Biologisk behandling av barneleddgikt

Spørsmål

Hei!
Min datter på 6år har hatt barneleddgikt siden 3års alderen. Etter diagnosen ble hun satt på methotrexate behandling i pilleform. disse måtte vi knuse og gi i yoghurt for å få det i henne. Ho ble dårlig i magen av desse, og Etter som jenta ble eldre begynte hun å nekte å ta pillene. etter en stund, ble eneste løsning å gå over til injeksjoner én gang i uka som vi setter. Dette har nå resultert i at stakkars jenta har fått sprøyteskrekk og reagerer så kraftig psykisk at hun blir kvalm og kaster opp bare hun ser sprøyta og forblir dårlig resten av dagen.
Nå har methotrexate (10mg) alene for dårlig effekt og hun skal nå tappe ledd og kortisonbehandles på sykehuset i narkose for 3. Gang.
Vi har også prøvd enbrel (25mg), som forsåvidt ser ut til å virke, men også dette er i sprøyteform som vi må sette på henne én gang i uka. Dette er vanlige sprøyter og krever at jenta vår ligger i helt i ro når de settes, noe som slett ikkje er enkelt når barnet gjerne kaster opp mens de settes.. fastlegen kan sette disse sprøytene for oss, men han holder til 45minutt unna oss og vi blir derfor nødt å ta barnet ut av skole i tillegg til at vi må ta fri fra jobb én gang i uka hele året - ingen god løsning. Vi setter de derfor selv.
Vi går nå til barnepsykolog i tillegg, i håp om å roe ned fobien mot medisiner. Dette har Så langt ikkje hatt effekt.
Så til spørsmålet:
Vi har hørt at remicade kan hjelpe mot barneleddgikt, og at dette gies intravenøst på sykehus i en mye lavere frekvens enn enbrel og metex. Vi tror at noe slikt hadde vært mye bedre for barnet vårt om det virker, rett og slett fordi hun slipper medisiner like ofte som idag. Rent psykisk mye bedre.. legen på sykehuset er ikkje enig og mener vi skal fortsette med enbrel til tross for plagene, fordi enbrel ser ut til å virke på ledd plagene. Nå er vi livredd for at jenta vår skal bli helt ødelagt psykisk av dette her og vi vet ikkje hva vi skal gjøre eller hvor vi skal henvende oss. hva bør vi gjøre?
Hilsen bekymret far!

Svar

Hei.

Takk for henvendelsen din. Huff, dette er ingen enkel situasjon for dere. Såkalt biologisk behandling med disse typer medisiner er det veldig strenge regler på. Dessuten er det et veldig spesialisert felt å skulle behandle barneleddgikt slik at hva som er den beste behandlingen for jenta deres er det bare legene som behandler henne som kan ta en endelig avgjørelse på.

Etanercept (Enbrel) brukes hos barn ≥ 4 år mens adalimumab (Humira) er godkjent hos barn 13–17 år. Også infliximab (Remicade) blir brukt hos barn med barneleddgikt som ikke har tilfredsstillende effekt av Enbrel. Jeg vil anta at legen mener Enbrel har hatt god effekt og at det derfor ikke er en «god nok» grunn å skulle bruke Remicade «bare» fordi jenta deres har sprøyteskrekk. Jeg skjønner jo utmerket godt at dere synes det er en mer enn god nok grunn, og bare vil finne den best mulige løsningen for henne. Remicade gis som intravenøs infusjon over (1-) 2 timer hver 6.–8. uke. Slik sett er det ikke På langt nær så raskt som det dere gjør nå (selv om det sikkert er en kamp som tar lang tid fra begynnelse til slutt, og ikke en god følelse for mamma- eller pappahjertet å skulle gjøre dette hver uke.

Jeg ville hatt en samtale med legen deres der dere diskuterer grunnene til at de ønsker å fortsette med Enbrel og får et ordentlig svar på hvorfor han eller hun ikke synes Remicade er et godt alternativ, for det høres det ikke ut som dere har fått. Har dere forsøkt EMLA krem før dere setter injeksjonen? Hvis ikke, kunne det være en mulig måte å gjøre det mindre vondt på.

Håper svaret var til hjelp.

Ønsker dere masse lykke til.

Mvh.
Jenny Ringnes