Vanskelig astma

Hei.
Jeg skulle vel skrevet til astma, alergi og eksem legen. Men hun har ikke vert tilgjengelig på en stund, og jeg vet ikke når hun er tilbake? Og jeg må bare spørre noen om råd!

Jeg har en gutt som nett er fylt 2 år. Han har vert plaget me mye slim og hoste sidan han var ca7- 8 uker gammel. Han ble da innlagt på Haukeland i ei veke. Fekk innhalasjon ventoline / adrenalin. Negativt svar på RS virus. Hadde og vesende pust og piping i bryste.
Han var så tett av slim at han ikke fikk puste, de endte ofte me at han spydde tykt slim utover heile meg når jeg ammet. Slimet kan være så tykt at jeg må dra de ut av munnen hans.
Denne gang va diagnosen bare luftveisinfeksjon. Men problemet forsvant ikke, han har sidan den gang vert plaget me mye slim, pusteproblemmer, slapphet og veldig blek i perioder.
Han har liten mat lyst, spiser av og til bedre i perioder, men ikke mye. Dersom han er veldig tett av slim, ender de som oftest me oppkast, all maten komer i retur + masse geleaktig slim.
Rundt 5 mnd, fikk han ventoline på kolbe, følte dette hjalp da. Han ble også testet for allergi, men negativt svar. Problemet fortsette og han gikk konstant me surkling i bryste og vi kunne ikke legge han ned om natta, han ble så tett at han ikke fikk puste. Vi måtte heve senga hans og i skikklig ille perioder sitter jeg oppe med han på fanget i en stol. En gang hadde han falsk krypp, bronkitt og asmaen på en gang. Var helt grusomt. Han fikk altså etter hvert diagnosen astma.
Da han var 15 mnd fikk han ventoline på forstøver , pulmicort ( gått over til flutide nå) og singulair. Ventoline på forstøver hjalp uten tvil, de ble lengre opphold me fred på natta. Hørte en stund etter han hadde tatt medisinen at slimet virket løsere.
Men probleme gav seg ikke, han er fortsatt konstant tett og slimete, han er sjeldent helt symtomfri. Og bare i sommer har han vert innlagt 2 ganger, den årstida som liksom skulle være den beste for han. I april ble han verre, vi hadde da besilt syndentur, og vi forhørte oss me legen, som sa; som regel ble slike barn bedre av å være i syden. Men de viste seg å bli enda verre, han spydde tykt slim hver eneste dag i 2 uker, han spiste ingenting og vi gav han medisin opp til hver 3 time. Da vi kom hjem fortsette de bare og vi klarte ikke styre astmaen me medisinene. Så jeg skjønte de måtte være noe mere. Vi ble innlagt, men de kunne ikke finne noe annet en astmaen og de hørte mye slim. Jeg ble frustret og sa at jeg kom til å være der til de fant ut noe, etter noen timer fant de ut at de kunne ta røngen av lungene hans. De viste seg at han i tillegg hadde en kraftig mycoplasma lungebetendelse som ikkje kan høres på lungene. Han hadde nok gått me den lenge. Hvorfor ikke sjekke dette før? Jeg viste ikke at de fantes lungebetendelser som en ikke hørte. Han fikk behandling, men dette pga, de så ut som han i tillegg va påbegynt vanlig bagteriell lungebetendelse. Han ble igjen innlagt i august, men dette for tilsatnden hans ikke var blitt noe særlig bedre tross all medisin neringen som han nå hadde gått på over lenger tid. ( ventoline på forstøver 4-8 ganger i døgnet, flutide 125 2x2 og singulair. Legen vi snakket me synes han sto på for høy dose, ( over lang tid, uten forbedring) og ville prøve uten en natt å se, men de endte me at han fikk hver 4 time de døynet vi var der. Og vi var like langt som da vi kom. Reiste hjem me beskjed om at jeg ikke måtte se negativt på at han måtte gå gjevnt på forstøver, og de andre medisinene, de var ikke farlig. Noen unger ble aldri symtomfrie. Men jeg vil så gjærne være sikker på at de gjør de rette og har kontroll. Har de sjekket alt de burde/kan ? Jeg spurde om de kunne være noe annet en astma og fikk til svar; at di ikke kunne utelukke at de oppdaget en lungesykdom om ett til to år, hva lungesykdom kan i så fall dette være? Han har tatt svette test rund 1 år, me negativt svar, men ene legen har sakt at di kunne tenke seg å ta den en gang til litt senere?
Hva grad av astma vill du si dette er?
Jeg vil påstå å si at jeg ikke hører så mye til den pipingen i bryste lenger, han blir som regel tett av slim først. Ikke så mye inndragninger i halsen lenger, men ser de bedre i midten mellom ribbebeina. Når han er tett og dårlig får han ekstrem stor oppblåst mage, og ribb-beina stikker ut, akkuratt som en hoppbakke. Ser så vondt og ekkelt ut. Noen leger sier de ikke har noe me astmaen å gjøre. Men når vi var på sykehuset, sa ene spesialisten at hun tydlig så på den store magen / ribbeina at han pustet for mye me magen, og at de hovne luftveiein kunne presse på slik at beina stakk ut på den måten.. Hvem skal jeg høre på? Har spurd flere leger men de snakker bare rundt de. Vist de ikke vet, er de vel bedre å sjekke opp litt mere?
Må også nevne at for ca 1 mnd siden begynte han på seritide for å prøve om dette kunne hjelpe. Etter ca en uke følte vi at han lettet, og i nesten 2 uker kunne vi troppe ned medisinen. Han har da gått på seritide morgen og kveld, og ventoline på kolbe, og singulair i maten. ( får nok ikke i han alt han burde hver dag, siden han ikke spiser noe serlig). Men før 2 uker var gått, er han tett igjen og forstøveren er på plass igjen. Nå har han hostet flere timer hver natt i 6 døgn, og de surkler så bare de hele tiden.
Nye røntegnbilder i august viste fortsatt mycoplasma, men dette kunne bare være arr som viste i lang tid etterpå?
Var i går rett innom en ny lege igjen da han er dårlig og bare hoster og surkler, hun sa nesten rett ut da hun leste journalen, at de var altfor mange leger som hadde sett på han og de var forvirrende medisinering og at han burde vert til bedre utredning, nevnte Voksentoppen? Så hun ville egentlig ikke se så mye på han, eller blande seg. Hun sa om jeg ville, kunne jeg bruke hun som fastlege, men da hadde jeg nettom meldt over til en annen kolega ved siden av. Har egentlig hatt en fastlege, men vi endte alltid hos en turnus lege eller en vikar som er der fra 6 uker til 6 mnd. Ble aldri sett opp på time hos han som sto som fastlege. Har nå byttet fastlege i samarbied me helsestasjon, som har tatt opp me den nye legen at vi skal bare gå til henne, og at hun måtte lese alle papirene hans.

