| Kreft Et liv med kreft |
|
For 18 år siden oppdaget Sandra Shepherd en kul på halsen. Det ble starten på en karriere på norske sykehus som inkluderer fem operasjoner, et utall prøver, alvorlige tilbakefall og en usikker fremtid. Men Sandra tenker ikke på sykdommen hver dag.
Av: Joachim Henriksen
og Per Ervland
- Egentlig kan vi ikke snakke om den gangen jeg endelig var frisk, for jeg har jo fortsatt kreft. Men å bli frisk handler jo heller ikke bare om det fysiske. Mye av sykdommen ligger i hodet og vissheten om at man har en alvorlig sykdom. - Jeg ønsker ikke å få vite alt jeg kan om akkurat denne kreftformen. På noen måter er det bedre å ikke vite akkurat hva som kan skje senere i livet på grunn av denne diagnosen. Men jeg tenker heller ikke på sykdommen hver dag, og det er viktig å ikke la kreften få overtaket og bli en del av hvem jeg er, forteller Sandra. Syk for livet En kreftdiagnose som barn kan få stor betydning for resten av livet. Og for mange betyr kreften helt nye spilleregler i forhold til hva som er mulig og hva man har lyst til å være med på. - Vi må også huske at kreftsykdommen ikke bare er en fysisk påkjenning, men at sykdommen også påvirker oss psykisk. En fysisk skade kan trenes opp, men hvordan skal man kunne forklare problemer med konsentrasjon eller utmattethet i lang tid etter behandlingen? - Kampen mot kreften skal etter normen gi oss ett års sykemelding, og så skal vi være tilbake i fin form. Men uten skikkelig oppfølging vil mange få problemer, sier Nina Adolfsen som er styreleder i Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. En ny amerikansk undersøkelse bekrefter nemlig det Sandra, Nina og mange tusen andre kreftpasienter lenge har vært klar over: Sykdommen forsvinner ikke for godt når kreftsvulsten er fjernet. Undersøkelsen som omfatter 14.000 unge kreftpasienter konkluderer med at fire av fem barn med kreft overlever på lang sikt. Men tretti år etter den første behandlingen, sliter nesten tre av fire pasienter med kroniske sykdommer. Undersøkelsen viser også at: - Barna som overlevde kreften har generelt over tredobbelt risiko for kroniske helseplager. - Risikoen for å lide av flere alvorlige sykdommer, inkludert nye kreftsykdommer er femdoblet i forhold til andre barn. - Hjertesykdommer, nedsatt fruktbarhet og nyreskader er også vanlige ettervirkninger for mange kreftpasienter. Hos noen er det kreften som har kommet tilbake på samme sted eller som en ny kreftsykdom et annet sted i kroppen. Andre har blitt så skadet av strålebehandling eller medisiner at andre organer i kroppen har blitt syke av belastningen, viser undersøkelsen som nylig er publisert i fagtidsskriftet New England Journal of Medicine. - Konklusjonene i denne undersøkelsen kommer dessverre ikke overraskende på oss. Kreftbehandling er jo ofte en hard og brutal påkjenning, som også kan føre til mange skader som først kommer til syne etter behandlingen, forteller nestleder Vegard Ryen Skullerud i Støtteforeningen for kreftsyke barn. Foreningen står også bak sin egen undersøkelse som viser at mange barn har ulike plager og sykdommer etter kreftbehandlingen. Noen av helseplagene ser ut til å ha en direkte sammenheng med kreftsykdommen, mens andre og mer beskjedne helseskader kan være vanskeligere å oppdage. - Jeg vil gjerne understreke at vi ikke har noe ønske om å svartmale situasjonen eller skape unødig frykt. Men vår undersøkelse viser også liknende resultater. Heldigvis kan mer kunnskap om senskadene også føre til at spesialistene som behandler barna våre får mer kunnskap om slike skader, og da kan også behandlingen bli bedre, mener Vegard. Lever med angsten Han hadde ikke hørt om kreftdiagnosen "rhabdomy osarcom" før familien raste inn på Rikshospitalet til en lang rekke undersøkelser for snart åtte år siden. Toårsdagen til familiens første sønn ble feiret på sykehuset, før gutten fikk komme hjem etter fullført og vellykket behandling. I likhet med Sandra, tenker ikke Vegard på kreftsykdommen hver dag. Men han kjenner fortsatt igjen den vonde