– Forestill deg muskelsmertene man har ved korona eller influensa, det vil si sterke, verkende smerter i kroppen. Forestill deg deretter at smertene fordobler seg i styrke, og at de ikke forsvinner. Faktisk forstår du at du skal leve med dem resten av livet.

Ann-Kristin Grødahl (54) forsøker å forklare hvordan det er å leve med langvarige sterke smerter.

– Det er ikke så lett for andre å forstå hvor vanskelig og hardt det er, sier hun.

- Selv om jeg har en diagnose, fungerer livet med pose på magen ekstremt bra

Smerter siden tenårene

Ann-Kristin har hatt smerter i kroppen siden hun var 14 år gammel. Det startet med ubehag i enkelte ledd, men allerede da hun var 20 år gjorde det vondt overalt.

I løpet av åra har smertene variert i intensitet. Ann-Kristin arbeidet i mange år full tid, samtidig med at hun var lokalpolitisk aktiv.

– Det endret seg i slutten av 30-åra, forteller hun. Jeg hadde en periode hvor immunsystemet mitt var helt flatt, og hvor jeg endte opp med å få en rekke forskjellige infeksjoner. Det førte til at smertene ble veldig mye verre.

Hva er symptomene på fibromyalgi?

Smertehelvete

I årene som fulgte hadde Ann-Kristin ekstremt store smerter i kroppen. Hun kunne ikke sove på siden, og måtte ha hjelp til å dusje. Bilen måtte hun la stå, den kunne hun ikke lengre kjøre selv, og hun måtte bruke rullestol hvis hun skulle utenfor. Mannen hennes smurte matpakke til henne hver dag, fordi hun ikke hadde krefter til det selv i løpet av dagen.

– Datteren min var 1 år gammel på det tidspunktet, forteller hun. Jeg kunne ikke løfte henne eller stelle henne. Faktisk kunne jeg ikke være alene med henne, og hvis mannen min var vekk måtte jeg ha barnevakt. Det var helt forferdelig.

Hun forteller at det kunne gå dager hvor hun bare lå i senga.

– Og det var ikke engang kjedelig, for jeg var så sliten og det gjorde så vondt. Jeg er vanligvis en rastløs person, legger hun til.

I en periode følte Ann-Kristin seg deprimert og isolert. Hun mistet venner, og måtte slutte i jobben. Også lokalpolitikken måtte hun legge på hylla.

– Det var veldig tungt da jeg var så syk at jeg ikke kunne komme ut av døra, forteller hun. Det var i denne perioden at jeg fant ut av hva sterke smerter egentlig er.

Anne Silje fikk lupus: - Et stort sjokk

Langvarige smerter

Egil Andreas Fors er overlege ved Unicare, Coperiosenteret, spesialist i allmennmedisin og psykiatri, professor ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU, og leder av Norsk forening for Smertemedisin.

– Langvarige smerter er smerter som har vært til stede i over 3 måneder, forteller han. Årsakene til smertene kan være veldig forskjellig, og varierer fra person til person.

Han opplyser at man kan dele smerter inn i primære smerter, som er smerter uten kjent årsak, eller sekundære smerter, som skyldes kjente sykdomsmekanismer.

– Langvarige smerter er ofte forbundet med dårlig søvn, inaktivitet, sosial isolering og psykiske tilstander som depresjon og angst.

Fors forteller at man ofte ser smertepasienter komme inn i en negativ spiral. De kan stoppe med å bevege seg på grunn av smertene, noe som kan være intuitivt på kort sikt, men skadelig på lang sikt, og de mister både muskelmasse og kondisjon, noe som igjen kan medvirke til dårligere søvn, mindre sosialt engasjement og depressive symptomer.

– Det er en misforståelse at man kan hvile seg frisk, påpeker han. Det er viktig å holde seg aktiv både fysisk, mentalt og sosialt. Samtidig er det urealistisk å forvente at man alltid kan bli helt frisk, selv om man får god behandling med både medisiner og smerterehabilitering. Men man kan ofte bli bedre, fastslår han.

– Som å være på en båt som gynger kraftig. Og det tar aldri slutt

Aktiv hver dag

Ann-Kristin har det bedre nå. De siste fem åra er smertene gradvis blitt mindre, og til å leve med. Hun går til behandling på en privat smerteklinikk omkring hver tredje uke, og får jevnlig behandlinger av fysioterapeut og manuellterapeut.

– I dag har jeg det fysisk bedre, og psykisk godt, sier hun. Hvor jeg tidligere ble sliten etter en halv time foran dataen, kan jeg nå sitte i flere timer.

Hun har registrert et firma, og drømmen er å hjelpe andre med kroniske smerter. En selvhjelpsbok er også på vei.

– Jeg forsøker å holde meg aktiv, forteller hun. Jeg har en regel for meg selv, som sier at jeg skal reise meg opp minst én gang i timen å gjøre noe. I starten klarte jeg bare fem minutter med aktivitet, men nå er jeg oppe på femten minutter.

Smertene varierer. Noen dager kan Ann-Kristin gå hundre meter, og andre dager kan hun gå en kilometer. Hvis det er en dag hun nesten ikke kan bevege seg, så forsøker hun likevel å gå en liten tur, til den første lyktestolpa og tilbake.

– Man må begynne der man er, og gjøre alt man kan for å opprettholde den fysiske styrken man har.

Ann-Kristin bruker hjelpemidler når hun har behov for det. Både rullestolen og sparkesykkelen står klar for å avlaste henne, spesielt på lengre turer utenfor hjemmet.

Tina Helen har slitt med OCD hele livet. På fire uker ble hun frisk

Givende fellesskap

For fem år siden opprettet Ann-Kristin Facebookgruppa «Kroniske Smerter Norge» som i dag har nesten 7000 medlemmer.

– Det er lett å føle seg alene når man sliter med smerter. Man har ofte forsøkt mange forskjellige medisiner og vært omkring ulike leger, og det vanskelig å akseptere at smertene i mange tilfeller er kommet for å bli.

I Facebook-gruppa møter man andre i samme situasjon, og det blir delt rundhåndet ut av råd, veiledning og omsorg.

– Mange er ved å gi opp på alt, til og med livet, forteller Ann-Kristin. Men det er sjelden man har forsøkt alle behandlingsmuligheter, og det er derfor godt med et fellesskap hvor man kan høre andre menneskers historier, og få råd med på veien.

Ann-Kristin synes det er givende å kunne hjelpe folk gjennom gruppa. Av andre er hun tidvis blitt kalt «plagsomt positiv», og hun medgir at hun prøver å se livet fra den positive siden. Hun har flere råd til andre med langvarige smerter.

Et av dem er å finne et fellesskap med andre i samme situasjon.

– Det er viktig at man ikke ender opp med å føle seg ensom og alene. Hold deg så aktiv som mulig, og bruk hjelpemidler om det er det som skal til for at du kommer en tur ut av døra. Vær tålmodig. Selv om man ikke kan bli helt frisk, så kan man bli bedre, avslutter hun.