Å leve på hjul

Hvordan er det å bruke rullestol? Hvordan klarer man seg? Hva om det var deg? Lommelegen.no har møtt Bente Skansgård (49). Hun brakk nakken for cirka 40 år siden i en stupeulykke. Hun ble ryggmargsskadd og lam fra brystet og ned. Siden har hun både blitt cand. sociol og har giftet seg.

Hjemme hos Skansgård i et koselig lite trehus på Oslos østkant lukter det deilig av urter. Jeg blir møtt av en av de fem personlige assistentene som veksler på å hjelpe henne tre ganger om dagen. Skansgård er en av 330 000 bevegelseshemmede i Norge. Hun gir her et lite innblikk i sin hverdag som rullestolbruker. Mens vi snakker får jeg servert rykende kaffe og økologiske hjemmelagde kjeks. For dere som trodde livet med rullestolen betydde utrivelige korridorer på et sykehus; dere tar feil!

Hennes hverdag
Bente Skansgård lever et såkalt -vanlig- liv. Hun er gift, har jobb og bor i et koselig hus. Hun og mannen valgte å ikke få barn. Hva er det som skiller hennes liv fra mitt, bortsett fra at vi er to ulike personer med alt det som følger? Skansgård og jeg har ulike rammebetingelser i samfunnet. Det som er en selvfølge for meg, er kanskje ikke det for henne? Det er ikke en selvfølge for Skansgård å få jobb, det er ikke en selvfølge å kunne krysse gaten eller å gå på en buss. Men Skansgård har jobb. Hun jobber i ULOba - andelslag for brukerstyrt personlig assistanse. Og hun håper det kommer en antidiskrimineringslov for funksjonshemmede som gjør kollektivtransporten tilgjengelig også for rullestolbrukere.

Rehabilitering og personlig assistanse
Bente Skansgård forteller at noen leger fortsatt bruker ordet invalid om rullestolbrukere. - For meg er det viktig at funksjonshemmingen ikke blir betraktet som en sykdom, men som mine rammebetingelser i livet.
Hun mener at rehabiliteringen på sykehus etter en ulykke burde vært lagt mer opp som en utdannelse i å fungere som funksjonshemmet. Man trener bare opp selve kroppen. Men man skal for eksempel venne seg til å skille seg ut fra flertallet. I denne fasen er det dessuten viktig å stake ut en kurs om hvor du for eksempel vil i forhold til utdannelse og arbeid. Når du kommer hjem etter sykehusoppholdet er det viktig at forholdene er lagt til rette i hjemmet og ellers, slik at man kan fortsette å leve livet.

Hun trekker samtidig fram at en rullestolbruker er et menneske på lik linje med alle andre. Noen er ensomme, andre er det ikke. På samme måte er noen mye deprimerte mens andre har et godt liv. - Familienettverket har vært utrolig viktig for meg, sier Skansgård. Bente Skansgårds fem personlige assistenter hjelper henne med alt det praktiske. - De hjelper meg med alt jeg trenger, forteller hun. Hun får hjelp til å stå opp om morgenen, til personlig hygiene, til å gå på toalettet og til å pusse tennene for å nevne noe.

Funksjonshemmende barrierer
Det er ofte vanskelig å komme fram med rullestol. For noen er det naturlig å spørre rullestolbrukere om de trenger hjelp opp på fortauet. Men hva tenker en som bruker rullestol om å få dette spørsmålet? - Det er umulig å svare generelt på slike spørsmål. Noen vil sette pris på det og andre vil føle seg tråkket på. Det kommer an på hvor langt man er i bearbeidelsen, sier Skansgård. Hun presiserer at det ikke er lett å ta imot hjelp. Det er også vanskelig å gi hjelp på en likeverdig måte, mener hun. Det er alltid en fare for at hjelperen blir -den sterke- og den som hjelpes -den svake-. Men det er ikke bare fysiske barrierer i samfunnet for rullestolbrukere. - Jeg synes arbeidslivet stadig blir mer ekskluderende!

I rullestol på Stortinget?Diskrimineringen gjør henne sint. Hun kommer med et oppsiktsvekkende eksempel: - Du kan i praksis ikke være rullestolbruker og stortingsrepresentant. Rullestolbrukere kommer nemlig ikke inn hovedinngangen på Stortinget og det er ikke tilrettelagt for å komme opp på talerstolen. Vi ønsker å være deltakere i samfunnet. På grunn av utilgjengeligheten er vi ofte tilskuere. På noen kinoer blir du et hinder og ikke en kinogjenger, forteller Skansgård.

I det vi avslutter intervjuet, ringer telefonen hennes for andre gang på kort tid. En populær dame dette, tenker jeg. Det som skiller oss handler i alle fall ikke om engasjement.

Henvendelser til forbundetForbundsleder i Norges Handikapforbund, Gunnar Buvik, forteller at det særlig er to vanlige årsaker til at mennesker som bruker rullestol tar kontakt med forbundet.

- De fleste trenger mer informasjon om rettigheter og muligheter i sin situasjon. Hvis en skade har oppstått brått står utfordringene i kø når man kommer hjem fra sykehuset. Det er en jungel av kontorer å kontakte. Eksempler er trygdekontoret, boligkontoret, hjelpemiddelsentralen og arbeidskontoret.

Norges handikapforbund har en egen råd og veiledningstjeneste med jurister og sosionomer som tar hånd om dette for sine medlemmer. - Vi ønsker at det offentlige hjelpeapparatet blir mer enhetlig og lettere å finne fram i. Dessuten ønsker vi større juridiske rettigheter, sier Buvik.

Mange har dessuten behov for å komme i kontakt med andre i samme situasjon. Forbundet arrangerer samtalegrupper og formidler kontakt med andre i samme situasjon, såkalte likemenn.