Sjeldne funksjonshemninger: Infotelefon!

Kunnskapen om sjeldne funksjonshemninger er liten - både hos folk flest og blant helsepersonell.

Få vet noe om for eksempel androgenitalt syndrom, fragilt X-syndrom, osteogenesis imperfecta eller fenylketonuri.

Det finnes hundrevis av slike sjeldne sykdommer. Felles for dem er at det er færre enn 100 kjente tilfeller på en million innbyggere. Når verken legen, saksbehandleren på trygdekontoret eller barnehagepersonellet kjenner sykdommen, blir det ekstra krevende å være pårørende eller pasient.

Sosial- og helsedirektoratet (avdeling for sjeldne funksjonshemninger) har tatt konsekvensen av dette og opprettet en grønn linje. Ring 800 41 710 for mer informasjon - gratis. Du kan også sende e-post til keh@shdir.no