- Jeg vet ikke om jeg så selv at jeg skilte meg ut, men jeg har alltid hatt en følelse og opplevelse av at jeg ikke var helt på bølgelengde med andre. Jeg skjønte ganske tidlig at jeg tenkte, følte og oppførte meg litt annerledes enn de andre barna, sier Stian Orm (26).
Første gang Stian fortalte sin mor at han var litt annerledes, sa hun: «Nei, du er helt vanlig, gutten min». Et svar de fleste foreldre sannsynligvis ville gitt. Men etter hvert ble det mer tydelig at Stian hadde noen utfordringer.
- I andreklasse på barneskolen begynte jeg å få tics, i form av motoriske tics. Det var mest fingerbevegelser og ansiktsgrimaser, forteller han.
Autisme
Ble utredet
Stian ble henvist til BUP (barne- og ungdomspsykiatrien). Foreldrene til Stian opplevde at han var ganske krevende, men de skjønte først at noe var annerledes da de fysiske symptomene kom.
- De tenkte at det kanskje var snakk om tourettes syndrom, fordi andre i familien har samme diagnose.
Som åtteåring fikk Stian diagnosen uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, som er en diagnose innenfor autismespekteret.
- Jeg var veldig mye sint, og utagerte mye, fordi jeg ikke klarte å kontrollere følelser på noen annen måte. Det var veldig vanskelig for mamma og pappa, og de ønsket videre utredning.
Var innom flere diagnoser
Videre undersøkelser viste at Stian hadde ADHD og tourettes. Legene gikk derfor bort ifra uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelsesdiagnosen. Etter litt tid ble Stian innlagt ved Åsebråten barnepsykiatriske klinikk i Østfold, hvor legene konkluderte med barneautisme.
Autisme hos barn
Stian kunne ha store, voldsomme raseriutbrudd. En dag gikk han amok med en pekestokk i klasserommet, noe som førte til at hele klassen måtte evakueres. Hjemme kunne han ødelegge ting av ren frustrasjon.
- Jeg hadde veldig mye følelser, og var mye sint og frustrert. Ting var ikke så godt tilrettelagt, og da oppsto det mye misforståelser mellom meg og andre. Det sosiale fungerte ikke så bra, sier Stian.
Plassert på barnevernsinstitusjon
På grunn av de store atferdsproblemene ble Stian plassert på en barnevernsinstitusjon i et halvt år, da han var 11 år gammel.
- Jeg trivdes ganske greit der, men det var likevel veldig vanskelig. Som 10-åring var min eneste forestilling av et barnehjem fra filmer slik som Annie, men heldigvis er det jo ikke helt sånn i virkeligheten. Siden mine foreldre hadde god omsorgskompetanse og jeg ble plassert der på grunn av egne atferdsvansker, var det alltid ment som en midlertidig plassering.
Åsebråten foreslo at det skulle opprettes en egen barnebolig for Stian i hjemkommunen hans, da de trodde at det å flytte hjem til mamma og to yngre søsken ville vanskeliggjøre vanlig familieliv for dem.
- Men mamma ønsket å prøve at jeg flyttet hjem, og heldigvis gikk det bra, med et godt hjelpeapparat rundt.
Tidlige tegn på autisme hos barn
Håndterte følelser med utagering
Stian forteller at alle negative følelser, enten det var sinne, frustrasjon, stress eller at han var lei seg, samlet seg opp til en stor negativ følelse som ofte kom til uttrykk som utagering.
- Jeg var nok også dårlig til å kjenne på, og identifisere både egne og andres følelser.
For å håndtere dette bedre, fikk Stian oppfølging ved en alternativ skole, kalt Fontenen.
- Jeg fikk intensiv opplæring i å gjenkjenne følelsesuttrykk hos andre, og øve på å identifisere dem hos meg selv. Jeg måtte lære meg å skille mellom når jeg ble sint eller lei meg, og se på hva som lå bak disse følelsene. Vi hadde flere strukturerte samtaler om dagen, hvor jeg fikk hjelp til å sette ord på følelsene mine, og hvordan jeg hadde hatt det.
