Det er snart 25 år siden.
– Det var egentlig bare flaks at det ble oppdaget, forteller Camilla Langbo (56).
Etter en penicillinkur slet hun med soppinfeksjoner i både munn og underliv som ikke ville gi seg. Det ble så ille at hun til slutt reiste til en privatklinikk. Gynekologen tok noen prøver, og insisterte på å også ta en celleprøve, selv om Camilla mente det var helt unødvendig, siden det var ikke så lenge siden sist.
Det gikk 10 dager så kom telefonen Camilla aldri kommer til å glemme.
– Vi har oppdaget noe alvorlig, startet legen med å fortelle.
Camilla skjønte det med en gang.
– Jeg visste at det måtte være kreft. Den første tanken som slo meg var at jeg måtte reise hjem og lære mannen min å vaske klær, forteller hun til Lommelegen.
Hun hadde to små barn på den tiden, og hun tenkte på hvordan familien skulle klare seg uten henne hvis hun ikke overlevde dette.
Elisabeth søkte hjelp for smerter. Ble bedt om å slanke seg
Ble operert for aggressiv kreft
Etter flere undersøkelser viser det seg at Camilla har kreft i underlivet. Det er en veldig aggressiv krefttype, og det er spredning. Hun må gjennom flere operasjoner, og i mars har hun operert ut både livmor, eggstokker og en del lymfekjertler i bekkenet.
Etter den siste operasjonen våkner Camilla og har ikke følelse i det ene beinet.
– Under operasjonen ble noen nerver klemt av. Jeg fikk problemer med peristaltikken i tarmen og hadde nerveskader i muskulaturen i låret. Jeg måtte lære meg å gå på nytt, og etter tre uker begynte jeg å få igjen følelse i beinet. Men da dukket et nytt problem opp.
Camilla forteller at beinet hennes begynte å hovne opp. Balansen var dårlig og alt kjentes feil ut.
Senvirkninger etter kreft
Camilla hadde vært gjennom en stor operasjon, og hun overlevde kreften, men det hun ikke visste var at resten av livet ville hun slite med senvirkninger som hun først ikke forsto, eller visste hva var.
– Jeg opplevde veldig mye bivirkninger etter kreftoperasjonene. Det tok på en måte hele styringen av livet mitt, forteller hun.
Cyster som sprakk
Det ene beinet hennes fortsatte å være hovent og stort, og fordi det hadde blitt fjernet mange lymfeknuter i bekkenet opplevde Camilla et spesielt fenomen.
Dette er lymfødem
– Siden lymfesystemet ikke fikk unna lymfevæske, fikk jeg cyster med lymfe på hver side av bekkenet som ble større og større før de sprakk. Den største jeg har hatt var over 14 centimeter i diameter. Det gjorde veldig vondt, jeg lå ofte og svettet fordi det var så smertefullt.
En gang oppsøkte hun fastlegen sin med magesmerter. Det viste seg at en lymfecycste stengte av urinrøret, og det var derfor hun hadde vondt i magen. Camilla forteller at den handlekraftige legen fant en sprøyte og punkterte blæren via magehuden og fikk tømt den overfylte blæren.
– Det er et eksempel på hvor trøblete en lymfecyste faktisk kan bli, påpeker Camilla.
Camilla fikk etter hvert diagnosen lymfødem av radiumhospitalet, og hun oppsøkte en lokal fysioterapeut som var flink med kompresjonsbehandling.
Innlagt på sykehus flere ganger årlig
Å ha lymfødem kan bety at man kan få flere tilleggsproblemer fordi immunforsvaret ikke fungerer slik det skal. Det vet Camilla alt om.
– Hvis jeg får en rift, eller et stikk i beinet mitt, kan bakterier mye lettere komme til å spre seg enn hvis jeg hadde et normalt immunforsvar.
Resultatet er bakterieinfeksjoner som gjør at Camilla kan bli veldig syk. Flere ganger i året må hun legges inn på sykehus for behandling av rosen. Rosen er en overflatisk, men alvorlig, bakterieinfeksjon i de øvre lag av huden.
En gang ble situasjonen skikkelig kritisk. Hun var midt oppe i en skilsmisse og flytting, og var i utgangspunktet ganske sliten og utkjørt. Hun fikk rosen, og ble som vanlig innlagt på sykehus. Men tilstanden forverret seg ytterligere og hun utviklet sepsis. Sepsis, som også kalles blodforgiftning, er en livstruende infeksjon hvis den ikke blir behandlet tidsnok. I verste fall kan det føre til at kroppens organer svikter.
