Uklar netthinnetilstand - skal vi søke råd i utlandet?

Spørsmål

Hei,

Min far (71) fikk for 16-17 år siden et væskefylt rom inne i høyre øye som legene (Rikshospitalet) skulle drenere. Desverre røk netthinen etter dette inngrepet. Etter det ble han blind på dette øyet. Desverre har han nå over lang tid hatt samme symptomer og ser stadig dårligere på venstre øyet. Han har sett "figurer", alt blir uklart og sidesynet blir redusert. Han føler til tider at han ser litt bedre når han har vært i aktivitet. Til orientering har han vært sveiser og montør store deler av sitt yrkesliv.

Pappa er til stadige kontroller på Ulleval og kirurgen der er forsåvidt klar for å operere, men det blir stadig utsatt pga risikoen denne operasjonen er. Samtidig som det væskefylte området hele tiden endrer seg - til bedre og verre. Hvis jeg forstår det riktig er det kun en kirurg som kan gjøre det som må gjøres (jeg mangler detaljene rundt dette), han har utført inngrepet fire ganger. Vel og merke vellykkede operasjoner. Kirurgen er imidlertid veldig tydelig på risikoen.

Vi har ikke fått noen diagnose, eller årsak. Kun beskjed om at dette er veldig sjelden.

Jeg føler på en stor usikkerhet, og det ser jeg også Pappa gjør. Funderer på om det kan være en fordel å se til andre land med mer ekspertise. Kanskje Tyskland.

Har du noen råd å gi?
Jeg akter å gjøre så mye jeg kan for at Pappa ikke skal bli blind.

Kan dere anbefale dyktige øyekirurger i Tyskland? Andre steder?
Kan man kreve at Ullevål henter inn ekspertise fra andre land..?

Sier tilstanden hans deg noe - ut fra de få detaljene jeg har?

På forhånd tusen takk for ditt svar.

Svar

Hei, Trine

Du beskriver en kirurgisk tilstand hos din far i netthinnen, som ikke har fått noen klar diagnose ennå. Det vil dog være en diagnosetype eller gate der man kan "legge" tilstanden.

Du opplyser at han mistet synet på det høyre øyet etter et kirurgisk inngrep på dette for 17 år siden. I overveiende mangel på medisinske opplysninger i spørsmålet blir det mest å gjette. Det er ikke noe dere vil ha glede av eller noe som kan trygge dere. Derimot skal du vite at netthinnekirurgien i Norge holder blant verdens høyeste nivå , og står ikke på noen måte tilbake for det som ytes i våre naboland. Derfor kan jeg si at når kirurgene på OUS venter med å operere noe mer, så er det for å operere kun når det er nødvendig og ikke forebyggende. En forebygger ikke netthinnefall på siste øyet med kirurgi. Det vil nok være å toppe risiko. Derimot føler jeg meg relativt sikker på at din far har åpen retur inn til OUS, dersom det skulle være endringer i symptomer, og vil bli tatt meget raskt imot i så fall. Det å be om at andre kirurger skal komme til Norge for å hjelpe til er noe som hverken er nødvendig eller praktiseres. Det er ikke noe dere kan kreve. Det er derimot slik at skulle netthinneseksjonen føle ved denne problemstilling at de står overfor noe som de ikke kan løse, vil de selv konsultere kolleger på denne helt spesifikke problemstillingen som bare de kjenner til . Dette er i rammen av superspesialisering. Du kan med sikkerhet gå ut fra at dette vil bli gjort, om så er tilfelle. Man setter mye inn på å bevare sisteøyne i Norge.

Det er derimot mulig for dere ut fra et eget initiativ å oppsøke en "second opinion" på eget ansvar og for egne kostnader. Man skal likevel være klar over at slik "second opinion" i et tilfelle, der man ikke kan spå utfallet naturligvis vil by på relativt forsiktige antagelser og ingen faste sannheter. Jeg vil derfor anbefale å fortsette å ha god tillit til vår største universitetsøyeavdeling i landet og en av de største i Norden.

Lykke til med dette.