Ble interessert i skolefag
Stian gikk glipp av mange skoleår, og slet med motivasjonen, men plutselig var det noe som endret seg. Det startet på ungdomsskolen, hvor han begynte å interessere seg for noen av fagene. En av lærerne motiverte ham i riktig retning, og interessen vokste da han begynte på videregående.
- Da jeg var yngre, skjønte jeg ikke poenget med skolefagene, fordi jeg syntes det var kjedelig. Dette endret seg gradvis, og mye skjedde da jeg ble mer samfunnsengasjert og politisk aktiv. Først da ble jeg opptatt av utdanning.
Gode karakterer
Stian gikk to år på Glemmen videregående skole, som hadde et tilbud for elever med ulike sosiale eller psykiske vansker, med behov for utvidet tid på å fullføre videregående.
Elevene ble delt inn i mindre grupper, med færre elever per lærer. Etter to år på Glemmen, tok Stian de to siste årene ved en annen skole. Han brukte totalt fire år på å fullføre videregående – og besto med glans. Han gikk ut med et snitt på 5,3.
- Den voksende interessen for skolefagene, tilrettelegging og ikke minst hjelpen jeg fikk til å håndtere følelser, bidro til at det ble enklere å jobbe med skolefagene. Jeg ble motivert av tanken på å studere etter videregående. Jeg ønsket å studere statsvitenskap.
Å unngå krav, kan være et alvorlig symptom hos barn og unge
Hvordan er det å leve med Aspergers syndrom?
Knuste forutsetningene
Å jobbe intensivt med det som har vært vanskelig, oppsummerer livet til Stian i stor grad.
- En kollega av meg gjorde meg oppmerksom på at min erfaring med å jobbe så intensivt med meg selv opp gjennom mange år, kanskje har bidratt til at jeg har god arbeidskapasitet og litt ekstra engasjement i det jeg driver med, og det jeg forsker på.
For det gikk veldig bra med Stian, selv om forutsetningene tilsa noe helt annet. I dag er han doktorgradsstipendiat ved BUP Lillehammer, hvor han jobber med langtidsoppfølging av barn og unge som er diagnostisert med samme type diagnoser som seg selv – autisme, ADHD, tourettes, eller en kombinasjon av flere.
- Vi følger opp disse barna fra de får diagnosen, og 10 år senere, for å se hvordan det går. Det er definitivt et prosjekt jeg kan kjenne meg igjen i. Det gir meg ekstra engasjement og motivasjon å jobbe med noe som ligger så nært hjertet.
Typiske misforståelser
- Føler du at det er mange misforståelser rundt autisme?
- Ja, det føler jeg. Noen av de viktigste og mest alvorlige misforståelsene, handler ofte om at mange har en oppfatning av at personer med autisme ikke er sosiale eller ønsker seg venner. Det finnes store forskjeller på hvor sosial man vil være. De fleste jeg har møtt, har behov og et ønske om sosiale relasjoner.
En annen vanlig misforståelse Stian ønsker å trekke frem, er mangel på empati.
- Mange tror at personer med autisme ikke har empati.
Stian forklarer at det har kommet en del forskning de siste årene, som til dels knuser den misforståelsen, selv om man ikke kan konkludere med noe ennå.
- Forskningen viser at personer på spekteret kan ha utfordringer med å sette seg inn i andre menneskers tanker og følelser kognitivt, men å føle andres lidelse, dele emosjonelle opplevelser og å danne emosjonelle bånd til andre, er ikke mer utfordrende enn for den generelle befolkningen, sier han, og fortsetter:
- Noen av oss på spekteret er tvert imot hyperemosjonelle – det kan være vanskelig for oss å håndtere andres vonde følelser, fordi vi kan bli så overveldet av det, og selv bli overbelastet.