Relevante sykdommer/medisiner: Han har også kronisk ørebetendelse, dersom han blir forkjølet bitter de ofte på seg me hals betendelse, og øyebetendlese av og til. Vi går til spesialist på haukeland. Tidlig i sommer sa de dersom han ikke var bedre til han var 2 år, kunne de sette inn dren og ta mandlene, dette kunne hjelpe for astmaen også. Da vi kom inn igjen i september, var alt som før. Og legen så i journalen at vi hadde hatt en hektisk sommer, men han ville vi skulle prøve holde ut til han nermet seg 3 år. Var som å få et slag i fjeset, var så motet på at de skulle skje noe, men NEI!
Han har også fått påvist kraftig katteallergi ved sist konsultasjon i juli-agust, tross at den var negativ tidligere. Så han har også fått allergi medisin, som han bruker ved behov. ( vi kvittet oss me katten rett før påvist katteallergi, da den var syk) Om natta blir han veildig svett, puten hans blir så våt av svette at den er våt igjenom på andre siden. Jeg må bytte pute og tørke han i håret på natta ? Det virker som han er svært urolig og kaver mye ? Han ligger bare i bodey og nattbukse, dyna spenner han alltid av seg.
Jeg har ikke kunnet begynne i arbeid igjen, har sakt fra meg alt. Det blir altfor mye me uker i strekk, der jeg går dag og natt me en syk gutt. Er det ingenting å gjøre?

Mann, 2 år