– Den ene dagen har jeg et bilde jeg tok av meg selv på sykehuset. Dagen etter var jeg ikke kontaktbar. Jeg ble værende 10 dager på sykehus før jeg ble bedre og fikk reise hjem igjen.
Gir risiko for infeksjoner og hudforandringer
Jan Øivind Holm er hudlege og har møtt mange pasienter med lymfødem. Han forteller at tilstanden gir risiko for infeksjoner i huden.
– Vi har et eget åresystem med lymfevæske, som inneholder immunceller. Denne væsken sirkulerer rundt i kroppen, og renser kroppen for fremmede agens, først og fremst mikrober. Ødem er en tilstand der lymfevæsken hoper seg opp i en legemsdel, oftest ben, armer eller kjønnsorganer. Dette kalles lymfestase. Når lymfevæsken på denne måten står stille, så blir immunforsvaret svekket, med øket risiko for infeksjon til følge, forteller Holm.
Han forteller at rosen er en slik infeksjon. Den medisinske diagnosen heter erysipelas.
Rosen (erysipelas): Symptomer, årsaker, behandling
– Rosen er forårsaket av streptokokker. Huden blir rød, hoven og smertefull å ta på i et nokså skarpt avgrenset hudområde. Blodprøven CRP vil være forhøyet og man kan få feber, selv om den nødvendigvis ikke blir så høy, sier Holm.
Det er også flere komplikasjoner som kan oppsrå i huden ved lymfødem.
– Ved langvarig stase vil huden kjennes litt pastaaktig ut, og hvis stasen står over flere år kan det komme stivhet i huden, misfarging, knuter og vortelignende utvekster, slik at huden kjennes ruglete ut. Denne tilstanden kalles elefantiasis, forteller hudlegen.
Lært seg å leve med sykdommen
Camilla har hatt lymfødem i det ene beinet i mange år nå.
– Jeg har et stort og et lite bein. Det er liksom meg, det, sier Camilla og ler.
Hun forteller at det er vanskelig å finne bukser som passer, fordi hun har veldig ulik størrelse på beina. Løsningen er litt baggy bukser, eller aller helst å gå i skjørt.
Når hun forteller sin historie er hun opptatt av at hun ikke skal høres «forferdelig dårlig ut» som hun sier selv, fordi hun har et godt liv på tross av plagene. Hun ønsker å dele sine erfaringer med andre som har lymfødem.
Lipødem blir ofte feildiagnostisert som fedme
– Det er viktig å si at mange som har samme diagnose som meg møter leger med for lite kunnskap om sykdommen. Det gjør nok at mange ikke får den hjelpen man trenger for å få det bedre.
Hun forteller at sykdommen har forandret innstillingen til livet. Det gikk ikke slik hun fryktet for 25 år siden. Hun fikk se barna sine vokse opp og bli voksne. Og når det gjelder klesvask? Tonnevis! Med glede!
– Sykdommen begrenser jo valgene jeg har, men jeg har vært opptatt av å finne det jeg mestrer. Jeg kan ikke gå Besseggen, men jeg kan jo gå en liten tur opp på en ås. Og fordelen er at det er mye mindre folk enn på Besseggen, så jeg slipper å gå i kø. Jeg kan ikke farte rundt i verden som backpacker, men jeg kan ta en tur med SUP-brett på Jarenvannet med bikkja på. Sånn er livet mitt, sier Camilla og virker ganske fornøyd.
Hun har mulighet til å jobbe noen timer i uka, ut fra formen.
– Jeg kan styre arbeidstida mi helt selv, og det er perfekt.
Camilla har kjøpt et 140 år gammelt hus i dragestil som hun pusser opp i sitt eget tempo. Hun forsikrer oss om at det var en bra beslutning som hun ikke har angret på, selv om det gjenstår mye arbeid med rehabilitering. Også har hun fått seg en samboer.
– Det er en frisk herremann på 7 år, en engelsk bulldogg som drar meg ut på tur i all slags vær, og det er veldig bra for meg og helsa mi, forteller Camilla.
Hudlegens råd: Hudpleie og kompresjon
Hudlege Holm forteller det er svært viktig å være omhyggelig med hudpleie, for eksempel på føttene, slik at ikke mikrober kommer inn via sprekker eller små sår.
– Har man fotsopp, må dette behandles, har man tørr hud, må denne smøres jevnlig og ofte med fuktighetsbevarende krem eller olje. Negler må stelles skånsomt. Ved vask så benytt gjerne en desinfiserende såpe, som du får på apoteket.
