Sykdommer
Annet:
Aspergers syndrom
Syndromet skiller seg fra de andre autismeformene på en rekke områder. Tilstanden kalles derfor en ”høyt fungerende form for autisme”. Eksempelvis har de fleste med Asperger en IQ på over 70. Enkelte med denne tilstanden har sågar uvanlige, nesten geniale evner innenfor et avgrenset interessefelt. Aspergerbarna har også et godt utviklet språk i forhold til de andre barneautistiske tilstandene.
Dessverre forekommer tvangslidelser hyppig, og opp mot 20 prosent oppfyller kriteriene for Tourettes syndrom. Mange får også tilleggsdiagnosen AD/HD i ulike former, og flere har psykiatrisk sykdom i form av stemningslidelser.
Mange med Asperger utviser lite empati og leser sosiale sammenhenger svært dårlig. Hva som er medfødt og hva som er tillært vet man foreløpig for lite om, men det synes å være markerte ulikheter i hjernen hos personer med dette syndromet sammenlignet med normalbefolkningen.
De gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene i barnealder
Aspergers syndrom er den letteste formen for autisme i gruppen som kalles ”gjennomgripende utviklingsforstyrrelser i barnealder” (GUF). De gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene er en heterogen gruppe tilstander, og mange vil ved første øyekast si at de er mer ulike enn like, og at det derfor er kunstig å gruppere dem sammen.
GUF har allikevel blitt en samlebetegnelse for alvorlige utviklingsforstyrrelser med ulike avvik og forsinkelse i utvikling av gjensidige sosiale samspill, samt måter å kommunisere på. Felles har de også en begrenset, monoton atferd hvor visse bevegelser gjentas ofte. Siden disse tilstandene viser et vidt spekter i utviklingshemning, kalles de ofte for ASD (autism spectrum disorders), som går fra dyp mental retardasjon til Aspergers syndrom, hvor mange fungerer helt normalt.
Selv om man har fått ny kunnskap om sykdomsspektret de siste ti årene, er man fortsatt langt unna en forståelse som gjør det mulig å tilby mer effektiv behandling.
En nevropsykiatrisk lidelse
Aspergers syndrom er å anse som en nevropsykiatrisk lidelse. Det vil si at vi finner karakteristiske forandringer i hjernen hos personer med lidelsen, og at de ofte har psykiatriske diagnoser.
Forstyrrelsene til Asperger-pasienten ytrer seg på tre hovedområder:
1. Sosial interaksjon
2. Språk og kommunikasjon
3. Atferd
Pasienten har vansker med å fungere sosialt fordi de ikke klarer å forstå vår normale sosiale kodeks. Dette fører til at de ikke klarer å inngå normale vennskapsforhold, men i kjente omgivelser og med mennesker de er trygge på fungerer de normalt.
Det språklige aspektet ved syndromet virker naturligvis hemmende på deres sosiale utfoldelse. Vansker med å forstå non-verbal kommunikasjon og et veldig konkret forhold til ord gjør at de ikke fanger opp de signalene som vi tar for gitt i sosiale sammenhenger. Atferden deres er også karakteristisk, og noen vil kalle den klumsete og stereotypt repeterende.
Også innenfor Asperger-kategorien er det et vidt spekter av variasjon, og det ville derfor være feil å la leseren sitte igjen med inntrykket av at alle er slik. Ved å fokusere for mye på symptomene deres glemmer vi lett at dette er en gruppe mennesker som til stadighet oppviser en genialitet nesten hinsides det mulige. Steven Spielberg er bare én av mange kjente personer med Aspergers syndrom, noe jeg vil komme tilbake til senere.
Bakgrunn og historikk
De gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene kan deles opp på ulike måter (se ulike diagnosesystemer). I Norge deles de ofte opp i fire hovedbolker:
GUF er ikke et entydig begrep, noe de ulike måtene å diagnostisere disse forstyrrelsene på reflekterer (se nedenfor).
