Crest syndrom
tor, 01/09/2011 - 08:53
Min sønn på 19 år har nettopp fått beskjed om at han har crest syndrom, men i en liten grad. Brystkassen hans er innhulet men er ikke gått utover lunger og hjerte. Han har ikke hatt symptomer som har hemmet ham fysisk, kanskje litt kalde hender og føtter. Er dette noe som burde vært oppdaget før eller kan det komme senere? Han vil gjerne i militæret, men er redd han ikke kommer inn pga av dette. Er det noe vi skal gjøre behandlingsmessig og er det noe som forverrer situasjonen hans?
Dette bekymrer både ham og oss som foreldre.Mann, 19 år
Hei.
Crest syndrom er en versjon / presentasjonsform av sykdommen som heter sklerodermi eller systemisk sklerose. Det er en sjelden, systemisk bindevevssykdom. Med "systemisk" så betyr det at den kan angripe flere organer i kroppen (men behøver ikke å gjøre det), og det er bindevevet som blir angrepet. Den kjennetegnes bl.a. ved avleiringer av kollagen i bindevevet.
Det er revmatologer som er eksperter på denne tilstanden, og det er en selvfølge av han skal følges opp av revmatolog. Fastlegen skal henvise til dette.
Dersom en pasient med denne diagnosen har mest symptomer fra huden, er det naturlig å la en hudlege styre behandlingen.
Les med fordel mer på denne nettsiden:
http://nhi.no/sykdommer/hud/diverse/systemisk-sklerose-sklerodermi-12883...
Det er slik at både utviklingen/prognosen og behandlingen av denne sykdommen er fullstendig individuell, og det kan følgelig variere veldig fra person til person.
Det er derfor dessverre ikke mulig å gi noen konkrete behandlingsråd for ham her via nettet, slik du spør om, for det må vurderes individiuelt i hvert enkelt tilfelle i samråd med revmatolog.
Hva som evt kan påvirke eller forverre hans tilstand (jfr ditt spørsmål) er også individuelt, og også dette må derfor diskuteres med hans revmatolog.
Du spør om dette burde vært oppdaget før. Det er et veldig hypotetisk spørsmål, for ingenting kan endres og tiden kan ikke skrues tilbake. Men skal en først svare på det, så blir det et generelt svar om at jo tidligere man stiller en diagnose, jo bedre er det i de fleste tilfeller.
Du spør også om "det kan komme senere", og da er jeg litt usikker på hva du sikter til: Mener du symptomer som hemmer ham fysisk, slik du omtaler like før dette spørsmålet? Isåfall så er svaret følgende:
Prognosen ved denne tilstanden er meget variabel. Der finnes alle varianter av forløp, dvs noen pasienter blir svært lite plaget, mens andre kan få en stadig forverring, med stadig nye symptomer. Dette kan ikke forutsies, spesielt ikke her via nettet hvor jeg ikke har annen kjennskap til ham enn de linjene med informasjon som fremkommer her.
Jeg er fullstendig klar over at jeg nok dessverre ikke har bidratt med så mye konkret informasjon her, men det har å gjøre med at dette er en tilstand som krever tett og individuell oppfølging av revmatolog, og at det ikke er mulig å svare konkret på dine (gode) spørsmål over nettet, men kun ved direkte kontakt med gutten i en vanlig lege/pasient-situasjon.
Ha det bra.
Dr. Brynjulf Barexstein
allmennlege / sjefssvarlege Lommelegen.no
www.barexas.com
