Hva er DCD?

De siste 30 årene har det blitt forsket mer på dette området, og det har blitt utviklet flere kartleggingsverktøy. De forskjellige definisjonene og terminologiene på DCD som blir brukt rundt omkring i verden er forvirrende, men det finnes etterhvert internasjonalt aksepterte definisjoner og terminologi. DCD er nå en internasjonalt godkjent betegnelse som brukes som diagnose på tilstanden.

Kjernen i DCD er at kvaliteten på utførelsen av dagligdagse aktiviteter som krever motorisk koordinasjon ligger vesentlig under det som kan forventes ut fra barnets kronologiske alder og IQ. Dette viser seg ved en merkbar forsinkelse i oppnådde motoriske ferdigheter (som for eksempel å lære å gå, krabbe eller sitte). Barna mister lett ting i gulvet, er klossete, har ofte svake sportslige ferdigheter og/eller har problemer med håndskriften.

Det viktigste kjennetegnet på tilstanden er en alvorlig svekkelse i utviklingen av motorisk koordinasjon som ikke kan forklares ved generell intellektuell retardasjon eller andre spesifikke medfødte eller påførte nevrologiske lidelser (bortsett fra det som er inkludert i koordinasjonsdysfunksjonen). Diagnosen blir bare gitt hvis dysfunksjonen har alvorlige konsekvenser for akademisk læring og dagliglivets aktiviteter.

Hvis barnet er mentalt retardert, vil de motoriske problemene være større enn det som er vanlig for tilstanden.

Dysfunksjon i utvikling av koordinasjon berører rundt seks prosent av skolebarna, og DCD er forbundet med vanskeligheter når det gjelder læring, adferd og psykososial tilpasning som følger dem helt til voksen alder.

DCD har en stor overlapp med andre diagnoser, blant annet ADHD, dysleksi og Aspergers syndrom. Hovedproblemet med DCD er koordinasjonsvanskene, og siden symptomene på DCD ligner på symptomene på de overlappende diagnosene, er nøye diagnostikk viktig.

Undersøkelse blant foreldre til barn med DCD

Vi har utført en undersøkelse hvor 13 foreldre med barn som hadde tegn på DCD svarte på et spørreskjema. Barna var mellom seks og tretten år, og syv av dem var diagnostisert med dyspraksi. Mange av barna hadde andre diagnoser, for eksempel sen motorisk utvikling, dårlig syn, spesifikke språkproblemer, dysleksi og motorisk utviklingsdysfunksjon.

I prosjektet ble det sett på hvilke tilbud barn med DCD får i Norge og hva deres behov er, sett fra foreldrenes ståsted. Det sees ellers på hvilke tilbud som nå finnes i Norge, og på hva som ytterligere trengs.

De fleste foreldrene var bekymret for barnets koordinasjonsevne allerede i tidlig alder.
Dyspraksi ble nevnt for foreldrene av forskjellige personer på forskjellige steder, for eksempel av helsearbeidere, i barnenevrologisk avdeling, på Internett, senter for språkproblemer, på kurs, av logopeder, på ergoterapiutdanningen og spesialskoler. Ni av informantene var misfornøyd med hjelpen de fikk, og ingen var helt fornøyd. Kommentarer var blant annet at flere fagfolk hadde beskrevet problematikken uten å komme med tiltak som hjalp. Foreldrene måtte finne informasjon og hjelp på egen hånd, og undersøkelsene fra helsepersonell var begrenset til det verbale problemet og til skriveproblemer.

Nesten alle foreldrene mente at de trengte hjelp til videre utredning, og at barna trengte hjelp på skolen. De ville ha hjelp til planlegging og forberedelser av fremtiden, veiledning hjemme, hjelp til å takle miljøforandringer og mer støtte og forståelse fra andre foreldre.

Samtlige foreldre ønsket økt kunnskap om diagnosen i det offentlige helsevesen. De har behov for tekniske hjelpemidler, og ønsker å bli møtt med større forståelse fra hjelpeapparatet. Ellers har foreldrene behov for mer hjelp i forhold til barnets sensoriske problemer, barnets diett/vektproblemer, trening av motoriske ferdigheter og økt sosial kompetanse.

Det ble også nevnt behov for offentlig finansiert støtte av alternativ trening, som for eksempel oppfølging ved private terapeuter, samt bedre opplysning om rettigheter til sosiale tjenester, økonomisk støtte og relevant informasjon om diagnosen. Foreldrene ønsker økt kunnskap og forståelse av diagnosen, både blant helsepersonell og blant andre foreldre.

