Sjøgrens ?

Spørsmål

I forrige uke var jeg hos en øyenlege for plager med øynene. Har hatt stikkende smerter i øynene i perioder og har blitt så plagsomt at jeg måtte oppsøke lege. Øynene «renner over», jeg blir svært trøtt og trenger mye søvn de perioder dette pågår. Smertene kan vare fra én, to dager til uker... Øyenlegen syntes jeg var for ung til å ha slike smerter og spurte om jeg samtidig har leddsmerter – noe jeg bekreftet. Han sa han ikke kunne gjøre noe, men ba meg gå til allmenpraktiker og bli sjekket for evt. Sjøgrens syndrom.

Øynene var utløsende faktor for at jeg i denne omgang oppsøkte lege. Men min helsetilstand for øvrig vil jeg prøve å forklare under:

Har slitt med leddsmerter i mange år. Ble bl.a operert i beg. av tyveårene for noe legene kalte for «Hoffas puter» el. Chondromalasia patellae. Jeg ble aldri bra, og leddsmertene har siden utviklet seg ytterligere og til å omfange både nakke, lyske/hofter, skuldre og tær. Ingen tegn til opphovning i leddene, men svært nedsatt allmentilstand under utbrudd. Av og til har jeg våknet om morgenen og ikke klart å trå på foten, grunnet vondt kne. Det siste året har også øynene verket under disse leddsmertene. I tillegg har jeg de siste to årene hatt utbrudd av herpes flere ganger i måneden. Utbruddene kommer som regel på leppene, men hender også at de kommer i munnen (tannkjøttet) el inni nesen. Hender også at det «vabler» seg på hakepartiet. Vondt/hovne lymfekjertler i halsregionen og av og til i lymfene under armene. I tillegg har jeg fått «leverflekker» i ansiktet og noen flere steder på kroppen. Har fått en slags «blodutredelse» på kinn og nese som er irriterende og lite pent. Har stadig diaré. Begynner nesten å bli dagligdags. I det siste halve året har jeg hatt en merkelig «prikking» i leggene, noe som er meget ubehagelig. Er ofte plaget med luftveisinfeksjoner á la bronkitt, tett nese, etc. Bruker en del nesespray.

Har vært lite flink til å oppsøke lege etterhvert som symptomene har vist seg, men nå er jeg sliten og føler jeg må få svar på noe. Har vært yrkesaktiv siden jeg var 17 år. Driver for meg selv. En liten lokalavis i nord norge. Har nesten aldri fravær fra jobb, men det siste året har det vært meget tungt i perioder.

Kan nevne at jeg under graviditet hadde mye gallestensplager. Ble operert for det. Hadde tett nese under hele svangerskapet. Og underveis i svangerskapet viste det seg at jeg dannet noe antistoffer som ikke var helt heldig under graviditeten. Husker det var snakk om noe blodplater og slikt... Dette tok jeg imidlertid lett på, og var ikke særlig flink til å sette meg inn i hva det egentlig gikk ut på. Var med i et forskningopplegg via RIT... Dette er syv-åtte år siden.
Jeg har også hatt forhøyede leververdier hver gang jeg har tatt en blodprøve. Jeg har tidligere hatt betennelse i bukspyttkjertel.

Jeg føler at jeg ikke blir tatt helt alvorlig ved mitt legekontor, hvor de har tatt en del blodprøver for bl.a. bechterevs og leddgikt. Jeg har ikke den spesielle vevstypen bl.a for bechterevs, sier de. Nå er plagene så mange og så ille at jeg mener jeg må lide av en el. annen slags revmatisk sykdom. Jeg lurer på om jeg rett og slett har noe som kalles for LUPUS, noe jeg kom borti da jeg begynte å lese om Sjøgrens? kan du fortelle litt om dette? Hva jeg kan/bør gjøre. Om du synes det kan høres slik ut? Slik at jeg har noe å fortelle min lege når jeg oppsøker han? Hvor skal jeg begynne? Hvilke prøver skal jeg ta?

Kvinne, 36 år

Svar

Hei !

Du vil jeg skal si litt om Sjøgrens og Lupus.

Primært Sjøgrens syndrom er en kronisk betennelse som rammer kroppens kjertler, særlig tåre- og spyttkjertler og fører til tørre øyne og tørre slimhinner.
Sekundært Sjøgrens syndrom er et syndrom som finnes hos omtrent en tredel av pasientene med revmatiske sykdommer. Tørrheten rammer særlig øyne og munn.

