Livskvalitet ved demens

Hvordan er det å bli dement? Og hva kan pårørende gjøre? Slik gjør du hverdagen lettere når en av dine rammes av demens.

Av: Johannes RolinÅ få demens innebærer at hele livet blir annerledes. Hukommelsen svikter, humøret er ikke lenger det samme og mange fungerer sosialt og fysisk annerledes enn tidligere. Alt dette kan representere store utfordringer for selvbildet til den som blir rammet. I mange tilfeller kan det bli skjørt og negativt. De som er rundt kan bidra til å styrke det ved måten de er på.

Kanskje kan det være nyttig å tenke gjennom hva som bestemmer hva som gjør et menneske verdifullt? Og å reflektere over at vi alle er i samme båt?

En dag, før eller siden, blir de fleste av oss gamle eller syke. Det er slik livet er. Å bli gammel, syk eller funksjonshemmet er rett og slett blant livets realiteter. Det tar ikke bort verdien til noen. Når man tenker på det, er det vanskelig å komme til noen annen konklusjon enn at en person som er dement fortsatt er en helt unik person, og et like verdifullt menneske som alle andre.

Å bli sett og respektertMed en diagnose som demens følger mye oppmerksomhet og ofte mange bekymrede tanker. Noen ganger kan personen som er rammet forsvinne bak diagnosen. Vi er alle avhengige av å bli sett som den vi er og den vi har vært. Det behovet blir ikke mindre med demens, tvert imot. Uten respekten, responsen og humøret vi er vant til å møte, blir det vanskeligere å være til.

For en som er rammet av demens går ikke alt like greit. Det er mulig – og flott – når de som er rundt kompenserer for dette ved å:

• Være fleksible og tolerante.
• Ta seg god tid til å lytte, til å prate, og aller viktigst, til å være sammen.
• Vise omsorg og kjærlighet.

Ikke noe å være redd forDemens kan ramme alle og det er ingen sin feil. Men det endrer personligheten og oppførselen. For den som blir rammet er det mange nye utfordringer. Ny og annerledes oppførsel kan oppleves slitsom og irriterende for andre, derfor er det viktig å huske at det er på grunn av demensen. Familie og venner, alle reagerer forskjellig på det som skjer. Det er vanskelig, mest for den som er syk. Derfor er det viktig at folk tar seg tid til å høre, til å forsøke å forstå. For frykten for å miste sine kjære er stor for den som blir syk. Den beste hjelpen vi kan gi er å ikke selv bli redde for det som er nytt.

Vi kan unngå mange vanskelige og vonde situasjoner dersom pårørende snakker sammen. Sykdommen forandrer uttrykk over tid, og det kan være vanskelig både for den syke og for familie og venner. Å kjenne begrensningene til den som er syk, gjør det lettere å være en venn. Vi skal også huske på at mennesker med demens husker gamle minner bedre enn nyere, og de er ofte glade i å få snakke om dem. Husk også at noen minner kan det være sårt og vondt å snakke om.

SelvbildeDet kan være en stor påkjenning for selvbildet å bli rammet av demens. Hvis alle oppfører seg som om noe er galt, blir det vanskeligere. Noen vil kanskje reagere med å trekke seg tilbake, for å unngå pinlige og vonde situasjoner. Husk tre stikkord: Tiltale, samtale og privatliv.

• Tiltale, hva vi og andre kaller oss selv, henger nært sammen med selvbildet vårt. Ingen liker å bli snakket over hodet på, som ”han” eller ”hun”. Alle vet best selv hva de liker å bli kalt.

• Samtale er viktig. Det er vondt å ikke greie å formidle hva man føler; men godt når folk vil lytte og ønsker å forstå, selv om ordene ikke alltid henger like godt sammen. Det er også vondt å ikke bli regnet med, når folk ikke tror du vil eller kan snakke med dem. En god øvelse er å sette seg selv i den andres sted; hvordan ville du selv helst ha blitt snakket til?

• Privatliv er et vanskelig tema. Hver har sine grenser, og det er vanskelig å ta vare på respekt for privatlivet for en som ikke greier det selv. Men det er ingen grunn til å slutte å banke på døren selv om en kommer for å hjelpe. Og dersom en skal hjelpe med intime aktiviteter som toalettbesøk, er det viktig å være forsiktig og diskret, for eksempel å lukke døren slik at dere kan være alene.

Ny hverdagNærhet og trygghet i hverdagen er viktig for oss. Vi trenger kontroll over hverdagen. Men en som får demens mister mye av kontrollen og kan dermed lett bli passiv. Den første tiden med sykdommen er derfor viktig for å forstå hva den som er rammet selv tenker om sykdommen. Da blir det mye lettere å legge grunnlaget for godt stell og pleie senere.

Med demens blir hverdagen full av begrensninger. Det som i mange år har vært daglige gjøremål, kan bli uoverkommelig vanskelig. Utfordringen for alle rundt, blir å gi å ikke strekke til. Å få muligheten til å velge, til å bestemme over stort og smått i egen hverdag, gir en god følelse. Men husk å la valgene bli enkle.

Vi setter pris på mange, små ting og aktiviteter i hverdagen. Vi kler oss til hverdags og til fest, og vi vasker oss som vi alltid har gjort. Det er en stor hjelp hvis vi også kan bidra til at slike vaner blir videreført ved sykdom. Om det gjelder religion eller hårfrisyre, så er det viktig for oss. Dersom vi hjelper slik at livet blir nesten som det har vært – så blir det straks lettere å leve med demens.

Sist noen tips for å styrke selvbildet:

• Unngå situasjoner hvor den syke lett kan mislykkes. Oppsøk overkommelige oppgaver og aktiviteter.

• Gi masse oppmuntring.

• Gjør ting sammen med heller enn for. Det handler om uavhengighet og respekt.

• Del opp aktiviteter i små, enkle deler. Slik blir det mer mestring, selv om en bare greier en liten del.

• Selvrespekten vår henger sammen med hvordan vi ser ut. Bidra til og oppfordre til å kle seg og stelle seg skikkelig, og gi komplimenter.

Kilderwww.alzheimers.org.uk