Foreldrene opplever et altovergripende behov for hjelp til sitt barn i mange av dagliglivets aktiviteter, både hjemme, på skolen og i lek og fritid. Barna trenger hjelp til å konsentrere seg og organisere seg, og hjelp i sosiale aktiviteter, spesielt i aktiviteter som foregår utenfor hjemmet. Dette gjenspeiler også at flere av trekkene ved DCD overlapper med andre lidelser, blant annet konsentrasjonsproblemer (overlapp med ADHD) og sosiale problemer (overlapp med autisme). Det viser behovet for å ha fokus på mer enn bare dagligdagse gjøremål, og tidlig inngripen kan sannsynligvis forebygge tilleggsproblemer.

Ulike hjelpetiltak

Funnene fra undersøkelsen samsvarer med internasjonale funn, og man har også funnet fram til noen metoder som hjelper barn med DCD. Ut fra undersøkelsen ser vi at foreldrenes perspektiv ofte blir oversett, noe forskning også påpeker. Foreldrene synes at det er vanskelig å få barnet vurdert og vite hvilken fremgangsmåte de skal velge for å få visshet i sine bekymringer og få hjelpen de trenger. Det blir foreldrenes utfordring å håndtere barnets begrensninger; de mener at barnets handikap setter grenser for deres deltagelse i samfunnet, og de føler seg frustrerte og alene i denne prosessen.

Hvilke bekymringer foreldrene har er avhengig av barnets alder, og de spenner fra problemer med motorikk og lek i tidlig alder, å greie seg selv, akademiske utfordringer og det sosiale i skolealder, til mer alvorlige utfordringer med hensyn til selvbilde og følelsesliv i ungdomstiden. Problemene barnet møter er altså relatert til både barnets alder og omgivelsenes forventninger.

I England er det utviklet et foreldre-/lærerintervensjonsprogram. Det har blitt vist at bruk av dette programmet gir god og effektiv hjelp til barn med DCD-diagnosen, så det er tydelig at det er en fordel å jobbe tett sammen med lærere og foreldre.

Forskning viser ellers at det mest effektive tiltaket er en utførelsesorientert tilnærming, som for eksempel oppgavebaserte og kognitive tilnærminger. Dette inkluderer også fokus på omgivelsene. Et skifte fra fokus på begrensninger til fokus på et ferdighetsorientert perspektiv synes også å være positivt. I tillegg synes klientsentrerte tilnærminger, hvor barnet er med på å velge mål, å være effektive. Veiledning i hvordan man utfører en oppgave og forklaring av hvorfor en bevegelse skal utføres på en bestemt måte ser også ut til å resultere i et bedre bevegelsesmønster.

Barnets vansker kan delvis skyldes en dårlig utviklet evne til å ta i bruke kognitive strategier for å mestre praktiske ferdigheter. Kognitiv orientering for å greie dagliglivets krav til prestasjoner (Cognitive Orientation to Occupational Performance, CO-OP) er en verbalt basert tilnærmelse som skal hjelpe barn til å håndtere disse problemene. Metoden er individbasert, klientsentrert og en tilnærming som fokuserer på å tilegne seg nye ferdigheter eller forbedre kvaliteten på de ferdighetene barnet allerede har. Metoden er utviklet for barn som har vansker med å utføre forskjellige praktiske ferdigheter. Den er en effektiv metode i tiltak for barn med DCD, og den synes også å ha en overføringsverdi; det vil si at det som er lært, kan (delvis) brukes i andre oppgaver, situasjoner og omgivelser.

Endring av omgivelsene hvor barnet utfolder seg er en viktig del av hjelpetiltakene. Eksempler på dette kan være tilpasning av rutiner i hjemmesituasjonen etter barnets behov, gi informasjon til lærerne om plassering av barnet i lokalet eller tilby barnet hjelpemidler.

Det å ikke klare å lære å skrive leselig får ofte vidtrekkende negative konsekvenser både for akademisk mestring og selvtillit. Mellom 10-30 prosent av skolebarna har skriveproblemer, og disse kan ikke løses uten hjelpetiltak. Leselig håndskrift er fortsatt er en viktig ferdighet som fortjener mer oppmerksomhet fra lærere og helsearbeidere.

Én tilnærming kan være vellykket for ett barn, men ikke for et annet, og noen vil trenge mer hjelp enn andre. En reflekterende tilnærming og evaluering vil være nøkkelen til effektiv intervensjon og suksess.

