Riktig diagnose??
lør, 22/08/2009 - 15:56
Har fått diagnosen Sero positiv spondylaratropati og har HLA-B2 i blodet. Jeg har stor opphopning av Bektherev i familien ( kommer fra Finnmark) på begge sider og det var den diagnosen jeg fikk først. Jeg har hatt smerter i korsrygg og kne og betenn i øyet siden barne alder. Etter hvert gikk smerter opp i ryggen og nakken og ble og muskulært og tilstivning i ledd. Smerter kan variere i løpet av dagen med verking i muskler i albue, skulder, nakke som ender som hodepine, ryggen er alltid vond med brennende smerter midt i rygg. Stivhet i ledd om morgenen eller stillesittende men store smerter ved bevegelse i muskler dagtid.Smerter og total utmattelse er ekstra ille i varmen.
Private spes konkluderer med klar Bekterev men Diakonhjemmet kunne ikke gi diagnose pga mangel på funn på MR i korsrygg og jeg fikk da Sero positiv spondylaratropati. Det medfører at jeg ikke har samme rettigheter som ved Bektherev. Akutt tretthet er spes vanskelig for det hindrer meg fra sosiale samvær og fra å være fysisk aktiv. Etter to timer sosialt samvær el er jeg totalt utmattet og må sove. ME er nevnt. Skjønner at de krever spes funn for å gi den diagnosen og det vil da koste penger pga frie behandlinger. Bruker Indocid max 6 x 25 mg og paracet 2x500 mg pr dag. Bruker og Lamictal 300 mg pga depresjon. Jeg har store problemer med å leve slik med kroniske smerter, jeg er 45 år og lever sundt. Ikke røyk el alkohol. Spiser variert og prøver å trene el gå men må kapitulere. Kan det være ledd og muskler i begge diagnoser? Kan det bli diagnose Bekterev etter en stund? Eller kan det være en annen diagnose? Forslag?
Hilsen 45 og føler meg som 85.Relevante sykdommer/medisiner: Lamictal 100x1 og 200x1. Indocid 25 mg x 6
Kvinne, 45 år
Hei og takk for spørsmål!
Slik jeg skjønner det har du en helt klart positiv familiehistorie på Bektherev, og du har lenge hatt symptomer som er forenelig med en autoimmun sykdom. Du har vært til utredning hos både private og offentlige spesialister, og Diakonhjemmet er kjent for en av de mest oppegående og beste revmatologiske avdelingene i Norge. Imidlertid har de gitt deg diagnosen Seropositiv spondyloartropati i stedet for Bektherev, noe som gir deg reduserte rettigheter med tanke på å få dekket behandlinger. Man har også vært inne på om du kunne ha ME.
Jeg er ikke spesialist i revmatologi, og er kanskje ikke den helt rette personen til å gi deg definitive råd i denne situasjonen. Imidlertid er det slik at de autoimmune sykdommene er den komplisert sykdomsgruppe, og det kan forekomme kombinasjoner av sykdommer og symptomer. Det kan derfor være at du har en kombinasjon av flere sykdomstilstander. Om dette gir deg økte rettigheter enn du har i dag, kan jeg ikke svare på. Dette er du neste nødt til å ta opp med en spesialist i revmatologi, og jeg vil anbefale deg at du ber fastlegen din om å ordne en ny avtale ved Diakonhjemmet, eventuelt hos en privat spesialist. Jeg synes det er viktig at du får mest mulig klarhet i diagnosen/diagnosene, og får på det rene hvilke rettigheter du har og hvilke behandlingsalternativer som er aktuelt for deg.
Lykke til, og god bedring
