Av: Anna Stella Kyed, sykepleier

Relaterte artikler:

Bekhterevs sykdom
Syk for livet

Relaterte temasentre:

Muskel/skjelett
Smerter

Eksterne linker:

Norsk revmatikerforbund

I en herskapelig villa på Oslos vestkant har den nyvalgte lederen for Norsk Revmatikerforbund et stort flott kontor. - Jeg ble kastet rett ut til ulvene, ler Idsø om vervet i forbundet. Han har en god dag. - Jeg er smertefri i dag, sier han. Så blir han stille litt. - Forresten, jeg har vondt. Men dette er en smertefri dag for meg. Men hvis jeg kjenner etter så er smertene der. Det handler om å rette fokus på annet enn smertene.

Fra isjas til bekhterev
Det begynte i 20-årsalderen. Njål Idsø fikk stadig problemer med lumbago og isjassmerter. Legen hans hadde nesten gitt opp å finne ut hva som feilte ham. Det var en kiropraktor som stilte diagnosen. Idsø ble ikke overasket fordi han hadde de samme symptomene som en slektning med diagnosen. På Revmatismesykehuset i Haugesund fikk han klar beskjed fra legen: - Gå hjem, kjøp joggesko og tren! Dette var en god melding for en treningsnarkoman.

Aktiv med smerter
Idsø spiller aktivt håndball. Han har alltid trent og trener fremdeles. - Jeg hadde vel ønsket å komme lenger i idretten enn det jeg har kunnet på grunn av sykdommen. Men det at jeg har spilt på dette nivået har gitt meg gleder og opplevelser jeg ellers ikke ville hatt.

Idsø jobbet lenge i full stilling i bank. Han måtte være vennlig ovenfor kundene hele dagen. Det var ikke alltid lett. I ti år gikk han på jobb etter å ha stått opp grytidlig. Han var så stiv i kroppen at kona hans måtte trekke ham over gulvet til han klarte å gå seg i gang. Han kom ofte trøtt og smertepåvirket på jobb. Det er ikke rart at han som leder måtte be kollegene om å utsette spørsmål til han kom seg litt. Fra han var et par og tretti år og ti år fram, levde han med fryktelige smerter og stivhet. - Når jeg ser tilbake på det, tenker jeg at det ikke bare er jeg som har levd med bekhterev. Hele familien har levd med min sykdom. Det har ikke alltid vært like lett mens jeg var i full jobb.

For fem år siden sluttet Idsø å jobbe. - Det var en forferdelig prosess, forteller han. Det er ikke lett å slutte med det man har drevet med i så mange år. Men med lite søvn på grunn av smerter, stivhet om morgenen, press på jobben og mye stillesittende arbeid ble han stiv som en stokk. - Jeg kunne nesten ikke komme meg opp av sengen og på jobb, men jeg kom meg likevel på håndball om kvelden. Det kunne nok være vanskelig å forstå.

Etter at han sluttet i jobben har han sett at det er bruk for han andre steder. Plutselig fikk han tid til å gjøre det om dagen som hadde vært kveldssysler før.

- Jeg er herre, ikke diagnosen!
Det var beslutningen Idsø tok med en gang han fikk vite at det var Bekhterevs sykdom han hadde. Han fremstår som en mann med en god porsjon jernvilje. Idsø forteller at han møter forståelse blant folk for at han har dårlige dager med smerter. - Jeg har spilt med åpne kort hele tiden og det har hjulpet meg. Det er jo ingenting å skjule!

- Enkelte dager er fantastisk gode, sier Idsø. Han bruker betennelsesdempende medisiner hver dag, men tar smertestillende bare når smerten sprer seg til nakken. Og han synes han har hatt 30 gode år selv med sykdommen. - Jeg har hatt en del tunge dager, men det gjelder jo friske også. Det er ikke noe han sørger over at han ikke har kunnet gjøre med sin sykdom. Det er ingen grunn til at jeg skal være misfornøyd. Jeg har hatt et fantastisk godt liv med bekhterev, avslutter han med et lunt smil.

Forbund for leddsyke
Randi Alsnes er redaktør for bladet Revmatikeren som gis ut av Norsk Revmatikerforbund. Hun forteller om ulike grunner til at forbundet blir kontaktet. - Folk henvender seg til oss når de ikke når fram i systemet, når de har ikke kommer til lege så raskt som de ønsker eller de kommer med medisinske spørsmål. Hun forteller at det ikke er fagfolk med medisinskfaglig bakgrunn ansatt i foreningen. - Derfor kan vi ikke svare på medisinske spørsmål utover å henvise til temaheftene. De er skrevet av reumatologer, for reumatikere og pårørende. Ellers viser vi til nettsteder og oppslagsverk.

Hvis noen ønsker hjelp etter avslag på søknad om trygd har forbundet en jurist som kan hjelpe. Utover det har forbundet en avtale med Jussbuss og FFOs rettighetssenter slik at medlemmene kan få grundigere hjelp der.

Det finnes mange muligheter for mennesker med reumatiske lidelser. Randi Alsnes forteller at det er mulig å delta på behandlingsreiser til sydligere strøk. Mange får dessuten god hjelp av å trene i varmt vann her hjemme. Gjennom forbundet kan man delta på leirer og kurs. Her jobber man blant annet med samlivsproblemer som kommer i kjølvannet av en reumatisk sykdom. Muligheten for å møte likemenn som har hatt diagnosen en stund er dessuten god hjelp og støtte for mange.

Hun tror det viktigste for dem som skal leve med en reumatisk sykdom er å lære seg å takle situasjonen og bevare humoren. - Det er viktig å ikke skru seg ned, men heller løfte seg litt etter håret, sier Randi Alsnes i Norsk Revmatikerforbund til Lommelegen.no.

Plager mellom skulder, muskelsmerter?

Ryggsmerter av generell karakter og uten utstråling til bena.

Ryggsmerter etter ribbensbrudd

Bekymret for ryggsmerter