Sarcoidose, eller ME?

Spørsmål

Hei. Dette gjelder mannen min. (Har sarkoidose) Sykmeldt 50% . Dette er fordi jeg har har bekymringsmeldt han til lege. Det er en prøveperiode nå med litt jobb. Jeg kan pr nu ikke se noe bedring hos min mann. Han bruker fritiden til å spise, sove, spise sitte på pc, spise, sove, og jeg må nesten dra han ut av stolen for å få tja...hengt opp en rullegardin. Og da må jeg slippe mitt og bistå. Og etter en enkel oppgave er han trøtt og må hvile. I dag har vi hentet en sovesofa 500 m unna. Opp i tilhengeren med den. ( Det er søndag) og fri dag. Han er nå under dyna. Jeg ser et mønster. Han må hvile og sove to til tre ganger daglig. På jobb sier han at han halvsover i maskin....
Han er vimsete, og lett å distrahere. Dårlig konsentrasjon. Verker i ledd. Tisser to,tre ganger om natta. Sover dårlig. Kvalm. Lyssky. Ikke så sosial som før. Mister ting lett. Har lest om ME. Syns det er mye likt.

Litt om oss: Vi har vært gift i snart 11 år. Hatt daglig omsorg for min sønn med Williams Syndrom, i 18 år. Og vært utsatt for en del psykiske påkjenninger. Mye har med min ex mann og gjøre....og vårt manglende samarbeid om sønnen vår. Jeg har selv sluttet i jobb pga at jeg var utslitt. Og valgte å være hjemme og ta meg av plikter.
Mannen min er 57 år. Og ungdommelig! Jeg er 45år. Legger ved et bilde av han.

Svar

Hei.

Her har du beskrevet din syke mann på en klar måte, slik at jeg får et inntrykk av hans plager og hans nedsatte helse.
Han har fått påvist en kronisk sykdom. Det er fullt mulig at det er hans påviste sykdom sarcoidose som er årsaken til hans helseplager og de tingene du beskriver her, dvs jeg tenker at det er svært sannsynlig, "inntil det motsatte er bevist". Det er ofte vanskeligere og verre når en person har en rekke helseplager UTEN at en klarer å stille noen diagnose som forklarer plagene, men her vet en altså etter alt å dømme hva årsaken er.

Her stiller du ingen spørsmål til oss, men du sier at du har lest om ME og at du synes det er "mye likt" slik din mann har det.

Til det kan følgende sies:

ME er det som kalles en ekslusjonsdiagnose. Det betyr at en kan først vurdere å stille denne diagnosen, dersom det er utelukket at pasienten har andre objektivt påvisbare sykdommer som kan gi de samme symptomene, som f.eks. slike symptomer som din mann har, med nedsatt arbeidsevne, sterkt økt behov for hvile osv. Det betyr bl.a. at dersom forklaringen på din manns plager er sarcoidose, en sykdom som han altså udiskutabelt har, så blir det pr definisjon feil å tenke at symptomene hans skyldes ME istedet for den sykdommen vi vet han har og som vi vet kan gi akkurat slike symptomer som han sliter med.

Symptomene ved ME er også uspesifikke, dvs det er symptomer som kan sees ved en usedvanlig lang rekke andre sykdommer også. De er altså ikke "typiske" for ME, men generelle sykdomstegn som svært mange andre alvorlige sykdommer også gir, som f.eks. sarcoidose kan. Sterkt økt behov for hvile er et slikt eksempel. Det er et av symptomene på ME, men det er også et symptom man ser ved omtrent enhver alvorlig sykdom ellers. Så en skal ikke vurdere om ME er forklaringen på økt behov for hvile, dersom årsaken faktisk allerede er funnet og dokumentert.

Når en diagnose er stilt, og en vet at det er denne tilstanden som forårsaker pasientens plager, så er utredningen ferdig, og da er det behandling, og ikke utredning som er fokus.
Han bør derfor diskutere videre med fastlegen sin nå om der finnes noen behandlingsalternativ for han, eller andre tilrettelegginger eller annet som kan hjelpe ham, og samtidig må fastlegen tilse at der ikke foreligger annen sykdom samtidig som kan forverre tilstanden. Det er jo fullt mulig å få mer enn en sykdom av gangen. Eksempelvis kan jo en person med sarcoidose få lav blodprosent eller lavt stoffskifte like ofte som personer som ikke har sarcoidose, så legen hans må alltid tenke bredt og aldri henge "alt på en knagg", slik at en allerede påvist diagnose blir en hvilepute som hindrer en i å oppdage evt andre medisinske tilstander eller sykdommer.

Håper at dette var nyttig informasjon. Diskuter det med fordel videre med din mann og evt hans lege. Lykke til og god bedring til din mann fra meg.