følelsen som kan dukke opp sammen med ordet "kreft" - I tiden etter behandlingen lever du mellom hver kontroll. Tiden rett etter kontrollen er aller best, og så blir det verst rett før neste undersøkelse. Og så går tiden, og etter en stund er det ikke lenge det aller første du tenker på når du våkner om morgenen - Men det skal så lite til før det kommer helt innpå meg pånytt. Og da kan angsten komme for fullt, forteller Vegard som for noen år siden fikk enda en bekymret beskjed om sin yngste sønn: Prøver viste alarmerende lave blodverdier, og så var det rett tilbake til sykehuset for flere undersøkelser. Testene viste heldigvis en ufarlig infeksjon, men i flere dager hadde Vegard fått alle de vonde tankene tilbake. Har min andre sønn også fått kreft? - Vi har vært heldige, vi har ikke mistet noe barn. Men vi har fått oppleve noe som mange andre heldigvis slipper å gå gjennom. Redselen for kreften kan vi lære oss å leve med, men vi kan aldri komme helt over den, sier Vegard. Dårlige nyheter Elleve år etter den første kreftdiagnosen fikk Sandra en ny beskjed fra legene: Prøvene varslet om en oppblomstring av kreft et sted i kroppen. Røntgenbilder og biopsi avslørte at kreften nå hadde spredt seg til leveren. Men Sandra fikk ikke mer hjelp på sykehuset. Hun fikk derimot tilbud om å snakke med en prest, eller reise hjem og ta kontakt på ny når smertene ble for store. Sandra forberedte seg på å dø. - På den tiden vurderte jeg til og med selvmord. Det er jo fullstendig uansvarlig å sende en pasient rett hjem med en så alvorlig diagnose. Men eksempelet er jo ikke enestående. - Nå er det mulig at tilbudet har blitt bedre etter at jeg var liten. Men andre eksempler på dårlig oppfølging er når foreldrene mine måtte mase om hjelp hos psykolog for å unngå å drukne i sine egne følelser, eller hvor lite informasjon vi fikk om trygderettigheter når jeg ble syk. Min sykdom har jo også vært en enorm påkjenning på mine foreldre, og de pårørende har det nok ofte enda tøffere enn oss som er syke, forteller Sandra. Behovet for støtte og informasjon er noe som også Vegard Ryen Skullerud kjenner igjen. Men legene og de ansatte på sykehuset står ovenfor en vanskelig balanse når de skal hjelpe syke og pårørende med svar på tusen spørsmål. For hvor mye informasjon er det mulig å ta inn på en gang? Og når skal man fortelle en fortvilet mor eller far at selve behandlingen kanskje vil føre til senskader som i noen tilfelle kan gi sykdommer resten av livet? - Dette er et kjempedillemma som det ikke finnes noen god løsning på. Og det er store forskjeller på i hvilken grad vi føler at vi får god nok oppfølging og støtte. - Mange av de praktiske tingene som informasjon om trygdeordninger eller praktisk hjelp, er faktisk ganske gode mange steder. Men det hjelper også å ha noen å snakke med, noen som har vært nede den samme gaten før, for å si det sånn. Tenker fremover Spredningen i leveren ble heldigvis ikke dødelig for Sandra. Helt uten medisiner eller strålebehandling gikk kreften tilbake, og i dag er hun i full jobb på en elektronisk bedrift i Fredrikstad. Akkurat hvordan hun kunne bli bedre fra en så alvorlig sykdom, vet hun ikke selv. Men det er mulig at svaret ligger i hennes eget hode. - Noen ganger skjer det ting vi ikke forstår. Selv har jeg forsøkt noen alternative behandlingsmetoder, som kanskje har hjulpet meg. Og uansett ligger mye av effekten i å gjøre et helhjertet forsøk og prøve på å bli frisk. - Før har jeg ikke tenkt så langt fremover i mitt eget liv. Men fra denne sommeren har jeg begynt å tenke på hva jeg virkelig ønsker å bruke tiden min på. Jeg kunne godt tenke meg å jobbe med ungdom som har havnet på skråplanet, og da kommer kanskje litt livserfaring til nytte. Eller hva med å tegne, male eller ta bilder, som jeg også liker godt? - Noen vil kanskje si at det er litt naivt eller urealistisk. Men jeg må jo få drømme! |
|
Oppdatert:
3. November 2006 |
| --------------------------------------------- |
| Spørsmål til legen: Still spørsmål til legen - garantert svar! |
