ME ?

Brynjulf Barexstein

Allmennlegen

Hei !

ME (Myalgisk Enkefalopati) er en av betegnelsene på en tilstand som både er tildels omstridt (om dette er en "egen" sykdom) og som er lite kartlagt.
Andre navn på dette er:
Nevrasteni, myalgisk encephalopathi, postviralt tretthetssyndrom, chronic fatigue syndrome (som er den anbefalte betegnelsen internasjonalt), idiopatisk tretthetssyndrom, nevrasteni, kronisk utmattelsessyndrom, kronisk/postviralt utmattelsessyndrom.

Den typiske måten dette utvikler seg på, er følgende:
Kronisk og uforklarlig tretthet av minst 6 måneders varighet som påvirker både fysisk og mental yteevne, slik at både arbeid, skole, sosiale og personlige aktiviteter rammes
I tillegg til tretthetsfølelsen er hodepine, søvnforstyrrelser, konsentrasjonsvansker, mageplager og muskelsmerter vanlige tilleggssymptomer.

Der finnes ingen undersøkelser, blodprøver, røntgenbilder eller noe som helst som kan dokumentere diagnosen, og der er ingen forandringer i kroppen som kan påvises ved denne tilstanden, så en slik diagnose blir stilt ut fra pasientens beskrivelse av sykehistorien og symptomer, ene og alene, samtidig som man må ha utelukket andre mulige årsaker til symptomene, ved grundige legeundersøkelser og utredninger.

Så til din kjæreste:
Hun har ikke hatt symptomene i 6 mnd, så det er uansett for tidlig å begynne å tenke i retning av å stille en slik diagnose, da symptomene må ha vart i over 6 mnd, som er ett av kriteriene for diagnosen.

Det hun har av plager, er helt ualminnelig vanlige symptomer, som store deler av befolkningen kjenner fra tid til annen i løpet av livet, både uten at der foreligger sykdom, og dessuten kan slike uspesifikke symptomer som det kalles, være tegn på nærmest enhver annen medisinsk tilstand eller sykdom, det er derfor de kalles uspesifikke.
I en norsk studie rapporterte 11,4 %; av befolkningen at de var kronisk trøtte f.eks., og en annen studie viste at 24%; av en befolkning vil i løpet av livet få en langvarig periode med "sykelig trøtthet".
Med dette mener jeg å si at det er MEGET langt fra å kjenne på slike symptomer, til å kunne stille en slik ME-diagnosel, som er NB en meget sjelden tilstand. Mao.; flertallet av alle som sliter med slike symptomer som din kjæreste har, har absolutt ikke ME.
Så som du skjønner, så er vel ME noe av det siste man skal tenke på, når en person har slike symptomer. Det som er viktig, er å få utredet vedkommende for andre mer sannsynlige forklaringer på plagene, og det må hun til lege for å gjøre.
Der finnes en lang rekke vanlige tilstander som kan gi slike uspesifikke plager,
og mange av dem er riktig vanlige og lar seg også kurere, jeg nevner f.eks. lav blodprosent, lavt stoffskifte, depresjon, som er særs vanlige tilstander, især den sistnevnte.
Det er selvfølgelig i denne enden legen må begynne, selv om man skulle ha mistanke om ME, å få utelukket de mange meget vanligere årsaker til trøtthet m.v. som foreligger.
Du sier at legen har gitt henne medisiner. Det betyr jo at legen må ha stilt en diagnose, som enten kan være rett eller gal. For man setter aldri igang noen som helst form for medikamentell behandling, uten at man har en diagnose.
For å komme noe videre med dette, burde du / hun få rede på hvilken diagnose som har vært stilt.
Hvis diagnosen legen stilte var rett, og medisinene ikke virket, hvilket ikke er noen uvanlig situasjon, så må man oppsøke lege påny for å finne medisiner som virker. Det er ofte man må forsøke flere ulike medisiner mot en tilstand, før man treffer noe som hjelper.
Hvis diagnosen var feil, hvilket legen også kan komme frem til, f.eks. ved at medisinene ikke virket, så må legen gå videre med saken og finne en alternativ forklaring / diagnose, for deretter å velge annen aktuell behandling.

