Cushings sjukdom

Spørsmål

Jeg er en mann på 45 år. som i -97 fikk diagnostisert cushings sykdom. Jeg ble operert for hypofysetumor i -97, og stårleknivbehandlet for tilbakefall i - 2001. Nå er det påvist hypofysesvikt etter strålebehandling. Tar cortison. Hva er erfaringene med behandling av hypofysesvikt? Vil det kunne restitueres, eller vil det kunne utvikle seg videre? Er hypofysesvikt dødelig?

Relevante sykdommer/medisiner: Cushings sykdom

Mann, 45 år

Svar

Hei!

Cushings sjukdom skuldast ein hypofysesvulst som produserer kortisol. Det er ein svært sjeldan sjukdom. I Norge blir denne typen hypofysesvulst påvist hos under 10 personar i året.

Svulsten (eller tumoren) blei altså forsøkt fjerna i 1997, men ein fekk ikkje vekk alt og du fekk tilbakefall. Det vart så gitt stråleknivbehandling i 2001.

Hypofysen er eit stort organ som ligg midt inne i hovudet. Det styrer produksjonen av hormon i skjoldbruskkjertelen, binyrebarken og eggstokkane/testiklane. I tillegg produserer hypofysen veksthormon, prolactin (som stimulerer mjølkeproduksjon) og antidiuretisk hormon (som held orden på væskebalansen). Ved hypofysesvikt kan det bli for lite av eit eller fleire av desse hormona.

Det er vel litt over 10 år at ein har hatt tilbod om behandling med strålekniv. Dette er ei form for strålebehandling der ein klarer å konsentrere strålinga til eit ørlite felt og dermed kan unngå å skade omgjevande vev. Risikoen for hypofysesvikt blir dermed liten. Før dette vart det gitt såkalla konvensjonell strålebehandling. Det medførte bestråling av eit større felt og dermed var det mange som gradvis utvikla fullstendig hypofysesvikt.

Undersøkjingar som er gjordt av behandling med strålekniv etter mislukka primæroperasjon, viser at hos nokre få kjem svulsten igjen – gjerne etter fleire år. Det er også nokre som utvikler mangel på fleire av hypofysehormona etter kvart som tida går. Det er derfor nødvendig å gå til regelmessige kontrollar 1-2 gonger i året – helst hos endokrinolog. Ein kan då måle mengden av dei ulike hormona i blodet. Ved tvil om der er mangel, kan ein gjere stimuleringstestar av hypofysen si evne til å produsere hormon.

Ubehandla kan komplett hypofysesvikt vere dødeleg. Faren for å bli alvorleg sjuk er knytt til mangel på kortisol og thyroxin. Ved alvorleg akutt sjukdom er kortisol livsviktig. Det er derfor svært viktig at dine nærmaste kjenner til at du må ha tilførsel av kortisol dersom du får akutt sjukdom.

Det finst hormontablettar-/injeksjonar for dei ulike hormona som det er aktuelt å erstatte ved hypofysesvikt. Hypofysesvikt er derfor ein sjukdom som ein i dag kan behandle med gode resultat.

Lykke til !