Samling av symptomer gir ikke nødvendigvis en diagnose

HVA ER DETTE?
Jeg trenger ingen råd, kun kort, konkret faglig informasjon og eventuelt lenke til mer info.
Dette er noen utvalgte bilder, som jeg håper gir deg nok info for å se noe av det jeg leter etter. Det er endringer i bindevev og muskulatur, som hittil har fått mange navn. Enkelte sitter fast til beinsubstansen, f.eks. kinnbein, kravebein, ribbein. Selv kaller jeg det bare «klumper». Noe av det jeg mener viser omfanget, er interstitielt ødem, 8 cm i låret, emfysematøse bullaer 2,3 cm i lunger, minimal mitralininsuffiens, meningeom i hodet, hematom, mulig epileptiform aktivitet (EEG), aksonal polynevropati med tynnfibernevropati, atrofi, kronisk eller akutt myalgi, ødemforandringer i kne, minimal dupytren hånd, minimal ulna minus håndledd, sår som er blitt kroniske (med hår), ulcerasjoner, «uvanlige» små endringer i føtter, positiv IgG og urinprøve, omvendt ACTH, høy albumin, og noen andre merkelige blodverdier. (Ingen vanlige markører på overordnet nivå, men sånn er det jo med hereditære diagnoser.)
Flere diagnoser (alvorlige nok) er påvist, men de er konsekvens av dette som ødelegger meg, ikke årsaken. For å få stanset dette (hvis det enda er tid) få svar, prognose, og kanskje legehjelp, må jeg ha mer informasjon ut av de undersøkelsene som er foretatt. Jeg greier ikke lenger å oppsøke leger, annet enn på sykehus, med «full frakt» og seng. Så det er ikke mulig å bytte fastlege, eller ta undersøkelsene på nytt.
Vær snill og spar meg for råd om rettigheter etc. Alle muligheter og nivåer, t.o.m. Fylkesmann er utprøvd.
- Jeg trenger bare din fagkunnskap om radiologi.

kvinne
58
Hei,

Her kommer du med en mengde informasjon som ikke har noen sammenheng. Noe av dette som du nevner er normale funn (Ulna minus f.eks - slik skal det være). Opptak av FDG på PET i tarm er helt normalt og kan ikke si noe om sykdomsprosess. EEG, Blodprøver etc kan jeg ikke kommentere omkring, dette er en egen spesialitet. Jeg kan heller ikke si noe om funnene i hud eller benvev, og du legger ikke ved noen bilder av dette.

PET gir ingen spesielle svar annet enn at man kan ta biopsi av lymfeknutene. Dette må diskuteres med henviser. Med tanke på antallet symptomer og tilstander regner jeg med at dette ikke er en almenlege, men en spesialist ved sykehus.

Bildene du har lagt ved er for det første ikke av diagnostisk kvalitet. CT og MR krever flere serier og alle snitt for å kunne si noe, det er helt umulig å si noe ut fra de enkelte snittene du har lagt ved.

Ultralydbilder har kun mening for den som har gjort undersøkelsen. Hva funnet på ultralyd kan være regner jeg med at den som gjorde undersøkelsen kan si noe omkring.

Mammografi og ultralyd av bryst er en egen spesialitet som vurderes av spesielle radiologer. Også her er det vel gitt et svar på bildene?

Jeg kan få inntrykk av at røntgenbildet av hånden viser litt slitasje i håndleddet. Ulna minus er det normale funn og er ikke noe galt (Ulna PLUSS derimot er ikke riktig, men det har du ikke).

Samlet sett er dette ikke et spørsmål som radiolog er den rette til å svare på. Du spør om meget kompliserte ting som dekker mange fagfelt. Jeg regner at du har en lege som følger alt dette, og dette bør du ta opp med vedkommende.

Jeg beklager at jeg ikke kan svare nærmere på dette.

mvh

Bjørn Løndalen
Røntgenlege



Bjørn Løndalen, Radiolog