Personer med lavt stoffskifte kan ha andre sykdommer i tillegg

Spørsmål

Hej
Jag har haft hypotyreos i över 10 år. Jag startade behandlingen med Levaxin som fungerade i cirka 5 år, efter mycket om och men fick jag utskrivet Liotyronin som gjorde mig bättre i 1 års tid.
Nu efter 10 år fungerar ingenting! Jag är alltid trött, jag vaknar upp med en influensaliknande känsla varje morgon, jag har ingen muskelkraft och är allmänt orkeslös, ofta huvudvärk och går sakta men säkert upp i vikt.

Jag har varit in och ut på sjukhus och hos olika specialister, men ingen kommer fram till en bra lösning, och ingen är villig göra en ordentlig utredning, dom tar bara blodprover. En specialist tog uteslutningsmetoden och gav mig diagnosen ME, en annan justerade ner doseringen på medicinen (som gjorde mig sämre), och en tredje satte mig på 200 mg laktosfri Levaxin och tog bort Liotyroninen helt. Det gjorde att jag somnade i bilen på väg till och från jobbet. Den sista specialisten menade att det skulle ta 6 veckor att få resultat, så han tyckte att jag kunde fortsätta somna i bilen istället för att sjukskriva mig.
Nu lyssnar jag inte på någon av dom specialisterna jag har varit hos, och min fastlege kan för lite om sjukdomen. Detta har gjort att jag styr min dosering själv, jag har provat att ta 400 mg Levaxin och 100 mg Liotyronin, och jag får inga typiska biverkningar som säger att mitt stoffskifte är för högt (så som: skakningar, svettningar, nervositet osv.)

Borde jag prova att gå till en privat klinik och betala för allt själv? Kan dom ha mer kunskap än det statliga sjukhus kan erbjuda?
Vad mer är möjligt att göra än att bara ta blodprov?
Kan det vara så att kroppen har blivit immun? och inte längre tar upp medicinerna lika bra?
Är det något jag kan göra själv? Ändring/utesluta något i kosten?

Tacksam för svar!

Svar

Hei.

Det er leit å høre at du opplever at du ikke får hjelp for dine helseproblemer. Du spør om du bør prøve å gå til en privat klinikk og betale for alt selv, siden du hittil ikke har vært fornøyd med behandling og oppfølging fra offentlig helsevesen. Og du spør om private klinikker kan ha mer kunnskap enn statlige sykehus.

Til det kan jeg gi deg følgende meget klare svar:

Der er overhodet ingen forskjell i kunnskapsnivået hos leger, avhengig av om de jobber som ansatte på et sykehus, eller er privatpraktiserende. Du får ikke "bedre helsetjenester", "høyere kompetanse" e.l. fordi om du betaler legeregningen selv. Den eneste forskjellen er at hos helprivate aktører innen helsevesenet, så må du betale hele regningen selv, mens i det offentlige helsevesenet betaler staten mesteparten av utgiftene for deg.
Legene, uavhengig av om de er offentlig ansatte eller privatpraktiserende, har tatt samme utdanning, og utfører sitt pasientarbeid under de samme premisser og faglige forutsetninger.
La oss si at du oppsøkte en helprivat endokrinolog (hormonspesialist). Vedkommende lege vil gjøre sine faglige vurderinger av deg under akkurat de samme faglige retningslinjer, og det er således ingen grunn til å forvente noen andre vurderinger av en lege som avlønnes på en annen måte.
Forøvrig er også så og si alle fastleger, som du forteller at du går til, også privatpraktiserende, og ikke offentlig ansatt, så det er jo et "bevis" på at det er slik jeg sier: Ingen faglige eller kvalitetsmessige forskjeller i legearbeid og legekunnskaper mellom offentlig og privat.

Så spør du om det er mulig å gjøre noe annet enn å bare ta blodprøver.
Svaret til det er et uspesifikt "ja", det er det. Blodprøver er jo kun innledningen til å behandle en pasient. Blodprøver er en av flere måter å diagnostisere en pasient på, dvs finne årsaker til symptomer, regulere medisindoser osv osv. Når det er gjort, så kan en starte på selve behandlingen av pasienten.
Behandlingen vil f.eks. kunne være å behandle en nyoppdaget sykdom, -la oss si at der var andre grunner til din slapphet enn stoffskiftet ditt. Eller regulere medisindosene dine.
Blodprøver i seg selv -og ingenting annet- er selvfølgelig ingen behandling, og akkurat det er absolutt alle leger enige i.

