Hva lider jeg av?

Spørsmål

Hei.
Har de siste 25 årene blitt forsøkt diagnostisert med bl.a. bechterew, men har feil gen-profil (ikke B27). Sliter med svært mye smerter i armer, rygg og nakke, nystagmus, svimmelhet og episoder med uforklarlig høy feber og kronisk forstørrede lymfeknuter. Jeg er i god fysisk form, trener mye og har en svært krevende lederstilling. Det siste året har jeg blitt syk med feber hver gang jeg er blitt sliten, løser dette med smertestillende og en positiv livsholdning, og går på jobben uansett, men synes det går feil vei. Løper ikke akkurat ned dørene hos legen, og er livredd for å få en diagnose som kan ødelegge karriere og livsforsikringsmuligheter, for ikke å snakke om familens økonomi i og med at min kone har valgt å prioritere barna fremfor jobb. Har de siste 15 årene mistenkt at dette kan være en mild form for MS, som vel ikke behandles uansett? Kommentarer og råd?

Mann, 45 år

Svar

Hei!

Plagene du beskriver er nok ikke typiske for en spesifikk sykdom og du forventet sikkert heller ikke at jeg skulle kunne stille diagnosen ut fra symptomene alene. For å stille en diagnose (hvis det er mulig) må legen din kombinere sykehistorie, undersøkelse, blodprøver, røntgenundersøkelser og eventuelt spesialistvurderinger.

Jeg har imidlertid noen prinsipielle kommentarer til det du skriver. Først av alt er det svært positivt at du holder deg i god fysisk form og at du ikke gir deg selv om du har plager. Det er en god egenskap å kunne holde motivasjonen oppe og forsøke så langt man kan å fungere normalt. Imidlertid finnes det nok en grense for deg også, og det er viktig at du ikke sliter deg ut uten å få anledning til å samle krefter og hente deg inn igjen med jevne mellomrom. Faren for utbrenthet og depresjon er stor i din alder og du må balansere energien slik at du får tilbake minst like mye som du gir ut, hvis du skjønner hva jeg mener?

Økonomi og sykdom er et vanskelig tema. Jeg skjønner veldig godt at du er bekymret for hva en eventuell alvorlig diagnose skal bety for din families økonomi og din karriere. Sykdom er sjelden eller aldri økonomisk lønnsomt, og de fleste vil heller være frisk enn å tjene penger på sykdom. Det er også svært sjelden i livsløpet/karrieren at det passer å være alvorlig eller langvarig syk.

Imidlertid er det ikke du som velger å være syk eller legen som tvinger på deg en sykdom. Hvis du har en sykdom så har du den uansett hva man ellers ønsker eller bestemmer seg for.

Du kan likevel se pragmatisk på situasjonen: Legen din kan kanskje finne ut av om du har en definerbar sykdom eller ikke. Vurderingen blir så om dette er en lidelse som er alvorlig eller ikke og om den skal/kan behandles. Hvis det ikke kan stilles noen diagnose må det avgjøres om symptomene dine kan/skal behandles eller om du kan leve med dem hvis du vet at det ikke er noen farlig sykdom bak.

Husk at enkelte sykdommer bør diagnostiseres tidlig for at prognose og behandling skal bli best mulig. En økonomisk livsforsikring er ikke mer verdt enn en medisinsk "livsforsikring" i form av behandling for alvorlig sykdom.

Samtidig er det viktig at du og legen din ikke forfølger et hvert symptom til "the bitter end" på leting etter en diagnose. Hvis legen din kan med rimelig grad av sikkerhet utelukke alvorlig eller behandlingstrengende sykdom så må du kanskje la det ligge og heller behandle symptomene når/hvis de kommer.

Kort kommentar til de to diagnosene du nevner:
Bektherew er en vanskelig diagnose å stille, og hvis du ikke er HLA-B27 positiv så synker sannsynligheten for denne diagnosen dramatisk, symptomene dine er nok heller ikke typiske for en slik lidelse.
MS kan også være vanskelig å diagnostisere sikkert initialt, men med så lang sykehistorie og så utypiske symptomer for MS tror jeg ikke så veldig mye på denne diagnosen.

Hvis du synes plagene hemmer ditt daglige liv synes jeg du skal be om en samtale med legen din, en gjennomgang av det som er gjort og en vurdering på om det er hensiktsmessig å utrede deg på nytt, eventuelt henvise deg til spesialist.