Den østerrikske barnelegen Hans Asperger, som i forrige århundre begynte å interessere seg for ”professorbarna”, som han kalte dem, mente at disse kunne skilles fra andre barn med mental utviklingshemning. I 1944 publiserte han et arbeide som skulle vise seg å bli et viktig bidrag til at Aspergers syndrom ble anerkjent som en egen tilstand. Dette har hatt stor betydning for behandling og derved levevilkår og prognose for disse pasientene.
Asperger var imidlertid ikke førstemann til å publisere begynnende forskning omkring autisme. Først ute var den amerikansk psykiateren Leo Kanner i 1943. Autisme het lenge Kanners syndrom.
Aspergers syndrom er som jeg tidligere har nevnt å anse som en nevropsykiatrisk lidelse, og karakteriseres av alvorlige forstyrrelser i samhandlingen med andre mennesker. Asperger-pasientenes språk og måter å kommunisere på er også svært begrenset, og de har en karakteristisk atferd.
På den annen side har folk med Aspergers syndrom ofte uvanlige talenter. Du har sikkert møtt personer med usedvanlige evner innen musikk, kunst eller vitenskap. Eller kanskje var det NSBs ruter som var spesialiteten? Uansett utviste de en så besettende iver og dyktighet at du ble forbløffet. Du ble derfor slått av kontrasten når du oppdaget at de sosialt og språklig fungerte på et helt annet nivå, ved at de ofte levde isolert og ble ansett for å være eksentriske.
Personer med Asperger fører for eksempel et veldig konkret språk, blottet for nyanser og doble meninger. De har ofte vansker med å forstå en enkel vits, selv om poenget blir forklart. Atferden deres er også uvanlig, med en begrenset og stereotyp oppførsel. Hvis du ser litt nøyere etter, vil de ofte mangle det som kalles non-verbalt språk, slik som kroppsspråk og språkmelodi. Til opplysning foregår bare en liten del av vår kommunikasjon med omverdenen via talen, noe som gjør Asperger-pasientene ekstra sårbare.
Diagnosen
Å stille diagnosen Aspergers syndrom er ingen enkel oppgave. Det finnes som nevnt mange ulike diagnosesystemer, og man er ikke alltid enige om hvilke kriterier som skal legges til grunn for diagnosen. En årsak til dette er at Asperger er et syndrom, og ikke en sykdom i klassisk medisinsk forstand.
Et syndrom er et medisinsk uttrykk for en sammenstilling av symptomer og tegn som ofte opptrer sammen. Syndrombegrepet er beskrivende, og bygger på kunnskap opparbeidet gjennom mange års klinisk erfaring om hvordan symptomer og tegn samvarierer. Vi ser ofte at syndromer i ettertid får årsaksforholdene klarlagt, som et resultat av mange års forskning. Et eksempel er Downs syndrom. Ofte forblir imidlertid årsaksforholdene ukjent i lang tid, som for eksempel ved schizofreni.
Når tolkningen av hvordan symptomer og tegn samvarierer blir overlatt til klinikerne, finnes det også en mulighet for uenighet. Kulturelle forskjeller spiller dessuten en stor rolle. I California, for eksempel, diagnostiseres det flere med Aspergers syndrom enn andre steder.
I Norge stilles følgende kriterier til at personer skal få diagnosen Aspergers syndrom:
Diagnosesystemet DSM-IV anser Aspergers som en av fem typer (underkategorier) av det som kalles gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. I det andre store diagnosesystemet ICD-10 opereres det med hele åtte typer av de gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene. I Norge deles de som nevnt inn i fire. Rent praktisk stilles diagnosen av en barne- og ungdomspsykiater ved nærmeste barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikk og/eller sykehusavdeling (BUPA), eller ved Habiliteringstjenesten for barn på hjemstedet.
Hvis du synes at barnet ditt har en atypisk utvikling kontakter du helsesøster og fastlege, som henviser dere videre. Utredningen tar ofte lang tid, og det bestilles mange undersøkelser før man er ferdig og en diagnose kan stilles. MR av hodet og nevrologisk undersøkelse er bare to av mange undersøkelser.