Tina Helen har slitt med OCD hele livet. På fire uker ble hun frisk
Stor inspirasjon
Stian har holdt flere foredrag, hvor han deler sin egen historie. Ikke overraskende, blir mange inspirert av å høre på ham.
- Jeg har fått tilbakemelding fra foreldre til barn med autisme, som sier at det gir håp. Å høre hvor vanskelig det var for meg, og å se hvor jeg er i dag, kan gi håp. Det må være noe av det viktigste jeg har fått til med foredragsvirksomheten. Det samme gjelder møter med fagfolk – det kan gi dem optimisme, selv i tilfeller hvor man er nær ved å gi opp.
Største utfordringer i dag
- Hva er mest utfordrende for deg i dag?
- Jeg føler at jeg har lært mange gode strategier for å håndtere livet i dag, og at jeg er god til å tilpasse hverdagen. Om det er noe jeg skal trekke frem som vanskelig, må det være sosialt drama i vennekretsen. Det er slitsomt å forholde seg til, og det krever veldig mye energi av meg.
Store overganger kan også være krevende for Stian, noe han kjenner på nå. Han har nemlig fått det prestisjetunge Fulbright-stipendet, og det er ikke lenge til han skal reise til USA, for å være gjesteforsker ved University of California i Los Angeles. USA ligger langt foran Norge når det gjelder forskning på barn og unge med autisme og ADHD, ifølge Stian.
- Det er ikke så lenge til jeg skal reise, og da må jeg få unnagjort en del prosjekter, og ha en god plan. Mest mulig forutsigbarhet er viktig for meg, sier Stian, som legger til at han ser frem til å gå i gang med det nye prosjektet.
Hvordan være en god venn for noen som har ADHD?
Store variasjoner
Ulla Irene Hansen, rådgiver ved Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ved Ullevål sykehus, forteller at det er stor variasjon i hvordan en person med vansker i autismespekteret fungerer. Det er derfor vanskelig å si hva som er mest utfordrende for hver enkelt.
- Har man en barneautismediagnose har man vansker på to områder: Sosial og kommunikative ferdigheter, og stereotyp, begrenset og repetitiv atferd som også innebefatter sansevarhet. Det er også stor variasjon med tanke på kognitivt nivå og språknivå, som vil ha betydning for hvordan autismevanskene vil påvirke hvordan man fungerer på alle områder i livet.
Prognose
- Hva vil være avgjørende for god prognose?
- God forståelse og tilrettelegging i tidlig alder kan være avgjørende for en god prognose. I tillegg vil det avhenge av kognitive ferdigheter, språknivå, og eventuelle tilleggsvansker. Alder og modning har også en betydning og vil spille på lag med andre tiltak, sier Hansen.
Kognitiv atferdsterapi er mye brukt som behandlingsform ved autisme.
Språkutvikling hos barn: Når er det grunn til bekymring?
Viktig med god kartlegging
God kartlegging av hvordan personen fungerer i ulike kontekster, samt personens sterke og svake sider, samt interesser, vil være viktig for en god tilrettelegging.
- I tillegg vil det være viktig å få oversikt over stress og sårbarhetsfaktorer som kan påvirke den enkelte, slik at man kan gjøre gode tiltak i miljøet som vil være forebyggende for dette, forklarer Hansen.
Når det gjelder barn i førskolealder er EIBI (Early Intensive Behavior Intervention) anbefalt for å lære barnet ferdigheter basert på kartlegging av hva barnet trenger, med tanke på selvstendighet, opplyser Hansen.
- Utover det, vil spesialpedagogiske tiltak, tilrettelegging av miljøet, psykoedukasjon og foreldreveiledning være viktige elementer i tilrettelegging for barn med autismespekterforstyrrelse. Målet med tilrettelegging er å sikre god forståelse i miljøet rundt, og at krav og forventninger er tilpasset personens forutsetninger, for å unngå stress og overbelastning.