Din fastlege kan for lite om lavt stoffskifte, forteller du. Det høres merkverdig ut, siden enhver almenlege / fastlege til enhver tid har mange pasienter med lavt stoffskifte under behandling og oppfølging. Men om det er slik, så må jo fastlegen henvise deg til endokrinolog, hvilket jeg skjønner du har vært hos. Siden du er uenig i de vurderinger disse endokrinologene har gjort, kan du ta opp med fastlegen din at du ønsker en second opinion hos en annen endokrinolog. Og du bør også -absolutt- til en second opinionvurdering hos en almenlege. Dette fordi at der finnes jo et nærmest ubegrenset antall andre mulige årsaker til slike symptomer og plager som du har, enn akkurat lavt stoffskifte. Siden årsakene til slapphet og slike symptomer som du har er så mange, så er det lett å overse noe, og "se seg blind" på f.eks. 1 stk diagnose som hypotyreose / lavt stoffskifte. En person med lavt stoffskifte kan jo få andre sykdommer i tillegg, som kan gi slapphet, og da er det veldig farlig å henge alt på "stoffskifte"-knaggen.
Faktisk så er det noe jeg veldig ofte ser; at både leger og tildels leger, tenker at forklaringen på slapphet og trøtthet hos en person med hypotyreose MÅ skyldes hypotyreosen. Og overser de uendelig antall andre mulige diagnoser og mulige forklaringer. Listen over mulige årsaker til trøtthet og slapphet er tilnærmet endeløs, men helt tilfeldige eksempler kan jo f.eks. være vitaminmangler som B12-mangel, lav blodprosent m.v. Og så er det meget viktig å vite at de fleste tilfeller av slapphet og trøtthet IKKE har medisinske årsaker. Det er meget velkjent, og det er en kunstfeil å tenke at slapphet og trøtthet pr definisjon må skyldes medisinske årsaker.

Din fastlege vil helt sikkert være enig i at det er smart med en second opinion for deg nå, både hos endokrinolog men fremfor alt hos en almenlege, som "ser bredere". Dette er en fast innarbeidet og anerkjent arbeidsmetode i helsevesenert, som kommer både leger og pasienter til gode.
Der finnes ferdige prosedyrer for henvisning til second opinion, så bare be legen din om dette.

Så til din egen-dosering nå.
Jeg forstår din frustrasjon, men det ligger mellom linjene i alt du skriver, at du tenker at det MÅ være din hypotyreose som er årsak til plagene dine. Jeg tenker faktisk at det er svært lite sannsynlig, siden du ikke blir bedre av behandlingen. Det tilnærmet beviser at det etter alt å dømme IKKE skyldes hypotyreosen, men har andre, ikke-oppdagete årsaker. Derfor må du må til second opinion, både for å revurdert diagnosen(e) og for å få nødvendig oppfølging av din hypotyreose og doseringen av medisiner.
Du er nå over i helt uforsvarlige og potensielt farlige doser med medisiner. Det er greit at du ikke kjenner noen bivirkninger her og nå, men det beviser virkelig ikke at dette er trygt.
Du kan få hjerterytmeforstyrrelser, tildels farlige, og du opparbeider deg benskjørhet, for å nevne noe. Du må absolutt ikke fortsette med slike megadoser, vesentlig høyere enn jeg har sett noensinne hos noen pasient, gjennom 25 år som lege.

Så til dine neste spørsmål:
Kan det vara så att kroppen har blivit immun?

Nei, det går ikke.

Och inte längre tar upp medicinerna lika bra?

Nei. Opptaket av medisinene bevises av at blodprøveverdiene dine endrer seg i takt med dosering opp eller ned.

Är det något jag kan göra själv?

Ja, se over. Slutte umiddelbart med de farlig høye medisindosene. Oppsøke second opinion. Og viktigst: Legge fra deg den vanlige tankemessige kortslutningen om at slapphet og trøtthet hos personer med hypotyreose, nødvendigvis må skyldes hypotyreosen. For det å holde på den tanken, som kan være meget feil, kan være det som hindrer deg i å få stilt korrekt diagnose og få korrekt behandling, som kan gjøre deg frisk.

Ändring/utesluta något i kosten?

Nei. Det er ingenting i det du forteller her som taler i retning av at kost har noen innflytelse. Dersom du imidlertid hadde fått påvist et eller annet i kosten som du ikke tåler, f.eks. at du fikk påvist cøliaki eller laktoseintoleranse, så skal du kutte ut de aktuelle matvarer, men avgjort ikke ellers. Det vil være et "skudd i blinde".

Dette er svært viktige og gode råd som du får her, så du må for enhver pris følge dem. Lykke til.