Mange blodprøver rekvireres, og ofte må barnet til en øre-nese-hals-lege for å sjekke hørselen. Grundige intervjuer av foreldrene hører også med. Til og med videofilming av barnet i hjemmet og barnehagen har blitt brukt for at ikke noen detaljer skal unnslippe spesialistens vurdering. Til slutt samles alle resultater inn, og spesialisten kan gjøre seg opp en mening om hvilken tilstand det dreier seg om.
Det er viktig å overveie alternative diagnoser ved mistanke om Aspergers syndrom, da det finnes en god del såkalte differensialdiagnoser som også må vurderes før man tar endelig stilling til diagnosen. De viktigste er:
Forekomst
Som nevnt ovenfor er det ikke enkelt å anslå den nøyaktig forekomsten av Aspergers syndrom. I USA opererer man med et anslag fra 1 av 250 til 1 av 10.000. Slike anslag hjelper oss nesten ikke i det hele tatt; til det er de for sprikende. Man vet at gutter får Asperges syndrom hyppigere enn jenter, men anslagene varierer også en del her; man hevder at tilstanden er 3-10 ganger hyppigere hos gutter enn jenter.
Årsaker
Årsakene til Aspergers syndrom er ikke kjent i sin helhet, men det finnes en rekke teorier, og man tror at syndromet har mye til felles med autisme hva årsaker angår.
Man har utviklingspsykologiske teorier og genetiske årsaksteorier, siden om lag halvparten av pasientene har en førstegrads slektning med Aspergers syndrom eller autisme. Enkelte hevder også at visse vaksiner kan forårsake Aspergers syndrom og autisme.
En annen teori tror at det er en sammenheng mellom autismeutvikling og kosthold. Her er det spesielt proteinene glutein og kasein som har vært aktuelle som årsaker til tilstanden. Her snakker vi også om svært komplekse årsakssammenhenger, og det foregår mye spennende forskning på dette området, blant annet i Norge.
Hovedtesen er at man snakker om at tarmen lekker peptider (eggehvitestoffer), og at disse igjen kan fungere som nevropeptider i hjernen og på denne måten påvirke både hjernestrukturer og funksjoner.
Det forskes utrettelig på dette området, og generell hjerneforskning bringer kunnskapsnivået vårt om de gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene videre med stormskritt. Det er å håpe at denne kunnskapen etter hvert får mer praktisk nytteverdi for denne pasientgruppen.
Avslutning
For at vi ikke skal avslutte på en måte som gjør at vi glemmer at det finnes lyspunkter, må det nevnes at folk med Aspergers syndrom ofte har usedvanlige talenter innenfor både kunst og vitenskap.
Filmregissøren Steven Spielberg, kanskje verdens mest suksessfulle nålevende regissør, lider angivelig av Aspergers syndrom. Den store klassiske pianisten Glen Gould fra Canada (han som ofte nynnet under plateinnspillingene sine) skal også ha hatt dette syndromet.
Forfatteren Michael Fitzgerald går svært langt i sin bok om Aspergers syndrom og kunsten, der han med stor overbevisningskraft hevder at mange store kunstnere og vitenskapsfolk opp gjennom historien har lidd av syndromet.
Her kan i fleng nevnes navn som filosofene Immanuel Kant og Baroch de Spinoza.
Også den amerikanske kunstneren Andy Warhol innlemmes samme kategori, i tillegg til Vincent van Gogh, Beethoven, forfatteren av Moby Dick, Herman Melville, 1984-forfatteren George Orwell og ikke minst James Joyce.
Posthume diagnoser blir aldri korrekte, men det går avgjort an å leke med tanken.
Det blir kanskje litt absurd når Fitzgerald forslår at Sherlock Holmes, en oppdiktet detektiv var autist, men han baserer seg på at forfatteren Arthur Conan Doyle led av Aspergers syndrom.
Selv om posthume diagnoser i utgangspunktet kan synes useriøst, kan det gi oss mye kunnskap om Aspergers syndrom. En kuriositet er at det blir hevdet at Asperger-pasienter ikke er i stand til å vokse emosjonelt over tid. Ifølge musikkjennere var ikke dette tilfellet for pianisten Glen Gould, som gjennom innspillinger av samme stykke i ulike perioder av livet nettopp viser det motsatte.