For å bedre drenasjen av lymfe til den kroppsdelen som er rammet, som oftest er det bein eller armer, er det viktig med kompresjon.
– Prinsippet er at man utøver et trykk på huden som presser lymfe væske tilbake til åresystemet. Slik kompresjon kan kjennes stivt og ubehagelig ut i starten, men svært viktig å gjennomføre, slik at man venner seg til det. Fysioterapeuter tilbyr også manuell drenasje i form av massasje, avslutter Holm.
Slik holder Camilla sykdommen i sjakk
- Bruke kompresjonsstrømpe som går fra tå til lyske fra hun står opp til hun legger seg.
- Avpasse aktivitet. Unngå å sitte eller stå for mye og for lenge.
- Holde beinet høyt etter aktivitet.
- Smøre huden passe mye, unngå at huden blir tørr, men ikke smøre så mye at huden blir tett og ikke får puste.
- Overvåke hud og oppsøke lege rask for behandling ved infeksjon.
- Svømming og bevegelse i vann virker lindrende.
- Behandling av fysioterapeut med kunnskap om lymfødem.
- Delta på rehabiliteringsopphold for lymfødempasienter for å lære seg å leve med sykdommen.
- Delta på kurs via Norsk lymfødem og lipødemforbund. Har gått kurs i bandasjering, og lært om kompresjon og selvbehandling.
Mener det er for lite kunnskap om diagnosen
Elin Madsen, leder i Norsk lymfødem og lipødemforbund (NLLF) er helt enig med Camilla at det er for lite kunnskap om lymfødem.
– Det stemmer dessverre. Vi får litt for ofte historier om pasienter som er satt på vanndrivende medisin, og ingenting mer, uten at legen en gang har undersøkt det rammede området. Det virker som om lymfødem er både lite kjent, og lite tatt på alvor.
Hun forteller at hvis sykdommen blir tatt på alvor og behandling igangsatt innen kort tid, så trenger ikke pasienten bli så veldig plaget i lengden. Men virkeligheten er ikke alltid slik.
Fare for komplikasjoner hvis man ikke får behandling
– Hvis lymfødem ikke behandles er det en fare for betennelser som kan være svært alvorlige. Og om hevelsen ikke blir behandlet, kan den i seg selv bli alvorlig, plagsom og hemmende for alminnelig livsutfoldelse. Et ustabilt lymfødem kan føre til akutte, livstruende komplikasjoner. Da snakker vi blålys og hastebehandling, sier Madsen.
Madsen nevner i tillegg til komplikasjonen rosen, at et ødem som står ubehandlet over tid kan også gi andre hudkomplikasjoner.
Hun understreker at for de fleste er imidlertid lymfødem helt udramatisk.
– Saken er at et behandlet lymfødem er stort sett kontrollert, stabilt og ufarlig. Vi har et stykke vei å gå med å få alle ledd i primærhelsetjenesten, de som først kommer i kontakt med pasienten, til å være obs på denne faren.
Fysioterapeut med spesialkompetanse viktig for behandling
– Et godt råd hvis man ikke får hjelp hos fastlege er å oppsøke fysioterapeut med spesialkompetanse på lymfødem. Man trenger ikke lenger henvisning fra lege for å oppsøke fysioterapeut. NLLF har laget en liste over fysioterapeuter med kompetanse på lymfødem.
Fysioterapeutene kan tilby lymfedrenasje og bandasjering i første omgang, og etter hvert tilpassede kompresjonsplagg.
– Det er avgjørende at slike hjelpemidler benyttes, slik at ikke lymfødemet eser unødvendig ut. Blir behandling igangsatt tidlig, kan omfanget reduseres og i noen tilfeller nesten forsvinne helt.
Men ikke alle har tilgang til fysioterapeut med rett kompetanse. Dette avhenger av hvor du bor.
– I de fleste byer og tettsteder har vi fysioterapeuter med kompetanse for å behandle lymfødem. Men langt fra alle steder. I mange distriktskommuner må du reise både 10, 20 og enda flere mil for å komme til nærmeste behandler. Det er for langt når du er syk. Påkjenningen med å komme seg til behandling blir da en ekstrabelastning som ikke er god med tanke på helbred.
Madsen forteller at lik rett til behandling, uansett hvor i landet du bor, og uansett hva som er årsaken til ditt lymfødem er en viktig kampsak for forbundet.
