppkastninger om dagen, er det ikke unormalt at psyken blir påvirket.
– HG pasienter har økt risiko for depresjon og PTSD-lignende tilstander som kan vedvare så lenge de er gravide og opp til et halvt år etter fødselen, forteller overlege Jone Trovik. Noen av de gravide ender også med å ta abort til tross for at det var en ønsket og planlagt graviditet. Det er kjempetrist.
Martha forteller at også hun slet med tanker om abort i de første ukene av den siste graviditeten.
– Jeg måtte vente på Zofran til jeg var i uke 10+0, da dette er i henhold til behandlingsinstruksen*. Da jeg var hos legen fortalte hun meg at jeg først kunne få den når jeg var i uke 10+6, altså seks dager senere enn jeg trodde. Tanken på å holde ut i 6 dager lengre var helt uoverskuelig, og jeg overveide alvorlig å avslutte graviditeten. Det er merkelig å tenke på nå, sier hun. For seks dager er jo ingenting. Men på det tidspunktet virket det som en evighet.
Heldigvis ringte legen tilbake til Martha samme ettermiddag og fortalte at hun hadde gitt henne feil informasjon, og at hun kunne få Zofran fra uke 10+0 likevel.
– Jeg følte på mye dårlig samvittighet over å ha tenkt tanken på abort, forteller hun. Men situasjonen var så ekstrem, og jeg tror mange med HG på et tidspunkt har hatt de samme tankene. I ettertid er jeg bare veldig glad for at jeg fikk den støtten jeg trengte for å klare å stå i det.
Videre forteller hun at det har ikke vært lett for Espen heller.
– Han sto for alt i hjemmet og var 100 % til stede hele tiden. I tillegg hadde han akkurat startet i ny jobb da jeg ble gravid. Han endte faktisk med å bli sykemeldt mot slutten av graviditeten på grunn av stress og søvnproblemer, forteller hun. Som familie var vi under ekstremt press. I tillegg var jeg gravid under koronapandemien, så totalbelastningen var veldig stor.
Kvinnene har rett til behandling
Jone Trovik understreker viktigheten av at leger og jordmødre skjønner alvoret av diagnosen.
– Halvparten av de som blir innlagt hos meg får ikke kvalmestillende før innleggelse, forteller hun. Mange leger er redde for å gi medisin til gravide på grunn av frykt for bivirkninger, men første valg av medisin er en alminnelig bilsyketablett, og det er overhodet ikke farlig, verken for mor eller foster, forteller hun.
– Som lege skal man tilby behandling når pasienten opplever kvalmen som plagsom, understreker Trovik. Og hvis behandling fra fastlegen ikke virker, skal kvinnen bli henvist til sykehuset for behandling, legger hun til.
Slipp den dårlige samvittigheten!
Martha har en viktig oppfordring til andre kvinner med HG.
– Slipp den dårlige samvittigheten, råder hun. Når man er gravid med HG følger det ofte med mengder av dårlig samvittighet overfor de barna man allerede har, mann, familie, venner og jobb. Mange presser seg ekstremt langt, men man er faktisk alvorlig syk, og det skal man ikke ha dårlig samvittighet for.
Også barnet i magen har hun hatt dårlig samvittighet ovenfor, forteller hun.
– Man hører hele tiden om hvor viktig det er å spise riktig og trene under graviditeten. Og man ønsker heller ikke ta medisiner som kan påvirke barnet. Men det nytter ikke å ha dårlig samvittighet, for det er en god grunn til at man får utskrevet medisiner. Og alternativet er verre, ikke bare for mor, men også for barnet i magen.
Videre forteller hun at det i Norge finnes pasientorganisasjonen Hyperemesis Norge, som arbeider for å spre kunnskap og forståelse om HG. De har også en facebookgruppe, hvor kvinner med HG kan støtte og rådgi hverandre.
– Det er viktig å være åpen om at man er dårlig til venner og familie, mener Martha. Og hvis noen i omgangskretsen sammenlikner det med omgangssyke, er det lov å påpeke at det ikke er det samme. HG er ekstremt mye verre, og en sånn sammenligning blir litt som å sidestille en forslått tå med et brukket bein, fastslår hun.
– Det bidrar utelukkende til å stigmatisere den som er syk, og til å redusere folks oppfatning av hvor alvorlig sykdommen er, legger hun til.
* Jone Trovik opplyser at Zofran godt kan bli gitt før uke 10+0 hvis kvinnen er så syk at hun blir innlagt. Et enkelt studie viser en lett økt risiko for mindre farlige misdannelser som leppe-kjeve-ganespalte hvis Zofran blir gitt før uke 10, men denne risikoen skal veies opp mot den relativt store risiko for at kvinnen ender med abort, hvilket i enkelte studier har vært helt opp mot 10-15 %.