Kraniosynostose

Brynjulf Barexstein

Allmennlegen

Hei.

Dette er meget, meget spesialisert medisin som jeg som almenpraktiker ikke har erfaring med eller detaljerte kunnskaper om.
Behandlingen taes hånd om av tverrfaglige spesialistteam på større sykehus, og disse sitter også på nødvendig kompetanse om denne tilstanden.

Jeg kan derfor kun gi deg litt generell informasjon her, men jeg vil på det aller sterkeste anbefale deg å holde tett og god kontakt med fastlege her, som vil innhente fra spesialisthold all den konkrete informasjon dere trenger.
Det er åpenbart at deres informasjonsbehov er stort her, og fastlegen er deres primære kontaktperson og informasjonsformidler her, så benytt fastlegen!

Innledningsvis vil jeg anbefale at dere leser på følgende link om kraniosynostose:

http://nhi.no/foreldre-og-barn/barn/sykdommer/kraniosynostose-12561.html

Jeg siterer herfra:

"Hvordan behandles kraniosynostose?
Håndteringen av barn med misdannelser i kraniet og ansiktet krever tverrfaglig samarbeide. Barnet bør helst vurderes i løpet av de første ukene av livet, men vil også kunne vurderes senere. Behandlingen er kirurgisk korreksjon.
Beste tidspunkt for behandling er når barnet er mellom 3 og 9 måneder gammelt. Ved økt trykk inne i hjernen er snarlig operasjon påkrevd for å hindre hjerneskade.
Ulike former for inngrep gjøres, avhengig av hvilke sammenvoksinger som foreligger. I prinsippet fjernes deler av eller hele den sammenvokste "sømmen" (suturen), slik at skallen igjen kan utvides og vokse i takt med hjernen.
Oppfølging er viktig etter operasjonen. Gjentatte målinger av hodeomkretsen er avgjørende for å oppdage om suturene igjen vokser sammen."

Der finnes også en pasientorganisasjon for mennesker med en craniofacial diagnose, og deres familier. Denne heter Norsk Craniofacial Forening (NCF)
og har følgende nettside

www.craniofacial.no

Meld dere inn i denne foreningen. Her er både info og støtte å få.

Jeg ønsker dere lykke til med all behandling og oppfølging videre, og håper jeg kan ha bidratt litt med informasjonen her.