Symptomene
Hovedplagene er tørr munn og tørre øyne. Tørrheten i øynene kan føles som sand, og man blir trett i øynene, det svir og er vondt å blunke. Dårligere produksjon av spytt gjør det vanskeligere å holde tennene rene. Mange pasienter har i tillegg uklare plager der leddplager, muskelsmerter og tretthet kan dominere.
Gjentatte luftveisinfeksjoner er ikke uvanlig på grunn av nedsatt produksjon av væske i luftveiene.
Sjøgrens syndrom opptrer som regel sammen med annen revmatisk sykdom og er blant de sykdommer som kalles autoimmune. Det vil si at kroppen danner antistoffer mot strukturer i egen kropp, og slik starter en betennelse.

Hvordan diagnostiseres tilstanden?
Diagnosen er vanskelig å stille fordi plagene og funnene er diffuse og fordi hovedsymptomene tørr munn og tørre øyne også er tilstede ved mange andre tilstander.For å få diagnosen Sjøgrens syndrom, må man oppfylle fire av seks kriterier:
Tørre øyne
Tørr munn
Nedsatt tåreproduksjon som kan påvises ved test
Vevsprøve fra spyttkjertel viser typiske forandringer
Spyttkjertelen fungerer unormalt
Antistoffer som kan angripe kroppens eget påvises i blodprøve
Blodprøver kan vise høy senkning og forhøyet nivå av antistoffer. Men nesten halvparten med Sjøgrens syndrom har normale verdier. Blodprosent og CRP er normale hos nesten halvparten.

Spesifikke tester ved Sjøgrens syndrom er test av tåreproduksjonen med en papirstrimmel og vevsprøve fra lepper som viser typiske forandringer.

Og så litt om Lupus:
Systemisk lupus erytematosus (SLE) er en kronisk betennelse i bindevev med symptomer fra mange organsystemer.

I starten er det ofte vage symptomer uten objektive funn.
Influensaliknende symptomer som feber, slapphet, hodepine, muskel- og leddsmerter er vanlige.
Depresjon eller senket stemningsleie er også vanlig. Etter hvert vil det oppstå symptomer på leddbetennelse, der sykdommen flytter seg fra ledd til ledd. Lymfeknutene kan også bli hovne.
Sommerfuglutslett i ansiktet er også typisk (rødt utslett over neserygg og kinn).

Hvordan diagnostiseres tilstanden?
Legen vil ta utgangspunkt i bestemte diagnosekriterier . Pasienter som har fire av de følgende plagene, får diagnosen SLE:

Sommerfuglutslett i ansiktet
Hudlupus, som er typiske forandringer i huden med flekkvise røde utslett med avskalling
Lysoverfølsomhet
Sår i slimhinner
Leddbetennelse med symptomer fra mange ledd
Betennelse i lungehinne, hjertepose eller det innerste laget i hjertet
Nyresykdom, med påvist proteiner i urinen, eller andre typiske funn ved mikroskopi av urin
Påvirkning av sentralnervesystemet, med epilepsi, eller psykiske forandringer som depresjon eller forvirring
Påvirkning av blodet, med ødeleggelse av røde blodceller og/eller blodplater og få hvite blodceller
Typiske antistoffer mot eget vev finnes
Pasienter med SLE har antistoffet ANA som er et av antistoffene mot eget vev
Blodprøver viser ofte for lav blodprosent, forhøyet senkning og for få hvite blodceller. Funn av antistoffet ANA og mangel på antistoffet revmatoid faktor tyder på SLE. Antistoffet anti-DNA er typisk for sykdommen. Urinundersøkelse kan påvise eventuell nyreskade.

Så litt om hva du kan gjøre.
Jeg har ikke nok informasjon for å si noe om du har en av disse tilstandene du lurer på, men helt utenkelig er det ikke, men jeg tenker nok kanskje mer i retning av Sjøgrens enn Lupus.

Du bør først oppsøke legen din med en "bestilling", du lister opp symptomene dine slik du har gjort til meg, og sier hvilke blodprøver du ønsker å ta. (se under) Og du ber om en henvisning til revmatolog, som er de som diagnostiserer og evt behandler disse typene sykdommer.

Blodprøver som bør taes er:
Hb, senkning, CRP og hvite blodlegemer.
Anti-DNA
cardiolipin antistoff , også kalt "lupus antikoagulant"
Urinundersøkelse:protein i urinen ?
Immunglobuliner
autoantistoffer: bl.a. antinukleært antistoff (ANA), RF,
tyroideaantistoff, anti-SSA og anti-SSB

Dersom det er så mye som selv bare en mistanke om at du har en såpass alvorlig sykdom som Lupus, SKAL du henvises til revmatolog.

Her kan du også lese mer om rheumatiske sykdommer:
Norsk Revmatikerforbund:
www.rheuma.no

Håper dette kan hjelpe deg litt videre !
Lykke til !