Et av problemene i så måte, er at din kjæreste nekter å dra til legen igjen.
Du sier at forklaringen på dette er at han bare har "antatt" diagnoser, og gitt henne medisiner som ikke har virket. Vel, jeg kan forstå hennes skuffelse over dette, men en diagnose er stor sett en "antagelse" uansett, dvs en arbeidshypotese, som man evt må endre underveis, og dette bør du forklare din kjæreste. Legen vil jo heller ikke ha noen mulighet for å endre/korrigere diagnose, dersom den er feil, hvis ikke hun møter opp og gir tilbakemelding til legen. Og det at medisinen ikke har virket, er et såpass vanlig fenomen generelt, at det bør ikke få henne til å la være til å oppsøke legen påny.
Prøv å forklare henne dette.
Et alternativ er å gå til en annen lege, hvis det er slik at det er akkurat denne legen hun ikke ønsker å gå til. Man står fritt til å oppsøke hvilken lege man ønsker, og er ikke forpliktet til å gå til fastlegen ! Det er fastlegen som er forpliktet til å se sine pasienter, og ikke omvendt.
Og hun kan også evt skifte fastlege, via www.nav.no med et par-tre tastetrykk, om det skulle være aktuelt.
Jeg er enig med deg at hun kan ikke fortsette å ha det slik, hun er ung og noe må gjøres. Men jeg tror din jobb oppi dette, blir å få henne til lege, for uten at hun går til lege, får hun jo ingen hjelp. Så fokuser heller på å få henne til lege, og ikke prøv å stille (meget sjeldne og usannsynlige) diagnoser selv, det vil uansett ikke ha noen nytteverdi for henne. Fremfor alt er det viktig at du ikke sår frykt eller mistanke om denne tilstanden i henne, for det første fordi det er så usannsynlig, og for det annet fordi det vil kunne forverre hennes plager uansett hva som feiler henne.

Så dette med p-sprøyten: NB NB !!
Det er meget interessant, at symptomene kom mer eller mindre samtidig med at hun begynte med denne. Du skriver jo at du "tror" at de kom før, men i det leser jeg at det kan godt være at de kom etter at hun begynte med sprøyten.
P-sprøyten kan ha en lang rekke bivirkninger, hvorav mange er slett ikke uvanlige. Jeg siterer fra Felleskatalogen:(med mine kommentarer i parantes)

Mavesmerter. Hodepine, uro. Kvalme, urolig mave. Ben- eller ryggsmerter, asteni, (det er dette du beskriver hos henne, og består bl.a. av fravær av energi) artralgi. (leddsmerter) Psykiske: Nedstemthet, insomni, (problemer med innsovning) nedsatt libido (sexuallyst) eller anorgasme. Svimmelhet. Hetetokter. Kramper, (jfr hennes rykninger) somnolens. (søvnighet) Leggkramper. Smerter i bekkenet.

Så som du ser, er det faktisk teoretisk mulig at p-sprøyten er hele forklaringen på hennes tilstand her og nå. Derfor er det særs viktig at hun nå slutter med denne, for å se om symptomene da forsvinner. For dette er eneste måten å finne ut av dette på. Det vil ta tid, adskillige uker, før medikamentet er helt ute av kroppen, så bruk lang tid på dette. Forsvinner symptomene litt etter litt, så har dere funnet ut av årsaken ! Og forsvinner ikke symptomene etter en god del uker, så var det ikke årsaken og man må se videre etter annen årsak. Dvs hennes lege må gjøre dette.

Konklusjon på ditt spørsmål ("Hva skal jeg gjøre?"):
1) Vise henne dette svaret
2) Få henne til å slutte med p-sprøyten for å finne ut om dette er forklaringen
3) Få henne til lege, på en eller annen måte.
4) Legge fra deg tanker om ME og ikke forsøke å stille diagnoser, ut fra at hun ikke har noe nytte av dette, snarere tvert imot.

Håper at hun / dere har nytte av dette svaret, og jeg ønsker dere lykke til og god bedring til henne !