Anbefalinger til hjelpetiltak for barn med DCD i Norge

Tilnærminger:

• Hjelpe barnet, foreldrene og lærerne til å forstå hvorfor noen aktiviteter er vanskelige
• Møte den enkelte med forståelse og en positiv holdning
• Jobbe tverrfaglig; helsepersonell, lærere, foreldre og barn
• Kognitiv tilnærming for å lære spesifikke aktiviteter
• Tilpasset utstyr og tilrettelagte omgivelser hjemme og på skolen
• Veilede lærere og foreldre
• Ha en reflekterende tilnærming, og et holistisk og dynamisk perspektiv
• Planlegge intervensjonsmål og trening sammen med barnet og familien
• Gi rom for barnets eget ønske om å delta i fysiske aktiviteter
• Oppmerksomhet på de psykologiske effektene av DCD både på barnet og hvordan dette berører familien i sin helhet
• Tiltak:
• Øke både lærernes og helsepersonellets kunnskap om DCD
• Lage informasjonsskriv
• Komme med praktiske forslag, råd, og etter hvert opplæring for lærere og foreldre
• Utvikle foreldrestyrte støttegrupper
• Veiledning til hjemmet
• Starte grupper på skolen i sosiale ferdigheter
• Lage konkrete lister inkludert utstyrspakker/konkrete forslag for forskjellige aldersgrupper (i klasserommet, på lekeplassen/skolegården osv.)
• Leger som henviser, samt de som tar avgjørelser om finansiell støtte til helse og utdanning, bør søke mer informasjon om DCD.
• Etablere en DCD-arbeidsgruppe i Norge med en sentral koordinator som kan utvikle direktiver for vurdering og intervenering basert på internasjonal konsensus av diagnose og tiltak.
• Sylvia van Zuiden er ergoterapispesialist i barns helse, og har i de siste 10 årene hatt en privatpraksis for behandling av barn i Vollen, Asker Kommune.

  Artikkelen er skrevet etter et prosjekt som ble gjort som en del av et masterstudium i Developmental Coordination Disorder (DCD) ved Universitetet i Wales våren 2007.

  Prosjektet viser at det finnes et behov for å bedre tilbudet for barn med DCD i Norge, både i forhold til diagnostikk og intervensjon. Det trengs også mer forskning på området.

  Studien er tilgjengelig i sin helhet (på engelsk) på www.ergoterapiforbarn.no, under DCD/Dyspraksi.

  Informasjon om den tverrfaglige DCD-konferansen i Oslo, fra 28. til 30. mai, finnes på www.ergoterapiforbarn.no under ”kurstilbud”. Send eventuelt mail til sylvia@ergoterapiforbarn.no.Kilder:

• DUNFORD C, STREET E, O'CONNELL H, KELLY J, SIBET JR. Are referrals to occupational therapy for developmental coordination disorder appropriate? Arch Dis Child. 2004 Feb;89(2):143-7
• GEUZE R.H. (2007).Chapter 6. Developmental coordination disorder. A review of current approaches. 2007. Solal Editeurs.
• FEDER KP, MAJNEMER A. 2007, Handwriting development, competency, and intervention, Dev Med Child Neurol. 2007 Apr;49(4):312-7
• KIRBY A (2007), course materials, education on DCD at the University of Wales. Januar - June 2007
• MISSIUNA C., MOLL S., KING S., KING G., LAW M., 2007. A trajectory of troubles: parents' impressions of the impact of developmental coordination disorder, Phys Occup Ther Pediatr. 2007;27(1):81-101
• RODGERS S., MANDICH A. 2005. Getting the run around: accessing services for children with developmental co-ordination disorder, Child Care Health Dev. 2005 Jul;31(4):449-57
• SEGAL R., MANICH A., POLATAJKO H., COOK JV. (2002) Stigma and its management: a pilot study of parental perceptions of the experiences of children with developmental coordination disorder. Am J Occup Ther. 2002 Jul-Aug;56(4):422-8
• SUGDEN D. (2006) Leeds Consensus Statement 2006. Developmental Coordination Disorder as a Specific Learning Difficulty. Seminar 4 – intervention.
• SUGDEN D., DUNFORD C. (2007a) Intervention and the role of theory, empiricism and experience in children with motor impairment. Disabil Rehabil. 2007 Jan 15;29(1):3-11
• WILSON PH. Practitioner review: approaches to assessment and treatment of children with DCD: an evaluative review. J Child Psychol Psychiatry. 2005 Aug;46(8):806-23